[難過] 僵直性脊椎炎已回收

看板WomenTalk作者 (隱藏模式)時間7年前 (2016/08/13 17:52), 7年前編輯推噓42(42推 0噓 37→)
留言79則, 44人參與, 最新討論串1/8 (看更多)
各位女孩晚安 ：］ 我承認我是來討拍的，不喜可以先左轉了… 之前因為摔傷去看骨科照Ｘ光， 意外被骨科醫生懷疑有僵直性脊椎炎， 掛了台大做了一串檢查後，終於確診了！ 突然覺得人生莫名的悲哀 ToT 不吃藥會痛，吃藥了副作用也一堆， 頭暈嗜睡／口腔黏膜潰爛／胃痛便黑…　等等。 話說這是一種免疫疾病，不會好了 ToT 有沒有女孩也有這種疾病呢？ 希望你們可以分享一下確診之後都怎麼保養身體～ 最後也祝大家身體都很平安健康噢　：］ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.45.56.181 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1471081932.A.882.html
推
08/13 17:52, , 1F
周杰倫好像也有
08/13 17:52, 1F
對啊~ 可是我無法跟他討論病情(攤手) ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 17:53:33
推
08/13 17:53, , 2F
這個兵是天生的吧 會摔一跤發病？
08/13 17:53, 2F
是天生的沒錯，但我是因為摔跤去照X光， 醫生意外發現我薦腸關節發炎，然後建議我要抽血檢查， 結果去台大徹底檢查後就…　確診了！ ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 17:54:48
推
08/13 17:55, , 3F
這個病女生很少 就是要一直吃消炎藥 很辛苦 可以盡量去游
08/13 17:55, 3F
→
08/13 17:55, , 4F
泳
08/13 17:55, 4F
還沒確診前A醫院的醫生也是一直安慰我， 認為女生機率比男生低，叫我不要緊張，他也只是懷疑， 後來跑去台大照X光，又抽了八罐血，然後就悲劇了…　嗚嗚嗚～ 我有吃消炎藥、撒樂等等的藥品共三種， 每次吃完副作用都讓我很不舒服 ToT
推
08/13 17:55, , 5F
那妳人生這幾年都沒發現 也是蠻厲害的@@
08/13 17:55, 5F
我一直以為我是閃到腰或是姿勢不良， 看了中醫推拿或是自己在家熱敷， 現在回想起來覺得自己蠢了這麼多年，也是很瞎！ ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 17:59:09
推
08/13 17:58, , 6F
記得這個病都是發作在19 20歲
08/13 17:58, 6F
我不知道我幾歲開始發病， 因為真的痛很多年了， 可是我都鴕鳥心態沒徹底檢查， 要不是這次A醫生強烈建議我要去檢查， 我可能也是繼續放著當作閃到腰。 我今年26歲，確診！
推
08/13 17:58, , 7F
拍拍 有版可以討論這類問題嗎
08/13 17:58, 7F
我也想知道～　請問有專版嘛？
→
08/13 17:58, , 8F
我同學沒有吃藥 但是要定期打針 豪恐怖
08/13 17:58, 8F
打針是因為吃藥控制不住了嘛？
→
08/13 17:58, , 9F
天生的但是不是一出生就會發病的樣子
08/13 17:58, 9F
醫生說是某一段基因有問題， 然後誘發白血球去攻擊骨頭， 所以骨頭就發炎腫痛了！ 我一直都有顳顎關節炎的問題（之前也發過文）， 現在想想，搞不好都是因為僵直性脊椎炎的關係…
推
08/13 17:58, , 10F
免疫
08/13 17:58, 10F
→
08/13 17:58, , 11F
原來如此 那我同學可能算早發病
08/13 17:58, 11F
推
08/13 17:59, , 12F
這本來就不會發現 是等20幾歲附近才會發病
08/13 17:59, 12F
我現在確診以後，覺得莫名悲哀…
→
08/13 17:59, , 13F
周杰倫好像有打一種生物製劑
08/13 17:59, 13F
我覺得打針好恐怖， 現在我也是每個月都要去抽血檢驗， 一個月回診一次，藥拿一個月這樣。 ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 18:03:03
推
08/13 18:02, , 14F
拍拍....
08/13 18:02, 14F
謝謝你 ：］
→
08/13 18:02, , 15F
不會好...@@
08/13 18:02, 15F
免疫疾病，不會好了 ToT ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 18:03:58
推
08/13 18:06, , 16F
每月抽血 太慘了吧 我同學倒是不用@@
08/13 18:06, 16F
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08/13 18:09, , 17F
僵直性脊髓炎應該不用一直檢驗吧 回診應該只是那個藥
08/13 18:09, 17F
→
08/13 18:09, , 18F
不用太擔心
08/13 18:09, 18F
應該是每個月抽血看看發炎指數吧? 我想。
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08/13 18:10, , 19F
我爸也有
08/13 18:10, 19F
你要好好鼓勵他噢！
推
08/13 18:19, , 20F
往好處想 僵直性脊椎炎 研究說可能是荷蘭後代
08/13 18:19, 20F
嗚嗚～　這根本不是好處 >"<
→
08/13 18:21, , 21F
這個好處好像不怎麼好= ="
08/13 18:21, 21F
我寧願不要這好處 XD
推
08/13 18:24, , 22F
ADHD~~~也是要一直吃藥
08/13 18:24, 22F
虛心請叫什麼是ADHD？
還有 22 則推文
還有 15 段內文
→
08/13 20:34, , 45F
吃藥控制，不過目前都沒有再發作了><
08/13 20:34, 45F
我也是覺得吃藥以後比較不痛， 但是副作用也是很痛苦…
推
08/13 20:45, , 46F
游泳很有幫助，加油
08/13 20:45, 46F
泡水有用嘛？ 我不會游泳…
推
08/13 21:44, , 47F
要謝謝這位骨科醫師，至少早些發現開始進行治療
08/13 21:44, 47F
對啊～　 因為我太矮了，要照尾椎骨順便照到薦腸關節（老人通常腰痠的部位）， 然後醫生根據他的專業提出懷疑，建議我快去抽血， 真是我的貴人。
推
08/13 21:44, , 48F
免疫疾病真的辛苦 加油！！
08/13 21:44, 48F
謝謝你～　我會加油的！ ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 22:36:33
推
08/13 22:34, , 49F
之前家人有打針是因為吃藥止不住痛,每次看到他自己打針
08/13 22:34, 49F
→
08/13 22:34, , 50F
都覺得好可憐..
08/13 22:34, 50F
請問~ 打針是自己打？不是去醫院給醫生打嘛？ ※ 編輯: abi4444 (114.45.56.181), 08/13/2016 22:37:19
→
08/13 22:52, , 51F
建議練一下肌肉提升支撐力，發作的時候會沒那麼痛
08/13 22:52, 51F
推
08/13 23:25, , 52F
要加油！！！
08/13 23:25, 52F
推
08/13 23:29, , 53F
我是女生～16歲發病，之後定期吃藥後滿穩定的，但發炎指數一
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08/13 23:29, , 54F
直很高醫生建議打針，配合運動其實生活不會有什麼太大的不便
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08/13 23:29, , 55F
～加油！
08/13 23:29, 55F
推
08/13 23:39, , 56F
我也有AS,而且很罕見國二就發病了，一直吃藥控制到現在
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08/13 23:39, , 57F
26歲。打針那叫生物製劑，醫生有介紹給我過，但價格非
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08/13 23:39, , 58F
常昂貴，負擔不起只好放棄了，乖乖認命吃藥吃一輩子...
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推
08/13 23:49, , 59F
我國小四年級發病 從25歲才確診開始吃藥 現在我已經3-4年沒
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08/13 23:50, , 60F
有吃藥控制 期間除了偶爾下背痛沒有發病過 適度運動是好的
08/13 23:50, 60F
推
08/13 23:56, , 61F
醫生告訴我不痛就別吃藥 生活作息規律跟壓力不要太大才是不
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08/13 23:58, , 62F
發病的關鍵 一起加油吧~
08/13 23:58, 62F
推
08/14 00:07, , 63F
o大，生物製劑自2012年已經納入健保有條件給付範圍，只要
08/14 00:07, 63F
→
08/14 00:07, , 64F
符合條件，就是健保給付喔（感謝健保QQ）
08/14 00:07, 64F
推
08/14 00:08, , 65F
我好像有追蹤你IG 發病如果能更注意健康 說不定能活得比一
08/14 00:08, 65F
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08/14 00:09, , 66F
般身體健康卻隨便對待自己的人更好 希望妳將來是這樣 加油
08/14 00:09, 66F
推
08/14 00:56, , 67F
從醫院領藥回來自己打針的
08/14 00:56, 67F
推
08/14 04:27, , 68F
拍拍！不考慮開始學游泳嗎？既然是一輩子的，學游泳能控
08/14 04:27, 68F
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08/14 04:27, , 69F
制改善病情的話，總好過不定時發作啊，加油！
08/14 04:27, 69F
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08/14 05:47, , 70F
原po 來來來一起學游泳!
08/14 05:47, 70F
推
08/14 07:50, , 71F
已站內信
08/14 07:50, 71F
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08/14 10:36, , 72F
我吃合利他命EX-PLUS...雖然還是偶爾會痛但頻率和程
08/14 10:36, 72F
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08/14 10:36, , 73F
度都有壓下來
08/14 10:36, 73F
推
08/14 19:34, , 74F
我幾個朋友也有 他們有在打生物製劑 效果
08/14 19:34, 74F
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08/14 19:34, , 75F
非常好哦
08/14 19:34, 75F
推
08/15 15:47, , 76F
我也有這類的疾病，不過發作位置跟你不一樣
08/15 15:47, 76F
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08/15 15:48, , 77F
前陣子有分享過這類疾病的文章 有興趣看看 #1N1SY0PX
08/15 15:48, 77F
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08/15 15:49, , 78F
要注意發病的位置不一定只在脊椎
08/15 15:49, 78F
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08/15 15:49, , 79F
眼睛、皮膚、下肢甚至器官都有可能
08/15 15:49, 79F
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