Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付南部一名未滿6個月個案

看板Gossiping作者rdadi (不專業技術員)時間8月前 (2023/08/21 08:05)推噓4(8推 4噓 11→)

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6個月！像這種的應該經過5～6位醫生去評估是不是未來真的治的好治不好再由家長決定未來是不是要照顧一輩子沒辦法照顧的情況中在意識無法完全表達之前看能不能安樂死才對你投放這種醫療資源如果用的不是大眾資源就算了投放資源之後又沒辦法讓這個案例在成人之後可以自主生活那麼救治的目的只是為了慈悲主義嗎？換個方向想一下可以讓被救治的人自行維持生活才有實質意義吧。不過也不是完全否定這個案例啦！畢竟以前不曉得有沒有類似的補助案例沒有試是不曉得投放醫療的成功救治率有多少？有可能這個藥就真的有效那就是不用考慮的去救囉。 ※ 引述《pm2001 (做個盾牌眼球兵吧)》之銘言： : 備註請放最後面違者新聞文章刪除 : 1.媒體來源:聯合 : ※ 例如蘋果日報、自由時報（請參考版規下方的核准媒體名單） : ※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許 : 2.記者署名:沈能元 : ※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字，請勿張貼，否則會被水桶14天 : ※ 外電至少要有來源或編輯如:法新社 : 3.完整新聞標題:天價罕藥來了1／健保首例給付南部一名未滿6個月個案 : ※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章 : 4.完整新聞內文: : 衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（ : Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。 : 健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審 : 核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。 : 健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提 : 出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功 : 能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤， : 總共至少要追蹤10年。 : SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新 : 增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分 : 為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、 : 第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。 : 健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA : 基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基 : 因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正 : 常人一樣，有一種治癒的感覺。 : 許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個 : 月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年 : ，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。 : 前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有 : 無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩 : 子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門 : 後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清 : 楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。 : 鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人 : 幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當 : 然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步， : 不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出 : 。 : 即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說 : 都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形 : 完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一 : 起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。 : SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治 : 療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後 : 知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名 : 、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。 : 李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合 : ※ 社論特稿都不能貼！違者刪除（政治類水桶3個月)，貼廣告也會被刪除喔！可詳看版? W : https://udn.com/news/story/7266/7382420 : ※ 當新聞連結過長時，需提供短網址方便網友點擊 : 6.備註: : ※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位)，被刪或自刪也算額度內，超貼者水桶， : 請注意 : ※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等) ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.200.155.8 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692576346.A.F13.html

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wondtty

08/21 08:07, 8月前 , 1^F

08/21 08:07, 1^F

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wondtty

08/21 08:07, 8月前 , 2^F

08/21 08:07, 2^F

你直接攔截結論跟斷章取義完全是同個手法！經歷過程序才下完的判斷才是寶貴的經驗懂嗎？

推

maltum

08/21 08:08, 8月前 , 3^F