Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案

看板Gossiping作者 (miniGG就噓算了的)時間8月前 (2023/08/21 05:50), 8月前編輯推噓47(62推 15噓 155→)
留言232則, 83人參與, 8月前最新討論串3/9 (看更多)
很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目 為什麼健保要幫他出這4900萬？ 還是鼓勵大家都不要自費驗？ 反正發病健保會出？ 一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費 現在這個時代 給付越多可以預防的罕病 就是對已經發病的人一種諷刺 笑死 ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言： : 原文太長略…. : 看到新聞及底下的留言有感而發 : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 : 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 : 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？ : 事實往往沒有這麼簡單， : 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力 : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病 : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽 : 身上完全沒有任何的預兆 : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 : 雖然不了解實際花費， : 但從一些小東西能看到些端倪， : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？ : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做 : 這只是防止退步的其中一個措施而已 : 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔 : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點） : 翻身床…等 : 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器 : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時 : 需要的復康巴士 : 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出 : 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢 : 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲 : 直到現在 : 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點 : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他 : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到 : 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去 : 肌肉萎縮有太多不同的種類 : 這次的新藥依然不是正解 : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢 : 祈禱新藥趕緊被開發出來 : 至於能不能負擔，就聽天由命吧 : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越 : 也許每個人對生命的理解都不一樣 : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度 : 是我這輩子最重要的資產 : 所幸現在成為教育者的一份子 : 對社會有小小小的影響力 : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊 : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義 : 至於那些口無遮攔的人們 : 能體諒你們對於事物的不理解 : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生 : 請好好把握這輩子，希望你們都能開心 : 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心 : ----- : Sent from JPTT on my iPhone ----- Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.45.158 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692568246.A.1AB.html ※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 05:53:05
→
08/21 05:58, 8月前 , 1F
SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬
08/21 05:58, 1F
→
08/21 05:58, 8月前 , 2F
分之一，所以4900萬用在23000-25000個
08/21 05:58, 2F
→
08/21 05:58, 8月前 , 3F
孕婦可能還是篩不出一個，更不用說自體
08/21 05:58, 3F
→
08/21 05:58, 8月前 , 4F
突變…
08/21 05:58, 4F
帶因率跟發病率不一樣 我每個月在門診產檢都有篩到帶因的產婦 ※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:01:24
→
08/21 06:02, 8月前 , 5F
臨床現在看起來越早藥物介入，效果越好
08/21 06:02, 5F
→
08/21 06:02, 8月前 , 6F
…
08/21 06:02, 6F
第一篇推文有人貼出來所謂的“效果越好” 你可以參考看看4900萬治療的“效果” ※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:03:43
→
08/21 06:06, 8月前 , 7F
08/21 06:06, 7F
→
08/21 06:08, 8月前 , 8F
27%僅能達到頭部控制做為最大運動里程碑
08/21 06:08, 8F
噓
08/21 06:13, 8月前 , 9F
不贊成這種說法，那成人都要健保出CT, MRI
08/21 06:13, 9F
→
08/21 06:13, 8月前 , 10F
, 腸胃鏡費用？抑或是闖紅燈受傷健保不給
08/21 06:13, 10F
→
08/21 06:13, 8月前 , 11F
付、第二型糖尿病健保不給付？
08/21 06:13, 11F
推
08/21 06:15, 8月前 , 12F
意思是花了快5000萬 讓一個沒救的
08/21 06:15, 12F
→
08/21 06:15, 8月前 , 13F
孩子 有27%機會頭能動？
08/21 06:15, 13F
噓
08/21 06:16, 8月前 , 14F
反正孕婦沒這麼多啦 你不用擔心
08/21 06:16, 14F
→
08/21 06:18, 8月前 , 15F
帶因率是1/40~1/60
08/21 06:18, 15F
→
08/21 06:18, 8月前 , 16F
夫妻同為帶因則有25%機率產下病童
08/21 06:18, 16F
→
08/21 06:19, 8月前 , 17F
所以整體發病率約萬分之一
08/21 06:19, 17F
→
08/21 06:20, 8月前 , 18F
每個月都有篩到sma帶因很正常啊
08/21 06:20, 18F
篩到媽媽有帶因之後 換篩爸爸有沒有帶因 如果父親沒帶因 因胎兒突變的因素發病我認為補助合理 雙親都帶因健保補助IVF或PGS我都認為合理
推
08/21 06:20, 8月前 , 19F
像我15年沒看過健保 那我不就要譙其他人
08/21 06:20, 19F
→
08/21 06:20, 8月前 , 20F
1/50是台灣第二高的遺傳疾病帶因率
08/21 06:20, 20F
→
08/21 06:21, 8月前 , 21F
佔用我的錢
08/21 06:21, 21F
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:25:46
→
08/21 06:25, 8月前 , 22F
08/21 06:25, 22F
→
08/21 06:26, 8月前 , 23F
兩套都在同一條染色體上驗不出來，約5~8
08/21 06:26, 23F
→
08/21 06:26, 8月前 , 24F
%的帶因者屬於此種
08/21 06:26, 24F
呵呵...這種我篩到後我就會篩父親 若父母皆為2：0我就做羊穿了 ※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:28:17
推
08/21 06:27, 8月前 , 25F
那就爭取篩檢也補助吧，並不衝突。
08/21 06:27, 25F
→
08/21 06:28, 8月前 , 26F
約3~4%為複合型異合子(中文好怪，還是英
08/21 06:28, 26F
→
08/21 06:28, 8月前 , 27F
文習慣些
08/21 06:28, 27F
→
08/21 06:29, 8月前 , 28F
2%為新突變
08/21 06:29, 28F
但帶因+新生兒突變我支持健保給付 已現在國內400名SMA患者來說 2%也才真的8-10個不是他們能夠預防的 但是其他98%都是可以可以篩出來的？（理想狀態啦） 我可以告訴你啦 我產檢的產婦95%都願意自費做SMA啦
→
08/21 06:29, 8月前 , 29F
就算健保會出也沒人想得罕病的。
08/21 06:29, 29F
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:32:42
→
08/21 06:29, 8月前 , 30F
也就是父母都做sma 篩檢，依然有機率會
08/21 06:29, 30F
→
08/21 06:30, 8月前 , 31F
生下病童
08/21 06:30, 31F
→
08/21 06:30, 8月前 , 32F
同一條染色體上就篩不出來，還篩到就會
08/21 06:30, 32F
還有 160 則推文
還有 3 段內文
→
08/21 12:42, 8月前 , 193F
補助這個藥跟補助篩檢明明不衝突硬要罵
08/21 12:42, 193F
→
08/21 12:56, 8月前 , 194F
可憐，懂算術又不懂算術。
08/21 12:56, 194F
→
08/21 12:59, 8月前 , 195F
這種補助是必須的 但是希望可以專案的方
08/21 12:59, 195F
→
08/21 12:59, 8月前 , 196F
式
08/21 12:59, 196F
推
08/21 13:04, 8月前 , 197F
可以理解...資源就這麼多，怎麼有效利用
08/21 13:04, 197F
→
08/21 13:04, 8月前 , 198F
是合理的思考邏輯
08/21 13:04, 198F
噓
08/21 13:09, 8月前 , 199F
又是個營養午餐邏輯的
08/21 13:09, 199F
推
08/21 13:19, 8月前 , 200F
感覺應該強制列入健檢範圍內
08/21 13:19, 200F
噓
08/21 13:22, 8月前 , 201F
笑死殺小
08/21 13:22, 201F
推
08/21 13:23, 8月前 , 202F
我覺得minigg不是要攻擊原Po啦 是覺得政府
08/21 13:23, 202F
→
08/21 13:23, 8月前 , 203F
有心處理SMA問題的話 比起發病後的補助 不
08/21 13:23, 203F
→
08/21 13:23, 8月前 , 204F
如補助前期的檢驗
08/21 13:23, 204F
推
08/21 13:27, 8月前 , 205F
錢就這麼多 有效利用比濫情重要
08/21 13:27, 205F
噓
08/21 13:36, 8月前 , 206F
這是健保的根本問題啦，保險還是社會
08/21 13:36, 206F
→
08/21 13:36, 8月前 , 207F
福利，你覺得偏預防的是社會福利，發
08/21 13:36, 207F
→
08/21 13:36, 8月前 , 208F
病給付的偏保險，整串看下來原po
08/21 13:36, 208F
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08/21 13:37, 8月前 , 209F
說的最準，大家應該沒什麼可以評論的
08/21 13:37, 209F
→
08/21 13:37, 8月前 , 210F
部份了，按錯，等等補推
08/21 13:37, 210F
推
08/21 13:51, 8月前 , 211F
幫你推，健保總額對民眾不痛不癢當
08/21 13:51, 211F
→
08/21 13:51, 8月前 , 212F
然人人聖人，點值直直落是要怎麼幫
08/21 13:51, 212F
→
08/21 13:51, 8月前 , 213F
醫護加薪？
08/21 13:51, 213F
推
08/21 13:57, 8月前 , 214F
就是也要同樣補助篩檢，跟原來政策不衝突
08/21 13:57, 214F
→
08/21 13:58, 8月前 , 215F
依據國民健保法第1條，為增進全體國民健康
08/21 13:58, 215F
→
08/21 13:58, 8月前 , 216F
，辦理全民健康保險，這個精神要存在
08/21 13:58, 216F
→
08/21 13:59, 8月前 , 217F
説聖人的這樣講的意義是？
08/21 13:59, 217F
推
08/21 14:05, 8月前 , 218F
同意
08/21 14:05, 218F
推
08/21 14:09, 8月前 , 219F
補回來，這種事情在台灣應該還無解啦
08/21 14:09, 219F
噓
08/21 14:26, 8月前 , 220F
你減薪就有錢補助
08/21 14:26, 220F
推
08/21 15:05, 8月前 , 221F
補助這項就會排擠到其他項目 民眾就最好期待
08/21 15:05, 221F
→
08/21 15:05, 8月前 , 222F
自己不會是被排擠到的那個
08/21 15:05, 222F
→
08/21 16:27, 8月前 , 223F
我想到以前做臨床時，進修課程一位講
08/21 16:27, 223F
→
08/21 16:28, 8月前 , 224F
師說的話：酒癮，治療癮頭不給付；但
08/21 16:28, 224F
→
08/21 16:28, 8月前 , 225F
起酒瘋有給付。所以，要嘛叫病人不要
08/21 16:28, 225F
→
08/21 16:28, 8月前 , 226F
喝，要嘛叫病人直走價喝出問題，不然
08/21 16:28, 226F
→
08/21 16:28, 8月前 , 227F
要自己出錢。總覺得健保的給付邏輯可
08/21 16:28, 227F
→
08/21 16:28, 8月前 , 228F
能與世俗常理不太相符…
08/21 16:28, 228F
推
08/21 17:06, 8月前 , 229F
有不良嗜好的取消健保你說好不好
08/21 17:06, 229F
→
08/21 18:07, 8月前 , 230F
4900萬可以活到18歲嗎
08/21 18:07, 230F
→
08/21 22:48, 8月前 , 231F
有限資源，有效利用！偉哉
08/21 22:48, 231F
噓
08/22 07:17, 8月前 , 232F
火車駕駛殺一人比較划算
08/22 07:17, 232F
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