討論串[新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
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原文太長略….. 看到新聞及底下的留言有感而發. 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順. 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟. 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？. 事實往往沒有這麼簡單，. 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力. 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病. 這之後
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很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦. 但我還是得說. 偉哉健保. 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？. 答案是23000-25000個孕婦. 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目. 為什麼健保要幫他出這4900萬？. 還是鼓勵大家都不要自費驗？. 反正發病健保會出？. 一年只要有5個人次，
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6個月！. 像這種的. 應該經過5～6位醫生去評估. 是不是未來真的治的好. 治不好再由家長決定未來是不是要照顧一輩子. 沒辦法照顧的情況中. 在意識無法完全表達之前. 看能不能安樂死才對. 你投放這種醫療資源. 如果用的不是大眾資源就算了. 投放資源之後又沒辦法讓這個案例在成人之後. 可以自主生活
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依照健保目前的核價方式，. 高價藥物會有市場准入協議，. 如果大家注意看健保藥費支出新聞，. 健保付出去的錢還會有廠商協議還款收入，. 大概幾個方向會觸發還款，. 1. 該年總金額超過健保設定的上限值. 2. 該病人療效低於預期. 先前有人推文提到頭控，. 其實後面還有其他運動里程碑，. 依照健保現
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