Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案

看板Gossiping作者 (Good Girl)時間8月前 (2023/08/21 14:03), 8月前編輯推噓4(12推 8噓 20→)
留言40則, 26人參與, 8月前最新討論串8/9 (看更多)
問題的癥結是在藥商 無論開發新藥多貴，都不可以開這種天價 套一句之前有人回文說的話，人生本來就充滿著無常 這一切都是機率問題，即使父母沒有基因，突變也會找到我們身上 這個病是S M A，即使現在你我沒有得到， 未來還有千千萬萬個癌症，或是其他的病找上我們 你能夠保證找上我們的不是罕見疾病嗎？ 我知道藥商的研發成本很高， 但是通常大藥商都有很多可以賺很多錢的藥， 那些賺錢的藥，大部分都是很多患者會使用的病，所以藥商就針對那種要賺錢就好了 對於孤兒藥（orphan drugs) 或是這種罕見疾病的藥，藥商都應該秉持著作慈善圖個好名 聲 遇到這種黑心的藥商，不知道該怎麼說.. 幫它開發這個新藥的研究員或者是科學家應該都很不爽吧 大部分研究員或者是科學家都是想要對這個社會盡一份行李，沒有想要開了一個五千萬的 藥 大家不應該責備健保，浪費錢，或者是責備病人家屬怎麼沒有先去檢查就把孩子生下來 這一切都是機率，是誰遇到的都說不定 要責備就責備資本主義或是華爾街的爛傷商人吧 一切都往錢看，那麼生命有這麼淺嗎？ ※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言： : 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 : 但我還是得說 : 偉哉健保 : 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ : 答案是23000-25000個孕婦 : 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目 : 為什麼健保要幫他出這4900萬？ : 還是鼓勵大家都不要自費驗？ : 反正發病健保會出？ : 一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢 : 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費 : 現在這個時代 : 給付越多可以預防的罕病 : 就是對已經發病的人一種諷刺 : 笑死 : ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言： : : 原文太長略…. : : 看到新聞及底下的留言有感而發 : : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 : : 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 : : 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？ : : 事實往往沒有這麼簡單， : : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病 : : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在 ? : : 身上完全沒有任何的預兆 : : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， : : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 : : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 : : 雖然不了解實際花費， : : 但從一些小東西能看到些端倪， : : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？ : : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做 : : 這只是防止退步的其中一個措施而已 : : 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔 : : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助 ? : : 翻身床…等 : : 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器 : : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出 ? : : 需要的復康巴士 : : 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出 : : 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢 : : 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲 : : 直到現在 : : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他 : : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到 : : 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去 : : 肌肉萎縮有太多不同的種類 : : 這次的新藥依然不是正解 : : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢 : : 祈禱新藥趕緊被開發出來 : : 至於能不能負擔，就聽天由命吧 : : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越 : : 也許每個人對生命的理解都不一樣 : : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度 : : 是我這輩子最重要的資產 : : 所幸現在成為教育者的一份子 : : 對社會有小小小的影響力 : : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊 : : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義 : : 至於那些口無遮攔的人們 : : 能體諒你們對於事物的不理解 : : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生 : : 請好好把握這輩子，希望你們都能開心 : : 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心 : : Sent from JPTT on my iPhone : ----- : Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D. -- Sent from nPTT on my iPhone XR -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 67.188.176.105 (美國) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692597813.A.AD6.html
推
08/21 14:04, 8月前 , 1F
這樣沒誘因啊
08/21 14:04, 1F
→
08/21 14:05, 8月前 , 2F
那......藥商幹嘛花錢開發這種注定賠錢的
08/21 14:05, 2F
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08/21 14:05, 8月前 , 3F
藥?
08/21 14:05, 3F
推
08/21 14:05, 8月前 , 4F
健保的問題在於浪費跟自付額的問題
08/21 14:05, 4F
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08/21 14:05, 8月前 , 5F
給付罕見疾病一點問題都沒有
08/21 14:05, 5F
推
08/21 14:05, 8月前 , 6F
責備有啥用，它就這樣定價啊
08/21 14:05, 6F
推
08/21 14:06, 8月前 , 7F
那藥廠就不開發 沒藥吃好不好
08/21 14:06, 7F
推
08/21 14:06, 8月前 , 8F
先看那間藥商
08/21 14:06, 8F
推
08/21 14:06, 8月前 , 9F
這樣就不會有人做
08/21 14:06, 9F
推
08/21 14:06, 8月前 , 10F
進口印度學名藥就好了
08/21 14:06, 10F
推
08/21 14:06, 8月前 , 11F
開發一個藥的成本很高 沒有盈利很難繼續
08/21 14:06, 11F
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08/21 14:06, 8月前 , 12F
開發下一個 這個又不是流行藥 只能這樣做
08/21 14:06, 12F
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08/21 14:06, 8月前 , 13F
沒藥吃還不會這麼絕望
08/21 14:06, 13F
噓
08/21 14:08, 8月前 , 14F
等你開來當慈善家阿
08/21 14:08, 14F
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08/21 14:08, 8月前 , 15F
這是反串吧
08/21 14:08, 15F
噓
08/21 14:08, 8月前 , 16F
啥？你做了什麼對社會有貢獻的事嗎？你
08/21 14:08, 16F
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08/21 14:08, 8月前 , 17F
文組的對吧，出一張嘴零成本最行
08/21 14:08, 17F
我是非常理工的理工，但是我認為科技的進步應該要以人為基礎 我也一直自許要對社會有貢獻，努力在做這方面的事情，
噓
08/21 14:11, 8月前 , 18F
4000萬或許是剛好打平的成本價？你以為
08/21 14:11, 18F
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08/21 14:11, 8月前 , 19F
是特效藥是麥香紅茶這樣嗎？
08/21 14:11, 19F
噓
08/21 14:11, 8月前 , 20F
你以為人家藥商是慈善機構嗎
08/21 14:11, 20F
推
08/21 14:11, 8月前 , 21F
用愛發電
08/21 14:11, 21F
噓
08/21 14:12, 8月前 , 22F
.......傻眼貓咪
08/21 14:12, 22F
所以我剛剛才說 「資本主義或是華爾街的爛商人才是主因」 君子愛財，取之有道，藥商可以賺錢， 但是華爾街的目的是要挖到一點都不剩 小時候聽老一輩說，留一點給人家賺 或者是華人世界常常說，你好我好大家都好.. 現在沒有這種觀念 反正就是能賺錢就盡量挖 能夠更把價錢炒高的就盡量炒高 也許是因為年紀到了，所以越來越有感觸 所以才說個下面那句話 「一切都往錢看，那麼生命有這麼淺嗎？」 ※ 編輯: hohohola (67.188.176.105 美國), 08/21/2023 14:23:35
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08/21 14:14, 8月前 , 23F
國際貿易還是回到市場機制，你不買沒人逼
08/21 14:14, 23F
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08/21 14:14, 8月前 , 24F
但人家歐美能賣這個價，就不可能低太多給
08/21 14:14, 24F
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08/21 14:16, 8月前 , 25F
你一個比較小型的市場更低的價格
08/21 14:16, 25F
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08/21 14:16, 8月前 , 26F
好傻好天真...
08/21 14:16, 26F
推
08/21 14:20, 8月前 , 27F
先查看看是不是靠關係的吧
08/21 14:20, 27F
噓
08/21 14:22, 8月前 , 28F
你以為藥商做慈善喔？
08/21 14:22, 28F
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08/21 14:22, 8月前 , 29F
看看台灣新藥公司有多少家賺錢
08/21 14:22, 29F
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08/21 14:22, 8月前 , 30F
藥廠一直都是賣夢想燒錢多
08/21 14:22, 30F
噓
08/21 14:38, 8月前 , 31F
你當藥商是慈善喔？
08/21 14:38, 31F
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08/21 14:39, 8月前 , 32F
而且你知不知道很多藥進不來就是因
08/21 14:39, 32F
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08/21 14:55, 8月前 , 33F
高級反串酸
08/21 14:55, 33F
推
08/21 15:08, 8月前 , 34F
如果你是藥廠員工，一定不會希望公司多
08/21 15:08, 34F
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08/21 15:08, 8月前 , 35F
發分紅獎金跟調薪
08/21 15:08, 35F
噓
08/21 15:31, 8月前 , 36F
普通人的健保預算一直砍 結果罕病一直
08/21 15:31, 36F
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08/21 15:32, 8月前 , 37F
花 要知道健保是要保障多數人不是少數
08/21 15:32, 37F
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08/21 15:47, 8月前 , 38F
那你可以先搏個好名聲，把全副身家捐給
08/21 15:47, 38F
→
08/21 15:48, 8月前 , 39F
藥廠，再號招全世界人一同響應阿(菸
08/21 15:48, 39F
推
08/22 10:36, 8月前 , 40F
不然你自己開發
08/22 10:36, 40F
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