Re: [難過] 僵直性脊椎炎已回收

看板WomenTalk作者truemy時間7年前 (2016/08/13 19:16)推噓13(13推 0噓 0→)

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原po妳好，我是女生，也是18歲時確診的僵直性脊椎炎患者，我想一知道得病的心情都是很慌張的，所以想提供自身經驗供妳參考，讓妳不用太擔心，哈哈！另外，因為也不是專業醫生，如果文中敘述有誤，也請指正，感謝！（一）家族病史：我爸有，我二姊有，其他親戚也有。（二）如何發現：覺得大腿跟屁股處的"骨頭"好痛，發現跟二姊狀況一樣，於是去檢查發現的。現在在台中榮總治療。（三）治療： 1. 18歲-25歲吃消炎止痛的希樂葆+調節免疫的斯樂腸溶錠，發炎指數通常都很高，每逢生理期、季節變換、疲勞必定發作，睡覺翻身、穿褲子等都很痛苦。 2. 26歲至今因為發炎指數一直無法降下來，醫生建議我打生物製劑，原本是很抗拒的，而且也很害怕－－沒那麼嚴重吧！但其實，如果放任它發炎，只會被攻擊的愈嚴重，而且骨頭鈣化是不可逆的，應該趁年輕盡早處理。（像我的某節脊椎骨兩側就已經有痕跡了）生物製劑有一週、雙周或一個月施打一次等不同廠牌，我是選擇一個月一次的欣普尼，而且符合健保有條件給付標準，就這樣開始了生物製劑的療程。它的原理就是抑制體內過多不必要的抗體，所以免疫細胞雖然不怎麼攻擊了，但也表示妳整個人抵抗力會變弱，因此要注意出入公共場所戴口罩、自備餐具、吃得營養、也不要過度進補XD......等。（如果沒有健保給付，一針3萬多）打針真的超級有效！到現在發炎指數都維持在很漂亮的數字，也沒痛過，真的超級感謝現代醫學的進步ＱＱ但一樣每個月都要抽血看發炎指數，還有驗尿看肝腎有無因藥物受到影響。 3. 結論：這是很需要長期追蹤治療的病，以我爸而言，他在青少年發病，但當時沒人曉得這是什麼，他說他每天都過得很痛苦，而在經過一段時間確診後，因為工作忙碌，不知不覺，背部都已經鈣化了......。堂哥則是沒什麼在吃藥控制，每次回去都看他變得愈來愈嚴重。（四）保養與心得醫生建議的運動：游泳、瑜珈、快走。都是全身性關節可以動到的，另外要避免高衝擊性的運動如拳擊。其實，這個病對於女生而言，後果似乎不會像男生一樣嚴重。所以有時我還感謝有這個病，因為它提醒我自己要好好保養身體，盡量不使自己久站或久坐、訓練核心、學瑜珈、學重訓（但這些運動都有事先告知教練或老師有此病）、使自己維持正確的姿態、不讓自己過勞、遵循醫囑，所以現在控制得很好。（應該說生物製劑效果很好ＸＤ）醫生也說，十幾二十歲時，免疫系統正活躍，更需要控制病情，等30歲過後，病情會漸趨穩定。最後，不知道原PO家族是否有其他人得病呢？因為，這個病最讓我難過的，是我爸的反應吧。爸媽每次一定都陪著我看醫生，以前只要從學校或工作地點趕回去看醫生，爸爸總是會對我道歉：「都是我的關係，才讓妳們這麼辛苦，真的很抱歉。」所以，為了不讓爸媽擔心，不讓爸爸有這樣的愧疚感，自然是一定要好好保養才行！要讓爸爸知道，拜現代醫學進步所賜，這真的沒什麼的！不過，其實我爸媽也很擔心這個病會影響我未來的感情生活，所以不願意讓其他人知道。的確也滿多人會介意遺傳性疾病的問題（我自己是直接告訴對方）所以要提醒原PO未來可能會有這樣的問題（但也不要因此不敢追愛唷！）總之，原PO要好好了解它，積極與醫生討論（包含吃藥的副作用），找出最適合妳的治療方式，不讓它影響妳的生活，我都把它當作是身體的警鈴（是不是最近太累、還是坐太久～），現在的生活狀況也與一般人無異，所以原PO不用太緊張！我們只是多了一點要注意的事情而已嘛！（捶肩）加油！！！！！！對了，桌球國手陳思羽、陳建安也是AS患者，真的令人佩服！醫療資訊的部分可以參考AS病友會，或是本身也是患者的魏正宗醫師部落格，都滿多資訊的噢：） http://drwei.blogspot.tw/ 大家一起照顧好身體吧！ ※ 引述《abi4444 (隱藏模式)》之銘言： : 各位女孩晚安：］ : 我承認我是來討拍的，不喜可以先左轉了… : 之前因為摔傷去看骨科照Ｘ光， : 意外被骨科醫生懷疑有僵直性脊椎炎， : 掛了台大做了一串檢查後，終於確診了！ : 突然覺得人生莫名的悲哀 ToT : 不吃藥會痛，吃藥了副作用也一堆， : 頭暈嗜睡／口腔黏膜潰爛／胃痛便黑…　等等。 : 話說這是一種免疫疾病，不會好了 ToT : 有沒有女孩也有這種疾病呢？ : 希望你們可以分享一下確診之後都怎麼保養身體～ : 最後也祝大家身體都很平安健康噢　：］ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 124.12.88.101 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1471086972.A.968.html ※ 編輯: truemy (124.12.88.101), 08/13/2016 19:17:25

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orangeyang

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※ 編輯: truemy (124.12.88.101), 08/13/2016 19:18:19

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megreen

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