Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲
觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文
皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人
但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:
1. 患者貓哥可能出生在以前的台灣或不是在台灣生活
因為現在這類患者施打雄性激素是健保給付的,並不須自費
(就算要自費,台灣的藥價是一針幾百塊,每三週施打一針,亦無所謂非常昂貴之理)
還有,克氏擁有重大傷病身分,就醫終身可免部分負擔
2. 影片中曾有一句自白提及:『外貌與他人不一樣』
不過克氏如果衣冠整齊,外表上是看不大出來的
克氏的外表特徵包括:體毛少、身材高、女乳、睪丸較小這幾個部分
前兩者就不提了,應影響生活甚微
比較有可能被察覺的體徵應為女乳,也是影片中患者被霸凌的原因
但大部分患者的女乳程度,在穿衣服的狀況下其實非常不明顯
患者發生女乳的機率確實較一般男性高
(對,一般男性就算是正常的XY,也會有女乳
或許你也曾偷瞄過游泳課時隔壁男同學比妳豐滿的Double D)
女乳的有效處理方式是整形手術
手術是風險,也不一定必要,想不想接受手術是個人選擇
女乳手術這幾年是越做越多,其中更不乏有非克氏等一般愛美男性尋求幫助
也造就醫師技術也就越來越成熟,視為一個普通的抽脂手術也未嘗不可
3. 早年很多克氏患者都是因為不孕才發現,包括此位患者
這故事除了唏噓的背後,也代表『患者可有足夠心智與能力擁有常人工作與婚姻』
光是這點就與大部分的罕病不同了
(註:克氏不是國家公告罕病,發生率未小於萬分之一)
然此位患者是婚後才知道無精蟲,衝擊當然很大,也難以獲得對方諒解
能擁有孩子在貓哥與其妻心中具有重大價值與期待,因此婚姻不得不破裂
然而,若是事前知道,則可從小預備與選擇不同的人生方式
預先知道、與突然間宣判,這兩者處境完完全全不一樣
4.須知不孕的原因可不只染色體異常
世上也存在許多男男女女在婚後才不幸發現嚴重不孕
且其程度無法擁有與自己存在血緣關係的骨肉
也有一種專屬女性的染色體疾病叫做透納氏症
克氏患者是XY變成XXY,透納氏症則是從XX變成X,其中有一條X染色體完全或部分缺失了
我遇過一位透納氏症的產婦,她從小施打生長激素與補充女性荷爾蒙
容顏美麗,身高160公分(還比幫她看診的醫師高)
婚前先生就知道她不孕,她最後借卵並以自己的子宮生下一對雙胞胎
克氏寶寶們又未嘗沒有資格擁有這樣的人生?
何況,現在不想生小孩的女生很多啊,社會上各種價值觀也越來越多元
領養、借精借卵,甚至索性不生,這些真真都不再是多麼罕見且值得被側目的選擇
以上,雖然XXY需要過著比XY更加辛苦的,更加努力的,更加可能需要面對挫折的生活
但並非一定做不到,卻也不是每個人都必須接受
了解這一切,而願意接受的家長,他們與孩子會有屬於自己的課題和挑戰
早知生不出來,乾脆直接領養,或可少了伴侶遭受懷孕折磨
或索性選擇不擁有小孩,找個同樣不想要小孩的伴侶,或可少了許多煩惱(與喜悅)
生下不完美的,有缺陷的孩子,究竟是不是讓他受苦?恐怕只有身處其中的人冷暖自知了
因為我愛你,就算你並不完美,但我想陪你笑陪你哭陪你努力、盡力教育你讓你能面對人生悲歡
你不能生孩子(註:只是生,不是不能擁有),不代表你就沒有價值
不願意經歷這一切而放棄妊娠的家長沒有錯
而願意經歷這一切而決定留下孩子的家長也不須遭受訕笑與質疑
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 211.20.147.161 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1707099809.A.C3A.html
※ 編輯: thoughtful (211.20.147.161 臺灣), 02/05/2024 10:28:43
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