Re: [ＦＢ] 阻擋癌症免疫療法的民進黨立委林淑芬？消失

看板Gossiping作者時間8年前 (2016/02/23 00:17), 8年前編輯推噓8(8推 0噓 17→)
留言25則, 13人參與, 最新討論串5/9 (看更多)
簡單來說：這次修法的問題很大。 1. 受試者的知情同意原則。 依據醫學人體試驗的研究倫理，受試者應該要知道他可能面對的風險，不論是哪種試驗。 如果依據修法只有重大風險才需要審查同意書內容， 若屬非重大風險的計畫，很可能受試者即便簽署同意書， 卻仍處在資訊不足或被告知資訊不足的狀態。 簡單來說這是一個「研究倫理」問題，但也同時試一個很實質的風險問題。 2. 主管機關權責不清 不太清楚這個區分如何，但問題是預計要給TFDA管，但TFDA說沒有這件事。 我想這個問題就很大的，萬一變成三不管，到時候不是一件好事。 且若法規未明文規定處太多，等於主管機關細則或命令就可以上下其手。 基本上一般人都知道法案有問題，應該好好審視。 要說民眾要求未核准藥物「趕進度」或「跳過程序」上市的，其實在愛滋領域蠻多的。 但後果就是，有些真的沒有經過嚴格審查，最後發現沒用， 但是這段期間接受「無效」新藥物的人，反而無法控制病情。 企圖抓住一線生機是求生本能，但是很多時候卻不見得是最佳策略。 ※ 引述《derekhsu (華麗的天下無雙)》之銘言： : ※ 引述《limitex (界王)》之銘言： : : 來 我看你也根本是故意的所以沒有PO出林淑芬FB的內容 : : 立法者要求法規完善一次到位 總比日後爆出一堆問題來得好 : : 醫死人怎麼辦? : : 有後遺症怎麼辦? : : https://www.facebook.com/linshufen.fans/posts/953537028015335 : 我發文的時候林淑芬根本還沒有回應 : 你不要隨便戴人帽子 : 是他的臉書已經被灌爆之後才出來發這篇文章，然後不意外地又被灌爆 : 這篇文章出來以後下面立刻就有一堆回文： : Danny Lin 林委員，妳連最基本的DC細胞，T細胞治療都阻擋，還舉CAR-T治 : 療有問題為例?妳的幕僚真該換了 : Yi-Ling Lee 你把你做的事講得太漂亮了!! 講得好像你是正義的, 你有了解 : 這我們的癌症的人有多大的影響嗎? 還是你覺得我們反正都要一死對你沒 : 差… 你做些事之前有全盤了解嗎? 有跟我們談過嗎? 還是你只是一味地覺得 : 你是對的... 死神不會等你後先讓我們不死 : Kelly Wang 大委員，你一個人進度落後，就要大家等你嗎？去年一連串公聽 : 會研討會連署，你哪次參加過，現在有何資格叫大家等你一個人???不覺得自 : 己官威很大嗎？不知反省，可恥!! : 蔡燿均 「免疫療法」即便不保證「療效」也要確保「安全」，這句好笑，乾 : 脆也不要化療、打標靶好了，長腫瘤也不要開刀，開刀也很危險，妳有去公 : 聽會的話或許還能聽一下，但聽說公聽會一次妳都沒去ㄟ，妳真的重視這議 : 題? : Elsa Lin 去年我們去立法院的時候 你在哪裏。你有了解什麼是T細胞什麼是 : LPD1-2. 什麼是Nk嗎。等你了解再去靠腰。不懂就閉嘴。政客 : 好像很多人以為這辦法是臨時跑出來的，是大家隨便想想的， : 公聽會辦了，癌友的連署有了，專家學者都請了，看起來，他的確是如同癌友 : 們說的，沒去過公聽會 : http://udn.com/news/story/7266/1252360-癌症免疫療法-暫不擬修法 : 2015年10月16號就開始，連署，修法，當時都是癌友自己去立法院，自己去行政院 : ，下面的癌友的留言自己看得很清楚了，如果還要說我帶風向，你們可以自己去查 : 我過去的文章 : 一個從來沒有參加過公聽會的立委，突然跳出來說反對，作為當初參加連署的癌友 : 心情又是如何？ : 林淑芬最後修改文章如下： : 如果社會大眾覺得不需要政府扛責， : 不需要保障受試者權益， : 以上管理權責不清的疑慮都可以不管， : 發生問題也無所謂， : 我們只想馬上有「免疫療法」的治療。 : 那我就無話可說。 : 那直接修改法規， : 我沒意見。 : # 免疫療法 : 被癌友罵了就說「我沒意見」，這是立委該回文的方式嗎？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.245.213.32 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1456157855.A.34C.html
推
02/23 00:21, , 1F
其實對沒發病的最有益 加速各種新療法試驗 對本人可能無益
02/23 00:21, 1F
不過愛滋的問題是，治療若無效，病毒量持續上升，也會讓感染他人風險增加。 或許無效治療也罷，萬一會導致身體的損害就很麻煩。 這時候主管機關不清，遇到無良計畫主持人或廠商，你要提救濟要怎麼辦？
推
02/23 00:22, , 2F
推 前後這兩篇有把爭議點說出來
02/23 00:22, 2F
推
02/23 00:22, , 3F
NBA說書人亂嘴，不意外。 居然這麼多人認真再推
02/23 00:22, 3F
※ 編輯: uka123ily (27.245.213.32), 02/23/2016 00:27:36
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02/23 00:25, , 4F
推，高調
02/23 00:25, 4F
推
02/23 00:26, , 5F
推
02/23 00:26, 5F
推
02/23 00:28, , 6F
高調
02/23 00:28, 6F
推
02/23 00:29, , 7F
前陣子法國澴是歐洲的其它國家，做實驗死了好幾個人
02/23 00:29, 7F
→
02/23 00:30, , 8F
試驗
02/23 00:30, 8F
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02/23 00:32, , 9F
CD中 推
02/23 00:32, 9F
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02/23 00:32, , 10F
也不錯啦 至少關心這件事情的人去看了兩造說法之後會有
02/23 00:32, 10F
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02/23 00:32, , 11F
提不了救濟就看誰倒楣呀, 政府頂多國賠也不是官員出錢
02/23 00:32, 11F
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02/23 00:33, , 12F
合理評論
02/23 00:33, 12F
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02/23 00:33, , 13F
病人死馬當活馬醫就算了, 最慘的大概就醫院和醫生,
02/23 00:33, 13F
就是很多可能還可以活個半年三個月，結果經過試驗不出幾天被弄死了...... 不論施測方是不是會負責幫你醫治，有願意負責醫療的可能還算有良心， 許多跨國藥廠在拉美跟非洲視人命如草芥，這我可不願意在台灣看到。 ※ 編輯: uka123ily (27.245.213.32), 02/23/2016 00:37:05
→
02/23 00:34, , 14F
科 立法沒做好我看也沒醫生跟醫院敢做
02/23 00:34, 14F
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02/23 00:34, , 15F
到頭來倒楣的還是病患跟家屬 不是打打嘴砲的人
02/23 00:34, 15F
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02/23 00:34, , 16F
簽切結書還不見得有用哩, 法官還能找理由判切結書無效
02/23 00:34, 16F
問題就是主管機關介入，可以用公權力介入，扭轉部分權力不對等。 沒有主管機關挺著，到時候一般民眾如何在訴訟過程對抗大鯨魚？ ※ 編輯: uka123ily (27.245.213.32), 02/23/2016 00:40:27
推
02/23 00:39, , 17F
可參考一下去年的提案討論喔：http://goo.gl/of3tma
02/23 00:39, 17F
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02/23 00:43, , 18F
一般民眾對抗不了還可以說是自願的, 問題是法官引個上
02/23 00:43, 18F
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02/23 00:43, , 19F
級法判切結無效, 可能就變成醫院醫師倒楣要扛責任了
02/23 00:43, 19F
其實以整個制度來說，這樣的漏洞還真的不ok 我認為這樣的便宜形式，可能會外溢其他研究倫理原則，最後導致全面鬆動。 ※ 編輯: uka123ily (27.245.213.32), 02/23/2016 00:45:41
推
02/23 00:47, , 20F
我覺得先把權責問題弄清楚 對研究的醫生也有保障
02/23 00:47, 20F
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02/23 00:48, , 21F
漏洞當然不ok, 而且這次修的只是人體試驗管理辦法, 層
02/23 00:48, 21F
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02/23 00:50, , 22F
級超低, 被抓到漏洞判無效到時候就看誰倒楣了..
02/23 00:50, 22F
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02/23 01:01, , 23F
講實在話，誰能確定那些在林臉書罵她的，那些帳號真人，那
02/23 01:01, 23F
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02/23 01:02, , 24F
些是「藥廠為了利益而大開分身來罵林淑芬要她不要擋」
02/23 01:02, 24F
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02/23 01:02, , 25F
真人的帳號，罵林沒關係。但要是其中有藥廠開的分身帳號呢
02/23 01:02, 25F
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