[新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病

看板Gossiping作者 ((4X鮑))時間1年前 (2023/01/15 14:38), 編輯推噓105(196推 91噓 294→)
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1.媒體來源: 聯合報 2.記者署名: 邱宜君 3.完整新聞標題: 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病 4.完整新聞內文: 女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥 ，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽 2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微 博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完 成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。 本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉 貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長 喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世 界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保 放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。 李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼 「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫 助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後 貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。 台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價 多少，他也是看媒體報導才知道。 為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在 很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為 了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中 國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。 胡務亮說，台灣民眾有機會過去中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣真的沒有太多治療 機會。據他了解，現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的，都是單 一個案，沒有全面性或大量的病人過去，但也不知道現在的優惠可以提供多久。 面對網友感嘆，超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥？胡務亮說，台灣健保給付的腳步真的很慢 ，但罕病的聲音實在是太小太小了，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」 。 胡務亮表示，台灣都是按照世界定價，大部分的藥物跟其他先進國家相比，都已經談到很便 宜了，但中國人口多、市場大，是一個很特殊的地方，台灣無法與之相比。 療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每名病 人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署建立登錄系 統，追蹤病人治療效果；結果顯示，接受健保給付藥物治療的個案，運動功能有所改善且均 存活，佐證健保給付於最具治療效益的族群。 健保署署長李伯璋表示，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度 太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病，因罕見疾病 領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。 李伯璋表示，民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3 次，效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中，希望民眾珍惜醫療資源，幫 助健保署盡快湊足經費納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為 病患爭取更多權益。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/7266/6911986 6.備註: -- (滾動) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.137.248.151 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673764711.A.B2E.html
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少子化辦公室
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台灣現在就在集體撈肉燥 能撈就撈
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其他中國人有這麼好的待遇嗎？
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世界怎麼跟得上台灣健保
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還是因為看你是台灣人才給你這個價格的
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菜陰魂不救 大陸救
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1年這樣也還要60萬欸
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我不是藥神
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祖國對台灣人民比塔綠班好
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唉，人民的命不是命
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如果所有藥物都要納入健保給付那健保保費
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...
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靠北 感覺就白老鼠
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講真的啦 這不能怪政府好嗎
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要怪就怪病毒
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未看先猜推文一堆畜生
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817選的啊 改寫信給郭董看看
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人口基數和納入醫保藥，這就是對岸優勢
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01/15 14:47, 1年前 , 19F
台灣人:蔡英文 救救我們 要疫苗(死亡)
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01/15 14:47, 1年前 , 20F
希望小妹妹能順利治癒
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01/15 14:47, 1年前 , 21F
台灣不要被中共佔領，台灣人還可以享特權
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01/15 14:48, 1年前 , 23F
政府要有有錢才做事嗎?肏你媽黑面母豬
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QQ可以來一劑高端藥到病除
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我不是藥神？
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01/15 14:50, 1年前 , 26F
看微博 就是愛祖國大外宣那套
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01/15 14:51, 1年前 , 28F
如果今天其他是14億中國人會有這樣的特
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唉
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殊待遇嗎
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健保就大政府思維 絕對不會有效率
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還是因為是台灣人，剛好可以宣傳一番？
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祖國暖心又暖胃
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這個可以謝謝祖國了吧qq
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認知作戰 黨不喜歡這篇新聞
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說人家外宣 結果自己連演都做不到
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生命很貴 沒錢的好自為之好不好
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推
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當然是某族群的終生俸比較重要
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01/15 14:54, 1年前 , 39F
小英政機
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還有 502 則推文
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共鳴者工作了
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TMD太過複雜 所以牙科通常是偏向於症狀
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導向和維持性治療
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反觀屁精健保領爽爽
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中國人有這機會嗎
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小妹妹委屈妳了 要你為黨捐軀了 300
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萬可以發6000五百次
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沒錢看什麼病 要全台灣繳健保幫你付錢
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這邊一堆五毛肥宅在幫別人生小孩喊燒 笑
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死
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是很可憐 但是這個真的罕病
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因為普發現金才能得到更多票
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健保是公共福利沒在補助罕病的吧，要是
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補助的話，一堆其他罕病的也都會出來吵
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了
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祭母豬這垃圾就沒人要幹，心裡扭曲的
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咖小最好會管你小孩死活。勿忘少子化
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辦公室～
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推
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小英政績又+1，少子化差一點成功
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推
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大外宣手法，請問大陸會救人礦嗎
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01/16 08:47, 1年前 , 562F
八卦：健保超爛還是祖國好
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推
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蔡主席整天躲在官邸，根本沒在聽人民
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這跟救不救有何關係，你出錢啊
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罕病才是需要給付的 小感冒才是不需要給付
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每個罕病跟蛋白藥都要國家出錢，沒住
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過美國的87
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誰說罕病一定要給付
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中國也不是每個罕病都給付好嗎
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亂帶風向
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例如類風濕關節炎，沒有達一定標準怎
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01/16 08:54, 1年前 , 572F
麼付
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CART美國治療一次上千萬，都要政府付
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？
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01/16 08:55, 1年前 , 575F
帶風向真的很可惡，根本不是在救人
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01/16 09:16, 1年前 , 576F
中國15萬，台灣要230萬，中間誰吃走
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01/16 09:40, 1年前 , 577F
台灣人民沒有良心 蔡英文寧願養貓
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01/16 09:40, 1年前 , 578F
狗也不救人
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推
01/16 10:05, 1年前 , 579F
台灣人貪6千 不願意救你
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01/16 10:51, 1年前 , 580F
你各位的健保費可以都給罕病用，然
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01/16 10:52, 1年前 , 581F
後自己就小病不就醫啊，看能多大愛
01/16 10:52, 581F
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