Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

看板marriage作者 (鍵盤阿姨好難瘦)時間1年前 (2022/07/07 00:22), 編輯推噓23(23推 0噓 54→)
留言77則, 24人參與, 1年前最新討論串5/23 (看更多)
第一次在婚姻版回文(或許這內容比較適合發在BabyMother媽寶版)。 台灣每年新生兒中，有3-4/1000有先天性聽力受損問題，雖然我旅居國外，我跟先生都是 台灣人，而我的寶寶也是這千分之3-4中的其中一個。我的寶寶目前13個月，是單耳聾人 ，他左耳失聰的問題是我們在24小時新生兒聽力篩檢時就發現的了，兩個月大的時候確診 是神經性的聽損，當時也是心中也是非常複雜，也很焦慮在他將來的成長過程中會不會遭 遇到什麼困難? 然而在這查詢愈來愈多資料後，我的焦慮程度也跟著降低了，甚至覺得有 信心可以面對跟教育孩子有關於他聽損的問題。 我十分了解您說的” 我不想生出一個有缺憾的生命”的想法。在寶寶一歲大的時候，我 們去做了核磁共振，確定他聽不到的原因是聽損耳的聽覺神經根本沒有發育，換句話說， 就算植入人工電子耳也不會有幫助，也就等於除非奇蹟或者是將來有更厲害的科技，他的 左耳永遠不會聽到聲音。有一段時間，我常看著我寶寶的笑容，但是感覺到遺憾為什麼他 有一個耳朵聽不到，但是我反問自己，這樣的他算是有缺憾嗎? 直到有一天，我想通了， 我問我自己若是小孩有弱視算是缺憾嗎? 弱視可以用眼鏡矯正，而聽損不也是嗎? 若是孩 子的身體上沒有什麼缺點，但是是個自閉兒或者是過動兒，這樣子算是缺憾嗎? 孩子聽損 的照顧上在不斷查詢資料後跟尋找資源後的想法是，孩子在成長的過程中，的確會有較其 他孩子不同，但是老實說，成長的過程中本來就會遇到很多挑戰的，但我們也都知道，父 母的心態比較重要，父母親準備好，有正向的思考是幫助孩子面對問題的力量。 就如前面許多網友回復的，聽損兒在早期介入之下，其實生活跟學習跟一般孩子沒有什麼 不同的，目前科技已進步許多，也有許多團體提供很多治療、照護資訊。例如黃琮寧醫師 也多次在節目分享過他有單耳聽損且配戴助聽器，而下面分享影面中詹斯頓先生的兒子是 雙耳重度聽損，在配戴人工電子耳後你可以看到孩子跟爸爸對話時發音是很標準的，表 示孩子在早期介入之下的學習是良好的 https://www.youtube.com/watch?v=MlqD5O3ycSA
已經懷孕五個月大，相信在超音波裡你們也看到胎兒在媽媽肚子裡手足舞蹈的樣子，太太 想生下來是當然的，雖然是高機率會有輕中度聽損，但是或許他其實是個健康寶寶，且就 算是輕中度聽損，在目前的醫療科技下都是可以幫助孩子成長的，只要爸爸媽媽準備好， 尋求資源跟資訊，孩子也是可以跟其他一般孩子健康長大的! ※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言： : 目前內人32歲懷孕20週，做了次世代、羊穿、羊晶、代因， : 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損，出生就要戴助聽器， : 我本身是不希望生出這樣的小孩，小孩未來會很痛苦， : 而且小孩如果恨我，我會更難過， : 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢， : 我不想生出一個有缺憾的生命，但我老婆想生，於是大吵了好幾天 : 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見， : 但他們都是已經無法回頭的人們了， : 當然也不會說自己小孩不好，弄得好像我是壞人一樣， : 我明明就還能回頭，為什麼不回頭？ : 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題 : 各位版友覺得呢？如果是你們會生嗎？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 75.108.25.218 (美國) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1657124543.A.EA7.html
→
07/07 00:31, 1年前 , 1F
有一邊聽損無法矯正跟弱視根本兩回事，弱視有乖乖治
07/07 00:31, 1F
→
07/07 00:31, 1年前 , 2F
療是可以轉成近視散光的，那個才真的是變普通正常人
07/07 00:31, 2F
→
07/07 00:31, 1年前 , 3F
！
07/07 00:31, 3F
→
07/07 00:40, 1年前 , 4F
聽損是要看甚麼程度跟甚麼原因的聽損，若是輕中度
07/07 00:40, 4F
→
07/07 00:41, 1年前 , 5F
若是輕中度聽損戴上助聽器，聽力應該是可以好很多，
07/07 00:41, 5F
→
07/07 00:41, 1年前 , 6F
所以我用弱視戴矯正眼鏡來類比。雖然我也了解像我兒
07/07 00:41, 6F
→
07/07 00:42, 1年前 , 7F
像我兒子沒有聽覺神經的耳朵，該耳就沒有辦法戴助
07/07 00:42, 7F
→
07/07 00:42, 1年前 , 8F
聽到聲音，若是您覺得我這樣類比有不太對的話，
07/07 00:42, 8F
→
07/07 00:43, 1年前 , 9F
，我能了解。
07/07 00:43, 9F
推
07/07 02:13, 1年前 , 10F
如果只是單邊聽不到真的說話很標準完全沒感覺，我妹
07/07 02:13, 10F
→
07/07 02:13, 1年前 , 11F
夫也是這樣，他自己不說沒人知道
07/07 02:13, 11F
推
07/07 02:34, 1年前 , 12F
真的沒有人沒有缺陷 我先生也是小時候就重度散光雙
07/07 02:34, 12F
→
07/07 02:34, 1年前 , 13F
眼換角膜 換了之後視力也不是很好 容易跌倒撞到東
07/07 02:34, 13F
→
07/07 02:34, 1年前 , 14F
西 但生理都標準的人 也可能有精神上的異常 或是試
07/07 02:34, 14F
→
07/07 02:34, 1年前 , 15F
管胚胎基因檢查發現孩子未來不孕 也是醫學有解 只是
07/07 02:34, 15F
→
07/07 02:34, 1年前 , 16F
多點心理經濟壓力 這樣的“缺陷” 就扼殺生命嗎？
07/07 02:34, 16F
推
07/07 02:37, 1年前 , 17F
我有朋友也是單邊聽損，說話沒問題，跟她說話時要
07/07 02:37, 17F
→
07/07 02:37, 1年前 , 18F
正面對她，有助於她讀唇形，叫她時要站對邊比較好
07/07 02:37, 18F
→
07/07 02:37, 1年前 , 19F
。其餘生活大小事跟一般人一樣，我甚至常常忘記她
07/07 02:37, 19F
→
07/07 02:37, 1年前 , 20F
有聽損的問題。
07/07 02:37, 20F
→
07/07 06:25, 1年前 , 21F
我個人經驗跟這篇文講得差不多，以原原文所講的「
07/07 06:25, 21F
→
07/07 06:25, 1年前 , 22F
輕度至中度聽損」，對生活有影響但也沒有想像得那
07/07 06:25, 22F
→
07/07 06:25, 1年前 , 23F
麼大
07/07 06:25, 23F
推
07/07 06:33, 1年前 , 24F
其實長得醜也算一種先天缺陷。因長相遭受霸凌的事件
07/07 06:33, 24F
→
07/07 06:33, 1年前 , 25F
時有所聞。不然美容整形怎麼會那麼盛行。
07/07 06:33, 25F
→
07/07 06:34, 1年前 , 26F
如果都要要求生下完美的孩子，或許將來該立法早一步
07/07 06:34, 26F
→
07/07 06:34, 1年前 , 27F
禁止醜人生育延續基因，或極權一點的統治處死做處理
07/07 06:34, 27F
→
07/07 06:35, 1年前 , 28F
，不然以後長大還不是得花一大筆整形費用。
07/07 06:35, 28F
推
07/07 07:13, 1年前 , 29F
花錢能改善還算好說
07/07 07:13, 29F
推
07/07 07:43, 1年前 , 30F
弱視也是有輕微和嚴重啊...
07/07 07:43, 30F
推
07/07 07:49, 1年前 , 31F
推lotustu，我有同學也是這樣，真的常常忘記她聽損
07/07 07:49, 31F
推
07/07 08:04, 1年前 , 32F
單邊聽損在教育上不算聽障 一堆資源都沒有的
07/07 08:04, 32F
推
07/07 08:06, 1年前 , 33F
沒人知道他孩子之後是怎麼樣類型的聽損，總之是一
07/07 08:06, 33F
→
07/07 08:06, 1年前 , 34F
種賭注，夫妻應同心評估，自己擁有的資源，而非一
07/07 08:06, 34F
→
07/07 08:06, 1年前 , 35F
方堅持要生
07/07 08:06, 35F
推
07/07 08:08, 1年前 , 36F
長得醜這個很主觀，聽損很客觀 拿來比的意義是..？
07/07 08:08, 36F
→
07/07 08:49, 1年前 , 37F
產檢的極致大概就是篩選外貌跟智商吧...哀
07/07 08:49, 37F
推
07/07 08:52, 1年前 , 38F
現行世界的白人主流審美觀，哪一個國家覺得瞇瞇眼
07/07 08:52, 38F
→
07/07 08:53, 1年前 , 39F
塌鼻厚道暴牙好看的？歡迎分享見聞喔。
07/07 08:53, 39F
推
07/07 09:11, 1年前 , 40F
翻譯：有錢再生
07/07 09:11, 40F
推
07/07 09:17, 1年前 , 41F
我小孩就是長大才發現高度散光，太晚矯正，視神經沒
07/07 09:17, 41F
→
07/07 09:17, 1年前 , 42F
有發展，我大概半年沒睡好吧，但是現在的醫學其實是
07/07 09:17, 42F
→
07/07 09:17, 1年前 , 43F
可以幫助他進步一些到可以戴眼鏡看得到的，這應該
07/07 09:17, 43F
→
07/07 09:17, 1年前 , 44F
跟天生停損有滿大的不同，如果要比喻可能是天生白
07/07 09:17, 44F
→
07/07 09:17, 1年前 , 45F
內障還可能比較貼切吧
07/07 09:17, 45F
推
07/07 09:53, 1年前 , 46F
覺得最後一段帶點情勒
07/07 09:53, 46F
→
07/07 09:54, 1年前 , 47F
先算錢很合理，所以我覺得太太加入聽損社團很棒啊
07/07 09:54, 47F
→
07/07 09:54, 1年前 , 48F
覺得可以給過程給情況給預想與難處
07/07 09:54, 48F
→
07/07 09:54, 1年前 , 49F
打過仗的告訴你要準備多少糧草，最低限度要多少資源
07/07 09:54, 49F
→
07/07 09:55, 1年前 , 50F
但後一段情感上的說明我覺得是個人生大事的決定
07/07 09:55, 50F
→
07/07 09:55, 1年前 , 51F
資源才能撐起來，先生其實也應該加入
07/07 09:55, 51F
推
07/07 10:00, 1年前 , 52F
我有個朋友也是左耳耳聾，不過她是到了三十幾歲生病
07/07 10:00, 52F
→
07/07 10:00, 1年前 , 53F
才變耳聾，她沒說她單耳耳聾我根本不知道
07/07 10:00, 53F
→
07/07 10:00, 1年前 , 54F
再去跟太太分析你們家夠不夠這個資源
07/07 10:00, 54F
→
07/07 10:03, 1年前 , 55F
溝通方式溫情一點，用吵的媽媽肯定護雛啊
07/07 10:03, 55F
推
07/07 13:24, 1年前 , 56F
只有單邊聽損 對人生的影響相對小很多
07/07 13:24, 56F
推
07/07 13:31, 1年前 , 57F
總覺得這種事情勸人家生或不生其實都會有問題，萬一
07/07 13:31, 57F
→
07/07 13:31, 1年前 , 58F
生出來很嚴重跟你小孩情況根本無法比擬那怎麼辦
07/07 13:31, 58F
推
07/07 13:33, 1年前 , 59F
我阿姨六十幾歲一直因為有長年慢性病不敢打Covid-19
07/07 13:33, 59F
→
07/07 13:33, 1年前 , 60F
疫苗，本來想勸她去打,被我媽阻止，人家還有兒女，
07/07 13:33, 60F
→
07/07 13:33, 1年前 , 61F
萬一聽你的話去打了，出什麼事情你要怎麼負責？
07/07 13:33, 61F
→
07/07 13:34, 1年前 , 62F
還是他們夫妻做決定 只是他們沒共識
07/07 13:34, 62F
推
07/07 13:58, 1年前 , 63F
你們在美國有做健保的Nipt 檢查或是羊水的次世代基
07/07 13:58, 63F
→
07/07 13:58, 1年前 , 64F
因檢查嗎？在台灣自費做這個要八萬到十萬耶
07/07 13:58, 64F
推
07/07 18:11, 1年前 , 65F
推這篇，本來就是先蒐集資訊再做決定，太太做的是
07/07 18:11, 65F
→
07/07 18:11, 1年前 , 66F
對的
07/07 18:11, 66F
→
07/07 19:59, 1年前 , 67F
在美國而言，這都是自費檢查. 英國的NIPT才有健保.
07/07 19:59, 67F
→
07/07 19:59, 1年前 , 68F
真正的核心是 同心+資源 才有答案
07/07 19:59, 68F
推
07/08 01:40, 1年前 , 69F
單邊停損的確可能比大家想像得普遍 我交往過單邊無
07/08 01:40, 69F
→
07/08 01:40, 1年前 , 70F
聽覺的男友 另也有一個好友也類似這樣（好像是小耳
07/08 01:40, 70F
→
07/08 01:40, 1年前 , 71F
症？） 兩人日常生活和求學都與我無異 他們都沒有
07/08 01:40, 71F
→
07/08 01:40, 1年前 , 72F
自我認同為身障
07/08 01:40, 72F
→
07/08 01:41, 1年前 , 73F
對了兩人還剛好都是學霸耶
07/08 01:41, 73F
推
07/08 20:03, 1年前 , 74F
感覺你是位很棒的母親
07/08 20:03, 74F
推
07/09 00:12, 1年前 , 75F
單邊聽損在法規上就不是身障啊
07/09 00:12, 75F
→
07/09 00:13, 1年前 , 76F
當然不需要自我認同是身障，雙邊聽損才是
07/09 00:13, 76F
→
07/09 18:13, 1年前 , 77F
推推
07/09 18:13, 77F
‣ 更多 YASUKOHUANG 的文章
文章代碼(AID): #1YnRQ_wd (marriage)
討論串 (同標題文章)
本文引述了以下文章的的內容：
完整討論串 (本文為第 5 之 23 篇)：
排序： 最舊先 | 最新先 | 留言數
在新視窗開啟完整討論串 (共23篇)
‣ 更多 YASUKOHUANG 的文章
文章代碼(AID): #1YnRQ_wd (marriage)