[爆卦] 如果你也跟我一樣嘴破十幾年..(文長)已回收
看板Gossiping作者s3520098 (SoulmateLai)時間5年前 (2018/08/20 17:12)推噓866(880推 14噓 458→)留言1352則, 896人參與討論串1/10 (看更多)
前言：
抱歉，我想讓更多人知道這是一種疾病，但我不知道要到哪個版宣導
我只想讓更多人看見我們這種病，並不是火氣大、B群、擦藥就會好的..
所以PO在八卦版，(我也有PO在其他論壇)懇請見諒！
以下正文:
先說結論：去看風濕免疫科，這是免疫疾病！
以下為本人的嘴破經歷：
小弟今年26歲，自國小起，就開始嘴巴破洞，因當時小，家人也覺得，這不是什麼大病，
況且，國小當時，一次約破2-3個，約一個多禮拜就自癒，所以一直不在意，但自癒後隔
約一個禮拜，就又破2-3個。
起初，家人發現反覆破洞之後，有了些警覺，便開始買西瓜霜、蜈蚣粉(苗栗親戚的偏方)
，抹在傷口上，夭壽痛，但並不會有改善。
直到國中、高中(這中間破洞的頻率，從2-3個昇華到3-4個)，且自癒後約要過一個禮拜才
會再破，進化到四五天就又破了！
我也不曉得那段時間是怎麼來走過來的，這時家人帶我去中醫，跟了一段時間的中藥，也
不見改善。
(我也不曉得家人為何不帶我去大醫院XD .. )
高中畢業後，因為長大了，也懂事了一些，但有了一個不好的習慣→ 抽菸 ，但這個不
好的習慣，倒是沒有給我帶來多大的改變。
這時我頓悟到一句話，我這種嘴破，＂它要破，你怎麼防都會破、它破洞要好了，你再怎
麼吃炸的也會好＂
不是我在唬爛，從我領悟到這件事情之後，我覺得我好像一輩子都要被這種東西纏住了
...
後來經歷過當兵、出社會，情況越來越糟糕，約從我退伍開始上班之後吧，從一次破3-4
個昇華到5-6個了(沒錯是一次)，而自癒後再次破洞的時間，也從4-5天才會再破，進化到
2-3天了！
退伍上班(約21歲)這期間，我上網找PTT，看過各大網站，找到一個資訊，就是大醫院的
牙科，因此我去了高雄義X醫院看了牙醫部。
但這個牙醫，我告訴他我從小到現在的嘴破情況之後，給我一個晴天霹靂的消息，他說：
這是天生體質問題，無解。
我真的是晴天霹靂、還是晴天霹靂RRRRRRR。
後來那個牙醫說，你可以試試看用漱口水，試著減少口中的細菌，看會不會好一些?
(我從看完牙醫，就開始用漱口水，到現在五年了，一開始有好一點點，大約就是嘴破3-4
個變2-3個，自癒後再破也拉長了1-2天，但並沒有明顯的好轉。)
此時家人的態度，也從積極，逐漸轉向無奈接受。
我也就這樣過了兩年，在2014年的11月，因為牙齒太亂，我去戴牙套，當時我也覺得也許
是牙齒亂，所以嘴巴不乾淨，導致細菌孳生破洞，我在戴牙套之後，也把抽菸的壞習慣，
給戒掉了！
反正每當我做出一個重大決定，我都會覺得
哎呀，一定是抽菸，害我破洞。
哎呀，一定是牙齒亂，害我破洞。
哎呀，一定是@!#$^，害我破洞。 ... 等等等
比較大的轉捩點是..(沒錯就是這麼突然)
我今年初，因為去義X醫院，神經科看脖子(後來確診是輕微斜頸症)，醫生替我抽血，發
現我的血液裡面，維生素B12，低於一般年輕人，
醫生很訝異，他說：你吃素嗎?
我說沒有，我都正常吃！
此時我突然心中一陣喜悅！ 該不會就是B12太低這個原因，害我破洞。?
於是醫生就開了高單位B12，給我長期服用，從3月服用到現在了，結果跟漱口水一樣！
一開始有好直轉，甚至沒有破洞一個多禮拜，我超爽的，過後，又開始了...
(我都不知道到底是B12有用，還是剛好自癒期比較長了)
今年7月，那時我嘴巴有7個洞，並PO了一天FB說，嘴巴痛到懷疑人生 ...(此時已經到達
一次破洞4-5個，自癒後再破的時間也變1-2天了)
當時我已經痛到想自殺(沒錯是真的)，吃東西也有問題，講話也有問題，連同事想跟我講
話，我都直接用手比嘴巴 ...他們就默默離開了...
我給我自己最後一個希望，在一個假期(我故意排的)，我GOOGLE了很多"可能會嘴破"的疾
病，
這時我看見"貝西氏症"、"阿弗它潰瘍"，當我看見這個兩個症狀，都跟免疫系統有關，馬
上拜託老婆(她今年才到義X醫院上班)
請她幫我看，這是需要看什麼科
她幫我查了之後，說是風濕免疫科(我給王醫師看的)
------------------下面為治療過程--------------------
一見面，我告訴醫生我的病情(即上述經歷)，他說了我很難忘的一段話：『我告訴你，作
息不正常、缺乏Ｂ群、維他命Ｃ、火氣大、奇異果、等等等，這些沒辦法說服你，也沒辦
法說服我自己。 所以我們直接來抽血吧！』
我好像看見上帝阿，真的有一種，生我者父母，知我者王醫師的概念！！
幸好的是，我並不是貝西氏症(我沒有多重併發)
第一次看診，醫生就開了一個禮拜的美國神丹(類固醇)，先給我服用，類固醇不愧是美國
神丹，一個禮拜以來都沒有破洞(但舌頭下面時會冒出水泡，很像快破洞的那種感覺)(本
來有圖，但我不小心刪除了)
從開始吃類固醇(一日三粒)，我嘴巴已經沒有破洞了
一個禮拜後，第二次看診，看免疫系統的血液報告，結果報告顯示免疫系統正常(什麼?!)
，醫生這時說要做皮下組織測試，就在我的手臂上打了一個不知道什麼東西，請我兩天後
回診，他要看手臂狀況。
過了兩天的第三次看診，醫生看了一下手臂狀況，他說：『有一點反應，但不到非常嚴重
』
因此他開了一個禮拜的＂秋水仙素＂，請我一天一顆，先試試看一個禮拜，有沒有效果。
註：秋水仙素，我後來上網找，他是治療痛風的用藥，同時也是一種免疫系統調節劑。
此時我＂類固醇停藥，開始服用秋水仙素＂
吃了一個禮拜以來，嘴巴完全沒有破洞
一個禮拜後，第四次看診，我告訴醫生，這是我人生中最快樂的兩個禮拜，完全沒有破洞
。
連在吃類固醇治療時，上面有提到，舌頭下面，會有水泡的情形，也消失了。
這次醫生就開了三個禮拜的免疫系統調節劑(秋水仙素)要我繼續吃藥，治療。
--------------------------------以上---------------------------------
這邊要澄清一下，我嘴破，約有5%是自己咬到，那我自認，其他95%，都是晚上睡覺，早
上起床就繃出來的！
（我相信有這種疾病的一定知道我在說什麼）
以下為自問自答，希望能解答到你們的疑問
Ｑ：我問醫生，這並可以根治嗎？
Ａ：醫生回我：持續服用一段時間後，可以開始減量服藥，原一天一顆，改為兩天一顆，
之後視情況停藥，有人因此就不再復發了！
Ｑ：藥物有副作用嗎？
Ａ：對我來說是沒有，醫生倒是說，我屬於輕微的，有些病患一天要吃到三顆調節劑！
Ｑ：我問醫生，這種病的發生機率？
Ａ：醫生回我：大約是１０％，至少我的周圍，只有我會這樣，我同事也說，他沒有看過
這種病...只有我會這樣一直破洞...
Ｑ：為何你這麼慢才去大醫院看醫生？
Ａ：我文中也有提到為何家人不帶我去醫院，後來想想也許是家人知識不足，加上他們沒
有看過這種疾病，況且嘴破會自癒，自然警覺性就降低，還有當時自己本身也從小到大試
了無數人給所謂的偏方，都沒有效果，讓我本身心底就覺得可能真的是一種無解的疾病吧
?
原來正常吃東西，是這種感覺。
這是我目前對大的確幸，以前當然有嘴破好的時候，但是一天?兩天?
那並沒有辦法讓我印象深刻的去好好品嘗食物的味道，只會讓我覺得＂嘴巴好了，快吃大
餐＂，當然吃完就又破了。
(跟女友在一起10年，現在變老婆了，她最懂我的情況，她也非常開心...)
-----------------------------------------------------------------
我試過的偏方有(此指從小到大，並持續一段時間的)：
B群 (從國中開始就持續吃，到後來神經科醫師開的B12到現在都還在吃)
青草茶
中藥 (每次回診醫師都臭臉，把脈都說怎麼虛火降不下來? XDDDDD)
漱口水 (到現在還在用)
蜂膠
奇異果
有人可能會質疑我說睡眠作息真的很重要
我想說：我從國小就這樣了，那時作息一定正常，也許長大後作息會比較不正常，這應該
也是變嚴重的原因吧?
我擦過過的藥有：
西瓜霜
蜈蚣粉 (上面有提到是親戚偏方，超酸，有點像檸檬粉)
牙醫在擦的藥 (這很痛，但對我來說沒作用，因為根本痛完隔天沒比較好，應該是安可治
嗎? 這是同事的老婆在牙醫上班，請她買的)
廣東木藥粉
反而鹽水漱口我沒試過，到後來也懶得擦了，因為我知道，他會好就是會好，他要破，你
怎麼擦，他還是越來越大。
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我很想把這一切打的非常非常詳細，清楚交代，但又怕會冗延贅字一堆，所以有問題請儘
管發問，只要我能解答，我一定會回復！
很多人並不知道這是一種疾病，都以為只是作息不正常，也希望看見這篇文章的人們，可
以知道我們這10%的人們，其實是很痛苦的...可以告訴他們，趕快去看醫生...
-------------統一更新17:30----------
有人問我病名，但醫生沒有明確告訴我是什麼病，指知道這是一種免疫系統的缺陷。
另外醫生告訴我，這種免疫系統調節劑(秋水仙素)，本身就是一種長期用藥，
我也有問過醫生有沒有副作用?
但他沒有跟我說到會洗腎，或陽痿。
也沒有特別提到長期使用會有什麼不好的狀況這樣。
如果治癒，便可停藥。
--
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我只是想宣導...
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重點就是標題，然後就是去看免疫科醫生。
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並不是特例，醫生說這種情況台灣發生機率約10%(即10人1人)
但沒有被重視的原因，就是因為他會自癒，所以會一直被放著不管。
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真的，聽多了都會覺得很阿砸
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我知道孫醫師，我當初也有想過去台大給他看...
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噓
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沒錯!
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謝謝你! 有幫助到你朋友非常開心!
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