Re: [爆卦] 如果你也跟我一樣嘴破十幾年..(文長)已回收

看板Gossiping作者PTTBest5566 (PTT最讚5566!)時間5年前 (2018/08/20 20:31)推噓24(24推 0噓 7→)

留言31則, 27人參與討論串6/10 (看更多)

看到有同樣症狀的病友讓我忍不住出來回應一下。我也是從小時候就開始常常有嘴破的現象，嘴破時刷牙進食都超級痛苦，好像有人拿火塊在你嘴巴燒一樣。當時大人都很直覺的以為一定是你火氣大，肉吃太多等等(小時候很愛吃肉菜吃很少) 但就算我一段時間改吃青菜狂喝青草茶嘴巴這樣破給妳看吃飯刷牙一樣唉唉叫。那是只覺得自己有夠慘哪裡知道是免疫疾病？(國中小健康教育都沒有教到這塊) 後來因為某次工地打工發現眼睛怎麼怪怪的有一眼感覺不斷出現閃光看不清楚事物後來去眼科檢查發現葡萄膜嚴重發炎導致視力受損醫師後來反覆檢查詢問病史強烈懷疑我可能有貝西氏症當時聽到貝西氏症蛤？這是三小沒聽過的疾病以下新聞報導參考： https://youtu.be/dvKmPxcq1Y4

然後就開始了我帶著重大傷病不斷服藥的人生當時我才剛上大一 ※ 引述《RevAnThENeET (AA)》之銘言： : 　 : 恕刪 : 　 : 值班等扣閒閒來幫專門誤導別人的鄉民科普一下 : 　 : 貝西氏症 behcet disease 貝西氏症屬於全身性發炎的疾病，.為全民健保重大傷病給付範圍 (ICD-9- CM. 代碼為136. 1) : 　 : 典型症狀包含三個 : 　 : 反復性的口腔潰瘍 oral ulcer，葡萄膜炎uveitis 跟生殖器潰瘍 genital ulcer 是的這三種症狀我都發生過嘴破無法進食刷牙痛到流淚葡萄膜炎影響視力副睪丸炎沒人踢你要害但是你感覺丸子好像裂開來了走路時搖晃都會抽痛路人都會用一種奇怪眼神看你朋友問你也很難以啟齒說是蛋蛋的哀傷一點也不為過 : 　 : 病因是自體免疫疾病，跟HLA-B51有關曾做過基因檢測但好像也不能怎麼樣 : 　 : 原po提到那個戳一下叫做pathergy test : 　 : 拿無菌針戳一下，如果有過激自體免疫反應就會產生無菌性膿包 : 　 : 另外秋水仙素colchicine 就是小時候生物課學過那個用來製造多倍體的東西 : 　 : 他會抑制微管生成進而抑制白血球的趨化作用 : 　 : 他並沒有消炎止痛甚至降尿酸的功能 : 　 : 題外話能夠降尿酸的叫做allopurinal，不過我們痛風急性期也不會用就是了從發病到現在我吃過多種藥物類固醇秋水仙素這些基本款不用說還多了Cyclosporin環孢靈但劑量很重在長期服藥後現在改吃撒樂Salazine 然後長期服藥抽血回診看報告不斷的循環現在偶爾還是會嘴破排除自己咬到以外大部分是太累壓力太大或作息不正常才會這些都會影響免疫系統所以要穩定病情維持規律生活真的很重要 : 　 : 基本上口腔潰瘍如同原po醫師所說，維生素、葉酸缺乏乃至壓力、感染都會造成 : 　 : 不過慢性口腔潰瘍第一個要想的還是自體免疫疾病 : 　 : 而以口腔潰瘍表現的常見就是SLE跟Behcet （說是常見不過我也只碰過ㄧ例) SLE就是痞子蔡小說出現的紅斑性狼瘡對吧？跟貝西氏症一樣列為免疫系統的重大傷病 : 　 : 不過我也不是風免專科所以見識淺薄 : 　 : 另外自體免疫疾病的治療本來就是以類固醇為主 : 　 : 嚴重的甚至要用到免疫抑制劑cyclophosphamide，或是用類固醇短時間高劑量給予打脈衝 : 治療 : 　 : 再嚴重就要做血漿置換，簡單說就是急洗腎把抗體洗掉 : 　 : 不要再誤導什麼類固醇治標不治本了，因為自體免疫疾病本來就沒有本可以治的確當時被醫生確診而且被告知無法根治實在是晴天霹靂難過的不是我的人生轉為黑白(雖然原本也沒有多彩色) 而是因為我老母在旁邊不想讓她擔心心真痛文章打那麼長補一個八卦好了：如果原原PO早在當兵前就檢測出疾病是可以免役的重大傷病屬於免役體位標準但麻煩在於工作面試問為何免役都很難解釋難道要說因為我有蛋蛋的哀傷嗎 Orz -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.246.225.170 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1534768306.A.54F.html

推

missingkid

08/20 20:33, 5年前 , 1^F

08/20 20:33, 1^F

推

pp9960

08/20 20:33, 5年前 , 2^F

08/20 20:33, 2^F

→

missingkid

08/20 20:33, 5年前 , 3^F

08/20 20:33, 3^F