Re: [爆卦] 如果你也跟我一樣嘴破十幾年..(文長)已回收
風濕科的病，經歷似原po並不少見。
但這種病沒法完全根治。其實也完全不用執著根治。自己打自己這種自體免疫，是基因的
傾向，有的一出生就極為嚴重，有的後天在誘發出來。當然醫學進步一定有更棒的解答。
靠著著免疫調節、規律生活、根據疾病避開論文或教科書寫的誘發因子，作長期控制。
發作厲害時打的或吃的類固醇或免疫抑制劑壓下。
似原po較輕微的狀況，免疫調節劑規律回診拿藥基本上就很安穩的解決這個問題。吃吃藥
沒什麼對身體幾乎沒傷害，即使是長期吃。
假設有診斷風濕科的疾病。也不能排除其他機轉。真的過敏也不是不可能，不過風濕過敏
類的醫師也許也測過。
※ 引述《gk1329 ()》之銘言：
: 看起來還沒找到過敏源
: 牙科補牙以前是用汞齊
: 還有牙套材質不同
: 有些金屬會慢慢溶出來
: 就有可能引發過敏
: 可以朝這方面找找看
: 長期吃類固醇不太好治標不治本
: ※ 引述《s3520098 (SoulmateLai)》之銘言：
: : 前言：
: : 抱歉，我想讓更多人知道這是一種疾病，但我不知道要到哪個版宣導
: : 我只想讓更多人看見我們這種病，並不是火氣大、B群、擦藥就會好的..
: : 所以PO在八卦版，(我也有PO在其他論壇)懇請見諒！
: : 以下正文:
: : 先說結論：去看風濕免疫科，這是免疫疾病！
: : 以下為本人的嘴破經歷：
: : 小弟今年26歲，自國小起，就開始嘴巴破洞，因當時小，家人也覺得，這不是什麼大
病
: : 況且，國小當時，一次約破2-3個，約一個多禮拜就自癒，所以一直不在意，但自癒
後?
: : 約一個禮拜，就又破2-3個。
: : 起初，家人發現反覆破洞之後，有了些警覺，便開始買西瓜霜、蜈蚣粉(苗栗親戚的
偏?
: : ，抹在傷口上，夭壽痛，但並不會有改善。
: : 直到國中、高中(這中間破洞的頻率，從2-3個昇華到3-4個)，且自癒後約要過一個禮
拜
: : 會再破，進化到四五天就又破了！
: : 我也不曉得那段時間是怎麼來走過來的，這時家人帶我去中醫，跟了一段時間的中藥
，
: : 不見改善。
: : (我也不曉得家人為何不帶我去大醫院XD .. )
: : 高中畢業後，因為長大了，也懂事了一些，但有了一個不好的習慣→ 抽菸 ，但這
個
: : 好的習慣，倒是沒有給我帶來多大的改變。
: : 這時我頓悟到一句話，我這種嘴破，＂它要破，你怎麼防都會破、它破洞要好了，你
再
: : 麼吃炸的也會好＂
: : 不是我在唬爛，從我領悟到這件事情之後，我覺得我好像一輩子都要被這種東西纏住
了
: : ...
: : 後來經歷過當兵、出社會，情況越來越糟糕，約從我退伍開始上班之後吧，從一次破
3-
: : 個昇華到5-6個了(沒錯是一次)，而自癒後再次破洞的時間，也從4-5天才會再破，進
化
: : 2-3天了！
: : 退伍上班(約21歲)這期間，我上網找PTT，看過各大網站，找到一個資訊，就是大醫
院?
: : 牙科，因此我去了高雄義X醫院看了牙醫部。
: : 但這個牙醫，我告訴他我從小到現在的嘴破情況之後，給我一個晴天霹靂的消息，他
說
: : 這是天生體質問題，無解。
: : 我真的是晴天霹靂、還是晴天霹靂RRRRRRR。
: : 後來那個牙醫說，你可以試試看用漱口水，試著減少口中的細菌，看會不會好一些?
: : (我從看完牙醫，就開始用漱口水，到現在五年了，一開始有好一點點，大約就是嘴
破3
: : 個變2-3個，自癒後再破也拉長了1-2天，但並沒有明顯的好轉。)
: : 此時家人的態度，也從積極，逐漸轉向無奈接受。
: : 我也就這樣過了兩年，在2014年的11月，因為牙齒太亂，我去戴牙套，當時我也覺得
也
: : 是牙齒亂，所以嘴巴不乾淨，導致細菌孳生破洞，我在戴牙套之後，也把抽菸的壞習
慣
: : 給戒掉了！
: : 反正每當我做出一個重大決定，我都會覺得
: : 哎呀，一定是抽菸，害我破洞。
: : 哎呀，一定是牙齒亂，害我破洞。
: : 哎呀，一定是@!#$^，害我破洞。 ... 等等等
: : 比較大的轉捩點是..(沒錯就是這麼突然)
: : 我今年初，因為去義X醫院，神經科看脖子(後來確診是輕微斜頸症)，醫生替我抽血
，?
: : 現我的血液裡面，維生素B12，低於一般年輕人，
: : 醫生很訝異，他說：你吃素嗎?
: : 我說沒有，我都正常吃！
: : 此時我突然心中一陣喜悅！ 該不會就是B12太低這個原因，害我破洞。?
: : 於是醫生就開了高單位B12，給我長期服用，從3月服用到現在了，結果跟漱口水一樣
！
: : 一開始有好們直接來抽血吧！』
: : 我好像看見上帝阿，真的有一種，生我者父母，知我者王醫師的概念！！
: : 幸好的是，我並不是貝西氏症(我沒有多重併發)
: : 第一次看診，醫生就開了一個禮拜的美國神丹(類固醇)，先給我服用，類固醇不愧是
美
: : 神丹，一個禮拜以來都沒有破洞(但舌頭下面時會冒出水泡，很像快破洞的那種感覺)
(?
: : 來有圖，但我不小心刪除了)
: : 從開始吃類固醇(一日三粒)，我嘴巴已經沒有破洞了
: : 一個禮拜後，第二次看診，看免疫系統的血液報告，結果報告顯示免疫系統正常(什
麼?
: : ，醫生這時說要做皮下組織測試，就在我的手臂上打了一個不知道什麼東西，請我兩
天
: : 回診，他要看手臂狀況。
: : 過了兩天的第三次看診，醫生看了一下手臂狀況，他說：『有一點反應，但不到非常
嚴
: : 』
: : 因此他開了一個禮拜的＂秋水仙素＂，請我一天一顆，先試試看一個禮拜，有沒有效
果
: : 註：秋水仙素，我後來上網找，他是治療痛風的用藥，同時也是一種免疫系統調節劑
。
: : 此時我＂類固醇停藥，開始服用秋水仙素＂
: : 吃了一個禮拜以來，嘴巴完全沒有破洞
: : 一個禮拜後，第四次看診，我告訴醫生，這是我人生中最快樂的兩個禮拜，完全沒有
破
: : 。
: : 連在吃類固醇治療時，上面有提到，舌頭下面，會有水泡的情形，也消失了。
: : 這次醫生就開了三個禮拜的免疫系統調節劑(秋水仙素)要我繼續吃藥，治療。
: : --------------------------------以上---------------------------------
: : 這邊要澄清一下，我嘴破，約有5%是自己咬到，那我自認，其他95%，都是晚上睡覺
，?
: : 上起床就繃出來的！
: : （我相信有這種疾病的一定知道我在說什麼）
: : 以下為自問自答，希望能解答到你們的疑問
: : Ｑ：我問醫生，這並可以根治嗎？
: : Ａ：醫生回我：持續服用一段時間後，可以開始減量服藥，原一天一顆，改為兩，超
酸
: : 牙醫在擦的藥 (這很痛，但對我來說沒作用，因為根本痛完隔天沒比較好，應該是安
可
: : 嗎? 這是同事的老婆在牙醫上班，請她買的)
: : 廣東木藥粉
: : 反而鹽水漱口我沒試過，到後來也懶得擦了，因為我知道，他會好就是會好，他要破
，
: : 怎麼擦，他還是越來越大。
: : ------------------------------------------------------------------
: : 我很想把這一切打的非常非常詳細，清楚交代，但又怕會冗延贅字一堆，所以有問題
請
: : 管發問，只要我能解答，我一定會回復！
: : 很多人並不知道這是一種疾病，都以為只是作息不正常，也希望看見這篇文章的人們
，
: : 以知道我們這10%的人們，其實是很痛苦的...可以告訴他們，趕快去看醫生...
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