Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」　健保署回應了

看板Gossiping作者 (weiwei)時間1年前 (2023/01/16 16:59), 1年前編輯推噓27(28推 1噓 41→)
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※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言： : 三立 : 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」　健保署回應了 : 生活中心／蕭宥宸報導 : 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不 起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元 ? : 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。 ? : 此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。 : 針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄 ? : ，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力 ? : 她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與 ? : 動。 : 據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日 ? : ，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元， ? : 高為1470萬元，最低735萬元。 : 中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母 親 : 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說 ? : 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽 也 : 在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」 。 : 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常 ? : 特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。 : 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而 我 : 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆 ? : https://pse.is/4plcyf : ▲罕病女童被迫前往中國求醫。 有鄉民在下面留言一支15萬，不曉得一年要打幾支，身為一名藥師順手幫各位說明一下 spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 讓體內濃度達到有療效的濃度，之後 每 另外也跟各位大大報告一下，這款藥目前在台灣也是有健保的，健保價一支約231XXXX 也順便分享，其實罕病患者在社會真的是一群很容易被遺忘的族群，由於病人數少加上不 同疾病的患者聲量無法聚焦，同時藥物價格通常非正常家庭能夠負擔。因此真的需要社會 大眾一起督促健保將更多資源放在這些罕病患者，才有機會讓他們能夠擺脫有藥卻無力負 擔的困境 有機會再來跟大家說明目前健保背後的浪費與不合理 https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg
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哇 中國中國 炫炮炫炮
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支持健保應該救這些罕見疾病
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那些感冒洗牙的才根本不應該給付
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※ 編輯: weiwei851103 (27.242.101.240 臺灣), 01/16/2023 17:07:16
推
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很多醫生也懶得寫報告申請健保？
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推
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不重要~最主要是要給柯粉來大內宣用的
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※ 編輯: weiwei851103 (27.242.101.240 臺灣), 01/16/2023 17:08:05
推
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感冒不用給付，或是讓私人保險給付就好
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。健保是救命用的。
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天啊
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內文截掉好多?
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救急不救窮
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健保只給罕病重病跟一般大眾病，哪個對
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於國家未來比較好，有任何科學依據可以
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看嗎？如果只有個人感情，那我就反對。
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這人一年花一千萬也是救不回來
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推
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目前給付標準:出生12個月內發病確診且開始治
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療年齡不滿七歲
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還不如給魯蛇1000萬，他立刻翻身買房娶老
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婆，生小孩，實際多了
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增加稅收，減少少子化問題
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推
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推
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01/16 17:28, 1年前 , 21F
這時候就不提比例原則了
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祖國強大！
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推
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不是說產檢2000就有 真的要重視還不如
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強制免費產檢 還可以順便扶植國內公司
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不然像這種一生要噴好幾千萬還送給國外
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公司 說穿了以國家角度就是不划算
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這件事說明平時被拿來吹的健保也不過如
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此
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推
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更多資源放在罕見疾病會排擠到其他人
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不然就加健保費全民一起幫忙出
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問題是有人贊成嗎 拜託.
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甚麼都要 甚麼都要便宜 錢哪裡來
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推
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我才不要
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以為小感冒而死的恐怕比罕見病死的多
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就是排擠問題，想救可恢復生活自理品
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01/16 19:36, 1年前 , 36F
質的癌症病100個，還是用億元讓罕病晚
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死1年？
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01/16 19:37, 1年前 , 38F
想通包那健保費就可觀!
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這種罕病一年花個兩三千萬也是救不回來
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01/16 20:06, 1年前 , 40F
，這些錢拿去救一千個新冠肺炎的重症病
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01/16 20:06, 1年前 , 41F
人至少絕對可以救回好幾百條人命！
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推
01/16 20:07, 1年前 , 42F
推
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01/16 20:08, 1年前 , 43F
說到底健保資源本來就有限
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推
01/16 20:57, 1年前 , 44F
健保可以給做牙齒嗎
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01/16 22:22, 1年前 , 45F
她們不符合給付條件是事實
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01/16 22:53, 1年前 , 46F
有些罕病花一堆錢也是救不回來，寧願
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把錢打水漂也不要讓民眾看病嗎？
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01/16 23:51, 1年前 , 48F
看推文就知道罕病的問題了...
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01/17 00:20, 1年前 , 49F
資源有限 本來就會有排擠問題了
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01/17 00:22, 1年前 , 50F
罕病去找慈善機構討錢啊 找健保真的很奇怪
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推
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建立健保個人帳戶上限啦 每個人一生五千萬
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，超過就去求親友送~額度
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我才不願意再多繳健保費咧 隨人顧生命，!
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推
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樓上這麼多人的心聲竟都是要孩子自求多福，
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無怪家屬會說感受到祖國的溫暖
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不管是15萬還是2百多萬，都不是尋常百姓
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受得了的…
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民主國家 少數需要重視？
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不該是少數服從多數？
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我不是藥神就是在說這%
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推
01/17 06:28, 1年前 , 61F
洗腎一年要花多少， 剩餘年齡還有多少年
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01/17 06:56, 1年前 , 62F
花幾千萬救一個人值得嗎，不值
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推
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這問題本質就是電車難題啊 你要每
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01/17 08:00, 1年前 , 64F
年花上千萬維持一個罕病小孩的生命
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還是要拿去多救一些病況沒那麼嚴
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01/17 08:00, 1年前 , 66F
重的人 破解方法是兩邊都救 可是這
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01/17 08:00, 1年前 , 67F
樣需要更多錢 保費要增加 你同意嗎
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01/18 17:54, 1年前 , 68F
這也太貴了，難怪女童媽媽會感謝大陸
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01/18 17:54, 1年前 , 69F
這什麼啦雞價格
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噓
01/18 18:58, 1年前 , 70F
死一死就好了 誰在乎？
01/18 18:58, 70F
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