Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

看板BabyMother作者 (小黃)時間2月前 (2024/02/03 02:11), 編輯推噓106(107推 1噓 152→)
留言260則, 96人參與, 2月前最新討論串4/11 (看更多)
我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。 有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林 菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下， 一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適 從的深淵裡。 接下來的日子，我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻，當中也不乏那些認為將 孩子生下就是自私的言論，每看一次就心碎一次。 雖然NIPT已經有很高的準確率，但還是必須做羊穿來看最終的結果。 後來，我們到柯滄銘婦產科做了羊穿，若報告確定有異常，會接到電話通知，回想起那段 等報告的日子，每一天都害怕電話響起，多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。 可惜，我們還是接到了電話。 到柯滄銘婦產科拿報告的那一天，柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題，也說明基因這 個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程 中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分 基本上不會與大寶相差太多。 柯醫師講得很詳細，但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。 其實比起先生，我更是猶豫孩子的去留，擔心他受到異樣的眼光，也害怕未來的路他會走 的很辛苦，超音波裡的他好好的，要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界？ 離開診所後，先生牽著我的手，我知道他一樣沒有動搖，就只有一個選項。 我們從震驚、悲傷、猶豫不決，最後選擇留下，所有未來會遇到的，我們已經不知道談論 過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子 。 孩子的去留，也不該就此定義父母自私與否，因為無論是什麼樣的決定，全是因為愛他。 他帶著使命來到我們的生命中，一定有他理由，我猜那會是我們一生難解的課題。 他也不可憐，因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。 我的孩子，和一般的孩子一樣，各項指標都正常，常常看著他，偶爾想起他的不同，但是 卻從不後悔生下他，若未來他有恨，我們也會全然接受。 原po 的心情我們完全能體會，別人無法同理不要緊，可是比起不負責任的發言更需要的 是溫暖的言語。 祝福原po一家人順利平安，也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.9.251 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.html
推
02/03 02:26, 2月前 , 1F
謝謝你的祝福 不管去與留 我都深深感謝你的經驗分享
02/03 02:26, 1F
推
02/03 02:39, 2月前 , 2F
祝福你們
02/03 02:39, 2F
推
02/03 03:10, 2月前 , 3F
很感動祝福你們
02/03 03:10, 3F
推
02/03 03:45, 2月前 , 4F
祝福你們
02/03 03:45, 4F
推
02/03 03:53, 2月前 , 5F
祝福你們一家，平安喜樂
02/03 03:53, 5F
推
02/03 04:30, 2月前 , 6F
我失去過孩子，有時候我們就是比別人特殊，遇到這
02/03 04:30, 6F
→
02/03 04:30, 2月前 , 7F
種事誰也不願意，沒有同理心的話聽聽就好，最重要
02/03 04:30, 7F
→
02/03 04:30, 2月前 , 8F
的還是另一半和孩子，祝福你們
02/03 04:30, 8F
推
02/03 06:49, 2月前 , 9F
感謝分享，祝福您們全家健康
02/03 06:49, 9F
推
02/03 06:53, 2月前 , 10F
祝福一切順利
02/03 06:53, 10F
推
02/03 07:18, 2月前 , 11F
推
02/03 07:18, 11F
推
02/03 07:18, 2月前 , 12F
身體健康最重要
02/03 07:18, 12F
推
02/03 07:29, 2月前 , 13F
祝福你們一切順利
02/03 07:29, 13F
推
02/03 07:33, 2月前 , 14F
推
02/03 07:33, 14F
推
02/03 07:49, 2月前 , 15F
祝福你們
02/03 07:49, 15F
推
02/03 07:50, 2月前 , 16F
推！我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣，佩服這些
02/03 07:50, 16F
→
02/03 07:50, 2月前 , 17F
父母們，養兒防老那種才叫自私吧
02/03 07:50, 17F
→
02/03 07:51, 2月前 , 18F
現在是需要成年的患者親自說明才有說服力
02/03 07:51, 18F
推
02/03 07:57, 2月前 , 19F
祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人，不管做什麼決
02/03 07:57, 19F
→
02/03 07:57, 2月前 , 20F
定只要有愛都是最棒的父母
02/03 07:57, 20F
推
02/03 07:57, 2月前 , 21F
樓上是夠了沒？善意的分享不需你不帶善意的留言
02/03 07:57, 21F
→
02/03 08:00, 2月前 , 22F
非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自
02/03 08:00, 22F
→
02/03 08:00, 2月前 , 23F
己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？
02/03 08:00, 23F
→
02/03 08:03, 2月前 , 24F
拜託，你誰啊！外面世界還很大，就算是正常XX和XY
02/03 08:03, 24F
→
02/03 08:03, 2月前 , 25F
也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋，180的身
02/03 08:03, 25F
→
02/03 08:03, 2月前 , 26F
高，和台北蛋黃區豪宅啦
02/03 08:03, 26F
→
02/03 08:12, 2月前 , 27F
@adamqwop 你想看成人討論可以去reddit 找，多數成
02/03 08:12, 27F
→
02/03 08:12, 2月前 , 28F
年人患者過的不好是沒有治療跟太晚發現的，很早期就
02/03 08:12, 28F
→
02/03 08:12, 2月前 , 29F
介入荷爾蒙治療就還好：
02/03 08:12, 29F
→
02/03 08:12, 2月前 , 30F
02/03 08:12, 30F
→
02/03 08:12, 2月前 , 31F
ave_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/
02/03 08:12, 31F
推
02/03 08:17, 2月前 , 32F
好感動，祝福你們一家平安健康！
02/03 08:17, 32F
推
02/03 08:19, 2月前 , 33F
祝福您們一家平安健康
02/03 08:19, 33F
推
02/03 08:22, 2月前 , 34F
好感動 寶寶真幸福能來到完全接納他的家
02/03 08:22, 34F
推
02/03 08:39, 2月前 , 35F
感謝分享，祝福你們全家平安健康
02/03 08:39, 35F
推
02/03 08:40, 2月前 , 36F
推～～
02/03 08:40, 36F
推
02/03 09:00, 2月前 , 37F
祝福你們全家
02/03 09:00, 37F
推
02/03 09:20, 2月前 , 38F
你們很勇敢 這才是我樂見的媽寶版
02/03 09:20, 38F
推
02/03 09:23, 2月前 , 39F
謝謝你的分享，祝福孩子和全家一切平安
02/03 09:23, 39F
還有 181 則推文
→
02/06 08:24, 2月前 , 221F
的推文是什麼金玉良言省事標準原po必須接受 請你不
02/06 08:24, 221F
→
02/06 08:24, 2月前 , 222F
必提早扣我一頂帽子再來酸我和我的孩子完美 在我眼
02/06 08:24, 222F
→
02/06 08:24, 2月前 , 223F
裡看來你這種發言才是真正惡劣惡毒
02/06 08:24, 223F
推
02/06 08:34, 2月前 , 224F
既然沒有人之言論是金玉良言，又何必去評判別人的
02/06 08:34, 224F
→
02/06 08:34, 2月前 , 225F
選擇？這就是你正在做的事。
02/06 08:34, 225F
推
02/06 08:35, 2月前 , 226F
我再講一次 我表達的重點在於你們推文的這些事情不
02/06 08:35, 226F
→
02/06 08:35, 2月前 , 227F
論好壞 都不是你我需要承擔而是這個還沒出生的寶寶
02/06 08:35, 227F
→
02/06 08:35, 2月前 , 228F
而且他沒有選擇的機會 他未來因為這缺陷在社會上
02/06 08:35, 228F
→
02/06 08:35, 2月前 , 229F
所要面對的善意惡意都不是你們一句父母的愛給好給
02/06 08:35, 229F
→
02/06 08:35, 2月前 , 230F
滿就能解決的 既然原po決定要生下這個孩子就請提早
02/06 08:35, 230F
→
02/06 08:35, 2月前 , 231F
做好醫療和財務規劃 若他未來想要孩子那麼做試管就
02/06 08:35, 231F
→
02/06 08:35, 2月前 , 232F
是唯一道路
02/06 08:35, 232F
推
02/06 08:37, 2月前 , 233F
我隻字未如你一般進行攻擊謾罵，但在你眼中竟可以
02/06 08:37, 233F
→
02/06 08:37, 2月前 , 234F
是惡毒惡劣，陰陽怪氣，只能說什麼樣的眼光看出去
02/06 08:37, 234F
→
02/06 08:37, 2月前 , 235F
就是什麼樣的世界
02/06 08:37, 235F
推
02/06 08:42, 2月前 , 236F
好了啦 你推文什麼意思明眼人一看便知 不必狡辯 敢
02/06 08:42, 236F
→
02/06 08:42, 2月前 , 237F
寫卻沒勇氣承認你也不過如此 你就繼續找其他和你們
02/06 08:42, 237F
→
02/06 08:42, 2月前 , 238F
不同意見的人的麻煩 我也祝你身體健康 長命百歲 洪
02/06 08:42, 238F
→
02/06 08:42, 2月前 , 239F
福齊天
02/06 08:42, 239F
推
02/06 09:31, 2月前 , 240F
願樓上偏激人士能一路順遂 因為感覺您沒辦法接受任
02/06 09:31, 240F
→
02/06 09:31, 2月前 , 241F
何對意外與不完美
02/06 09:31, 241F
推
02/06 10:14, 2月前 , 242F
我問心無愧，你愛怎麼想請自便
02/06 10:14, 242F
推
02/06 11:30, 2月前 , 243F
@cynthiachen 這種假祝福真詛咒的推文才是這個板上
02/06 11:30, 243F
→
02/06 11:30, 2月前 , 244F
最不需要的垃圾 還給你和你的孩子 我不需要 謝謝
02/06 11:30, 244F
推
02/06 11:49, 2月前 , 245F
如果基因測試可以準確的預測出會歧視人的人就天下
02/06 11:49, 245F
→
02/06 11:49, 2月前 , 246F
太平了。
02/06 11:49, 246F
推
02/06 11:55, 2月前 , 247F
算了，樓上也或許你自己有缺陷有過不想活下去的念頭
02/06 11:55, 247F
→
02/06 11:55, 2月前 , 248F
，所以認定這也會發生在別人小孩身上，但是實際上
02/06 11:55, 248F
→
02/06 11:56, 2月前 , 249F
生在充滿愛的家庭的孩子非常大的機率就不會長成這
02/06 11:56, 249F
→
02/06 11:56, 2月前 , 250F
樣。本來就沒有任何人是完美的，但是擁有愛心的父
02/06 11:56, 250F
→
02/06 11:56, 2月前 , 251F
母生出來的孩子若是在良好的環境長大基本上就不會
02/06 11:56, 251F
→
02/06 11:56, 2月前 , 252F
長出和你一樣的人格，自然不會去怪罪父母。
02/06 11:56, 252F
推
02/06 12:59, 2月前 , 253F
樓上的父母如果有把你教好那也不會妄自揣測別人了
02/06 12:59, 253F
→
02/06 12:59, 2月前 , 254F
共勉之
02/06 12:59, 254F
推
02/06 15:16, 2月前 , 255F
推這篇
02/06 15:16, 255F
推
02/07 12:54, 2月前 , 256F
推
02/07 12:54, 256F
推
02/08 12:08, 2月前 , 257F
祝福孩子和你們，看著看著忍不住哭了，孩子的選擇
02/08 12:08, 257F
→
02/08 12:08, 2月前 , 258F
很對，他選擇了一個無條件愛他的家，這也是他選擇
02/08 12:08, 258F
→
02/08 12:08, 2月前 , 259F
的理由
02/08 12:08, 259F
推
02/09 21:28, 2月前 , 260F
祝福你們
02/09 21:28, 260F
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