Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文女童赴陸求活網嘆普發現金不如救罕病

看板Gossiping作者elfish123 (IOTA)時間1年前 (2023/01/16 04:00)推噓0(2推 2噓 20→)

留言24則, 9人參與討論串8/9 (看更多)

※ 這個問題很簡單啊產前篩檢多做一點就好你說篩檢幾千幾萬幹這什麼智障問題少住幾天月中不就有錢了嗎是不是這些罕病的治療根本沒完沒了每個都健保當其他人塑膠喔什麼邏輯引述《XXXXGGYY ((4X鮑))》之銘言： : 1.媒體來源: : 聯合報 : 2.記者署名: : 邱宜君 : 3.完整新聞標題: : 獨／母曾上書蔡英文女童赴陸求活網嘆普發現金不如救罕病 : 4.完整新聞內文: : 女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥 : ，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽 : 2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微 : 博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完 : 成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。 : 本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉 : 貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長 : 喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世 : 界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保 : 放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。 : 李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼 : 「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫 : 助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後 : 貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。 : 台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價 : 多少，他也是看媒體報導才知道。 : 為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在 : 很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為 : 了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中 : 國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。 : 胡務亮說，台灣民眾有機會過去中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣真的沒有太多治療 : 機會。據他了解，現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的，都是單 : 一個案，沒有全面性或大量的病人過去，但也不知道現在的優惠可以提供多久。 : 面對網友感嘆，超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥？胡務亮說，台灣健保給付的腳步真的很慢 : ，但罕病的聲音實在是太小太小了，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」 : 。 : 胡務亮表示，台灣都是按照世界定價，大部分的藥物跟其他先進國家相比，都已經談到很便 : 宜了，但中國人口多、市場大，是一個很特殊的地方，台灣無法與之相比。 : 療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每名病 : 人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署建立登錄系 : 統，追蹤病人治療效果；結果顯示，接受健保給付藥物治療的個案，運動功能有所改善且均 : 存活，佐證健保給付於最具治療效益的族群。 : 健保署署長李伯璋表示，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度 : 太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病，因罕見疾病 : 領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。 : 李伯璋表示，民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3 : 次，效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中，希望民眾珍惜醫療資源，幫 : 助健保署盡快湊足經費納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為 : 病患爭取更多權益。 : 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: : https://udn.com/news/story/7266/6911986 : 6.備註: ----- Sent from JPTT on my Samsung SM-S9080. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.82.224.241 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673812836.A.F03.html

推

orion

01/16 04:24, 1年前 , 1^F

01/16 04:24, 1^F

→

orion

01/16 04:25, 1年前 , 2^F

01/16 04:25, 2^F

→

orion

01/16 04:25, 1年前 , 3^F

01/16 04:25, 3^F