Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付南部一名未滿6個月個案

看板Gossiping作者gk1329時間8月前 (2023/08/21 14:52)推噓2(2推 0噓 12→)

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其實還好市場經濟越貴就越有人投資開發藥廠賣那個價格要不是成本很高就是覺得這價格賣的出去而藥廠賺到錢會怎樣這麼好賺當然投資更多的新藥這樣就會有正向循環更多人開發更好的藥了解致病原因了解藥理機制推動人類進步藥價在競爭之下自然會下降至於健保經費排擠問題專業問題專業解決如果有一套公式公開透明評估大家意見也會比較少吧 ※ 引述《hohohola (Good Girl)》之銘言： : 問題的癥結是在藥商 : 無論開發新藥多貴，都不可以開這種天價 : 套一句之前有人回文說的話，人生本來就充滿著無常 : 這一切都是機率問題，即使父母沒有基因，突變也會找到我們身上 : 這個病是S M A，即使現在你我沒有得到， : 未來還有千千萬萬個癌症，或是其他的病找上我們 : 你能夠保證找上我們的不是罕見疾病嗎？ : 我知道藥商的研發成本很高， : 但是通常大藥商都有很多可以賺很多錢的藥， : 那些賺錢的藥，大部分都是很多患者會使用的病，所以藥商就針對那種要賺錢就好了 : 對於孤兒藥（orphan drugs) 或是這種罕見疾病的藥，藥商都應該秉持著作慈善圖個好名 : 聲 : 遇到這種黑心的藥商，不知道該怎麼說.. : 幫它開發這個新藥的研究員或者是科學家應該都很不爽吧 : 大部分研究員或者是科學家都是想要對這個社會盡一份行李，沒有想要開了一個五千萬的 : 藥 : 大家不應該責備健保，浪費錢，或者是責備病人家屬怎麼沒有先去檢查就把孩子生下來 : 這一切都是機率，是誰遇到的都說不定 : 要責備就責備資本主義或是華爾街的爛傷商人吧 : 一切都往錢看，那麼生命有這麼淺嗎？ : ※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言： : : 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 : : 但我還是得說 : : 偉哉健保 : : 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ : : 答案是23000-25000個孕婦 : : 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目 : : 為什麼健保要幫他出這4900萬？ : : 還是鼓勵大家都不要自費驗？ : : 反正發病健保會出？ : : 一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢 : : 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費 : : 現在這個時代 : : 給付越多可以預防的罕病 : : 就是對已經發病的人一種諷刺 : : 笑死 : : ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言： : : : 原文太長略…. : : : 看到新聞及底下的留言有感而發 : : : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 : : : 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 : : : 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？ : : : 事實往往沒有這麼簡單， : : : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病 : : : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在 : ? : : : 身上完全沒有任何的預兆 : : : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， : : : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 : : : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 : : : 雖然不了解實際花費， : : : 但從一些小東西能看到些端倪， : : : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？ : : : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做 : : : 這只是防止退步的其中一個措施而已 : : : 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔 : : : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助 : ? : : : 翻身床…等 : : : 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器 : : : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出 : ? : : : 需要的復康巴士 : : : 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出 : : : 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢 : : : 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲 : : : 直到現在 : : : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他 : : : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到 : : : 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去 : : : 肌肉萎縮有太多不同的種類 : : : 這次的新藥依然不是正解 : : : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢 : : : 祈禱新藥趕緊被開發出來 : : : 至於能不能負擔，就聽天由命吧 : : : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越 : : : 也許每個人對生命的理解都不一樣 : : : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度 : : : 是我這輩子最重要的資產 : : : 所幸現在成為教育者的一份子 : : : 對社會有小小小的影響力 : : : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊 : : : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義 : : : 至於那些口無遮攔的人們 : : : 能體諒你們對於事物的不理解 : : : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生 : : : 請好好把握這輩子，希望你們都能開心 : : : 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心 : : : Sent from JPTT on my iPhone : : ----- : : Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.9.201.107 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692600752.A.766.html

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lpbrother

08/21 15:03, 8月前 , 1^F

08/21 15:03, 1^F

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lpbrother

08/21 15:04, 8月前 , 2^F

08/21 15:04, 2^F

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niburu

08/21 15:14, 8月前 , 3^F

08/21 15:14, 3^F