Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

看板marriage作者 (秋花慘淡)時間1年前 (2022/07/07 13:14), 1年前編輯推噓41(46推 5噓 159→)
留言210則, 45人參與, 1年前最新討論串9/23 (看更多)
有一次親職教育講座 老師請我們寫下孩子的三個特質 父母們寫了 愛笑 活潑 愛玩 可愛 漂亮 沒一個人寫到 聽損。 看到你的文章，一開始是憤怒，後來是生氣，再來是覺得 很可憐。 初為人父母的喜悅，就這樣被一個無法治癒的症狀沖散， 許多前輩都是邊哭邊坐完月子，腦袋一團亂， 或是等到小孩被誤診成自閉症、發展遲緩， 也沒老師跟他們說要去做聽力檢查， 傻傻耽誤到工作後小孩自力更生買助聽器給自己。 夫人在聽損兒社團寫的文章，下面迴響很熱烈， 有看過了嗎？又給了我很多繼續走下去的勇氣。 如果大寶不是聽常兒童，我也比較不出來， 其實，聽損兒跟一般的孩子就長一樣(甚至更帥，自己誇) 再來，因為輔具的優良、聽損兒能獲取的資源是所有障別中最多的， 台北啟聰已經快倒校了。 (簡單講就是，因為聽損是預後最好的一個症候群，還有他是好發機率最高的先天疾病) 後續醫療計畫要一一細細展開講，實在太繁多了， 心力、金錢跟養了兩個孩子差不多， 如果孩子有其他共病，跟養三個一樣。 我無法安慰你，因為沒人能說自己有勇氣準備做聽損兒的父母， 我在孩子面前都感到羞愧， 因為他更有勇氣，開了兩次刀，帶著輔具，面對好奇的或惡毒的目光， 依然展開真摯的笑容。 也有許多相愛的夫妻，本來是想擁有一個溫暖的家庭而生小孩， 卻為了聽損兒的教養、經濟問題而分手， 也太可惜。 先問自己有沒有想好要生小孩吧 養育兩寶到現在，小寶的聽損還只是最簡單可量化的問題呢！ 輔具：助聽器12萬(政府補助4萬)+人工電子耳*2手術費用共20萬耗材費7萬 早療：自費語言課 每周花5000元 人力：高學歷年輕貌美保母本人我24H -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.160.103.83 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1657170884.A.B53.html ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:18:47
推
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我朋友高薪留停兩年陪伴小孩早療，現在小孩發展都
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很好，還有數理資優天賦，說真的養小孩要追求完美
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根本不可能。我兩個小孩也有自費語言治療課，構音
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異常，大女兒數學超爛的，如果產檢能檢查數學天份可
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能會是我先生上來發問吧......XD
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※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:29:18 有的家庭，只想說每餐分幾口飯就可以養大小孩， 從小一路念公立，沒什麼才藝，遑論教養， 遇到需要額外心力照護的小孩就壓力山大， 或是遇到常童哭鬧幾聲，手就舉高高了...... 跟他們說早療，說醫療資源，說這個健保會出， 都深鎖眉頭了，我這篇文打出來，大概率也是只有為數很少的家庭會認同...... ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:34:48 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:37:20
推
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那篇下面的回文很多其實蠻可怕，對缺陷者很刻薄，
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孩子看到，一定會很難過自己的出生是如此不受期待，
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其實原po也說了，不想要生出有缺憾的生命，明明孩子
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有無限可能，被侷限住的都是父母，今天如果像電玩遊
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戲一樣有數值表，孩子有聽損但智商200，是生還不生
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了？說的好像聽損兒的未來沒有其他可能，明明關了一
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扇窗，還有其他窗
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產檢不出來的疾病更多呢~ 還有各種社會適應度不一的疾病 我家人在補習班工作 有學生小時候頗被寵愛，入學後才發現是學渣， 從一開始罵老師罵學校，到後面對小孩置之不理，文具一樣都不準備， 聯絡簿不簽，小孩發燒不接回...... 真的要做到優生學這麼極致，什麼有缺陷我就不要， 把小孩當作性生活副產品？ 還是自己的老年年金險呢？
推
07/07 13:47, 1年前 , 13F
推薦有一本叫父母的語言的書，是個兒科醫生寫的，
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他本身就是診治兒童聽力損毀的專科醫生!內容前半段
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可能會有您想要的答案
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※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:56:08
推
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養小孩本來就是無底洞，我兩個小孩都有做MRC牙齒矯
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正，各約十萬，戴角膜塑型鏡片未來還準備要雷射，
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輕度至中度聽損在助聽器、電子耳下生活發展能幾乎
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正常無礙，對我來說連缺陷都不算，就是正常養小孩可
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能會遭遇的各種不同狀態。
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07/07 13:56, 1年前 , 21F
聽損因爲能檢驗才有的爭執，不然其實生個才能智商
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都中庸的，他長大收入PR50活在台灣社會，活得還不
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是像個經濟殘障，買房買不起生活低水平，在高工時
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低所得做掙扎，怎麼父母沒現在開始擔心他
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聽損的治療還有器材費用都能讓這先生擔憂的話，那
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這小孩慘了，有品質栽培養到大的花費可能是這數倍
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07/07 14:05, 1年前 , 27F
佛系放養他長大丟到人生競技場自生自滅，他還寧願
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07/07 14:05, 1年前 , 28F
他被你現在就拿掉
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謝謝您get的另一個重點 細心培育孩子的話(學英文、音樂、唱歌跳舞，挑選好的才藝老師，幼兒園國小國中...) 聽損這些有形的花費還是尚可負擔的 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:14:10
推
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他那個應該不是擔心錢吧，他產檢做那麼多項怎麼會
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像擔心錢的樣子
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不缺錢 也不等於 想把錢都花在孩子身上 那些被棄養的父母，難道是因為沒錢，小孩才不理他們 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:01 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:26 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:17:23 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:22:10 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:25:29 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:26:56
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07/07 14:37, 1年前 , 31F
想像總是很美好。孩子如果生病殘缺，那些想像的生活
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07/07 14:37, 1年前 , 32F
就得重新規劃了..
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07/07 15:00, 1年前 , 33F
不能認同您的想法，我認為每一種要生或是不要生的選
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07/07 15:00, 1年前 , 34F
擇都應該尊重到父母雙方的想法，你把她夫人講得再熱
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還有 136 則推文
推
07/08 09:28, 1年前 , 171F
這世界從來就不善良 我反而訝異有人質疑苛刻
07/08 09:28, 171F
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07/08 09:29, 1年前 , 172F
不用說缺不缺陷 人對待他人幾乎都很苛刻
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推
07/08 10:20, 1年前 , 173F
其實我看到列出的一週5000早療費用，直覺的反而是
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07/08 10:20, 1年前 , 174F
比我預期的少。我家學音樂的孩子一週也要花到這個
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價位，樂器的花費比輔具還高。說到底還是得依自身家
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07/08 10:20, 1年前 , 176F
庭狀況評估：另一半的態度、經濟、人力後援等等等。
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推
07/08 10:39, 1年前 , 177F
忘了在哪個親子相關網站看過曾是兔唇寶寶的孩子長大
07/08 10:39, 177F
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07/08 10:39, 1年前 , 178F
後的分享，其中有一段，說自己有覺得負面的時候或
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07/08 10:39, 1年前 , 179F
接收到同儕異樣眼光時也不敢跟媽媽說，因為，媽媽已
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07/08 10:39, 1年前 , 180F
經很辛苦了
07/08 10:39, 180F
推
07/08 10:49, 1年前 , 181F
用錢能解決的都是小事啦...像自閉症就真的很累了
07/08 10:49, 181F
推
07/08 12:00, 1年前 , 182F
如果我自己孩子有缺陷 我一定告訴他社會才不會管妳
07/08 12:00, 182F
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07/08 12:01, 1年前 , 183F
有沒有缺陷，妳再辛苦也要想辦法表現跟正常人一樣
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07/08 12:01, 1年前 , 184F
才不會被歧視 而爸爸媽媽會陪你一起辛苦
07/08 12:01, 184F
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07/08 12:02, 1年前 , 185F
如果你沒辦法表現跟正常人一樣 那妳就會被歧視
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07/08 12:02, 1年前 , 186F
妳要想辦法接受它 而爸爸媽媽還是會陪妳
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推
07/08 12:16, 1年前 , 187F
是說，已經二十周了也有點晚了吧...
07/08 12:16, 187F
噓
07/08 13:06, 1年前 , 188F
很多人邊哭邊做完月子是為什麼？能生下來之前就有
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07/08 13:06, 1年前 , 189F
選擇要是我也選擇不生。
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07/08 13:50, 1年前 , 190F
現在狀況是人家有選擇，已生下的真的沒什麼好比較
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07/08 13:50, 1年前 , 191F
欸
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07/08 13:51, 1年前 , 192F
而且小孩生下後他人生還是自己的，長大社會上的問題
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07/08 13:51, 1年前 , 193F
也是他面對
07/08 13:51, 193F
推
07/08 13:59, 1年前 , 194F
一般般的家庭實在沒辦法有那麼多愛可以溫飽
07/08 13:59, 194F
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07/08 14:00, 1年前 , 195F
已檢查到問題 除非已經最後生育機會，不然還是算了
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07/08 14:02, 1年前 , 196F
另外誰會在那種場合掃大家的興阿 都是已知疾病了
07/08 14:02, 196F
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07/08 14:08, 1年前 , 197F
看你需要安慰就不噓了 可是辛苦並不代表你有資格去
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07/08 14:08, 1年前 , 198F
苛責那個爸爸 除非妳願意為他出錢出力 同病相憐而
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07/08 14:08, 1年前 , 199F
已 你為別人付出了什麼 難道是把籤抽走嗎
07/08 14:08, 199F
推
07/08 14:48, 1年前 , 200F
原來電子耳費用不用那麼高 但還是辛苦了 姪女也是先
07/08 14:48, 200F
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07/08 14:48, 1年前 , 201F
天停損 現在光讓她不要揮掉助聽器就很難了 唉
07/08 14:48, 201F
推
07/08 15:01, 1年前 , 202F
純推yylane，再高大上的言語也只是父母自嗨，小孩
07/08 15:01, 202F
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07/08 15:01, 1年前 , 203F
自己能選擇也一定選相對正常的路
07/08 15:01, 203F
推
07/08 18:04, 1年前 , 204F
我能理解不生的決定。一週5000,一個月就兩萬，媽媽
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07/08 18:04, 1年前 , 205F
還要辭掉工作，台灣正常有貸款家庭能負擔也不多吧！
07/08 18:04, 205F
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07/08 18:04, 1年前 , 206F
年收入高的家庭，當然對於身障兒的承受更高。
07/08 18:04, 206F
噓
07/08 20:46, 1年前 , 207F
抱歉，是我我不會生。
07/08 20:46, 207F
噓
07/09 15:10, 1年前 , 208F
太多自己的投射，沒什麼好憤怒或可憐的。
07/09 15:10, 208F
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07/11 10:20, 1年前 , 209F
才不是上天的禮物 只能算是考驗 不想遇到考驗很正
07/11 10:20, 209F
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07/11 10:20, 1年前 , 210F
常 但遇到了 只能努力面對
07/11 10:20, 210F
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