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討論串[新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
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[新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
推噓105(196推 91噓 294→)留言581則，0人參與, 1年前最新作者XXXXGGYY ((4X鮑))時間1年前 (2023/01/15 14:38), 編輯資訊
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1.媒體來源:. 聯合報. 2.記者署名:. 邱宜君. 3.完整新聞標題:. 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病. 4.完整新聞內文:. 女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼
(還有1442個字)
#2
Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
推噓0(7推 7噓 10→)留言24則，0人參與, 1年前最新作者asdf2004 (尊爵 榮耀 不凡)時間1年前 (2023/01/15 21:08), 編輯資訊
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台灣地區動不動就跟美國買武器 一會F16 一會什麼坦克. 又一會什麼地雷車 哪一項武器不是幾十億幾百億的付出去. 如果不跟美國買這些武器 把這些拿去買罕病藥. 不知道可以救活多少人 偏偏就甘願拿去買美國人的武器. 如果這些錢省下來 那該有多好 為什麼要給美國人賺走. --. ※ 發信站: 批踢踢實業
#3
Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
推噓0(0推 0噓 1→)留言1則，0人參與, 1年前最新作者lou (滄水濁兮，可以濯吾足)時間1年前 (2023/01/16 01:58), 編輯資訊
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其實政府可以做也應該做的，就是高額補貼孕期間的基因篩檢，甚至孕前的遺傳病基因篩檢和。. 前端把關好，一方面可以節省後段花費，避免後續的家庭悲劇。另一方面，也可以擴大台灣基因檢測的市場和提升技術。大力發展這塊，對產業有利，對國民健康也有利。. 某縣市的新生兒生育獎勵就3萬元了，要不要做而已。哈囉，解散
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Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
推噓6(8推 2噓 101→)留言111則，0人參與, 1年前最新作者minigg (miniGG就噓算了的)時間1年前 (2023/01/16 02:43), 1年前編輯資訊
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SMA這個病 發病的小孩真的很可憐. 雖然我沒有親自治療過這樣的小孩. 但我遇過為數不少的帶因父母. SMA是一種自體隱形的遺傳疾病. 也就是家族內的親人都只有帶因而不會發病. 命運讓兩個帶因的人相遇而可能造成這樣的小孩發病. 同樣的，血友病也有可能這樣發生，只不過血友病基因在X染色體上較複雜些.
(還有560個字)
#5
Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
推噓0(0推 0噓 3→)留言3則，0人參與, 1年前最新作者n9n9n9n9n91 (n9n9n9n9n9n9n9n9n9n9n91)時間1年前 (2023/01/16 02:56), 編輯資訊
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其實大部分的人都沒有這方面的知識. 此種疾病為自體隱性遺傳疾病 在台灣約每 40 個人中就有一位是帶因者. 所以生到的機率就是1/40 x 1/40 x1/4. 自費血液檢測費用為 2200 元. https://www.auh.org.tw/NewsInfo/HealthEducationInfo
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