[分享] 異位性皮膚炎的朋友們 請進來看一下

看板allergy作者 (嘎滋)時間15年前 (2008/09/10 12:48), 編輯推噓17(17推 0噓 20→)
留言37則, 18人參與, 最新討論串1/4 (看更多)
我個人是易位性皮膚炎長年的病患 從小開始至今 用過的治療方式不下數百種 高雄台中台北 能看的醫生我都看過了 有段時間 人家說哪裡有好醫生我就往哪衝 家人也很可憐 尤其我又是單親 媽媽超辛苦 == 我先說我的治療歷程 很小就開始 吃過大量的類固醇 擦類固醇藥膏 有去檢驗過敏指數 大於5000 標準測過曾經破2萬 簡單來說 就是什麼鬼都會過敏 當時自己聽了都很哀怨... 但是這種疾病的治療方式 就是 遠離過敏原 在發作之前壓下來 穿純棉 流汗要馬上洗 吃要吃高檔的 有機 不能有任何殘留物 要保持恆溫(幾乎都要在冷氣房) 還要吃一些什麼保健食品 LP33 魚油 之類的 都是高檔價位的補藥 很好的身體保養乳液 沒有香精什麼的洗面乳 沐浴乳 我是屬於嚴重的患者 上述幾乎都要做到 時間長了 真的是疲勞轟炸 整個家裡都很緊繃 還不要去談每次看病買藥的花費 上抗過敏的濾淨器 防蹣套 ... 這些還只是實際的層面 還有一些很內心的壓力 就像有些鄉民說過的 小時候就要接受異樣的眼光 好癢好癢 抓了又會被唾棄 因為不懂的人實在太多 心理上的負擔真是不容小覷...曾經一度對人生很絕望 身上滿滿都是黑色素沉澱 一堆難看的疤 雖然對人不會照成影響 但自卑心作祟 不敢游泳 不敢去海邊 (還沒加上有傷口不能碰水) 到了夏天還只能穿長袖或批外套 就算熱得要死... 有一次跟我的醫生說 有沒有辦法讓身上的疤少一點 她很明確的說 不可能 除非你病好...當場傻眼 每次家族聚會 大家都很怕我娶不到老婆 每個都說可惜 這種真的是精神上的折磨 夾帶強烈的自卑感 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 悲哀文到這裡 = = 我現在20歲了 慢慢也找到自己治療的路線 我現在看的是中醫 也沒有刻意去躲什麼過敏原 就盡量不好的東西不碰 炸的辣的 擦的藥膏是 普特皮 不含類固醇 其實自己控制的還不錯 我有發現 皮膚炎的患者 其實每個人發病的情況皆不同 不能用同一種方式去處理 也許有些東西A吃友效B吃無效 我們在網路上看到有人去式了什麼 好了 也許我們式不一定會成功 重要的是找出自己生活的方式去治療 我做過做扯的是針灸 跟喝尿 = = 超小的時候 一次插上百根針 喝味道..恩..別問了 真的無所不用其極 也常被不詭的份子推薦一些莫名其妙的補品 一些直銷商 都動輒上萬 每個都跟我說吃了會好...好個屁= = 每每聽到這些東西 都只能無限的感嘆 －－－－－－－－－－－－ 以上可以算是心得 大家可以再來問我一些有的沒的 XD 接下來我想請問 順便募集 有沒有一樣疾病的患者 我很想再開一個這樣的板 讓大家去分享資訊 才不會有人覺得孤立無援 會是莫名的嘗試一些有的沒有的試驗 而且可以吐吐自己心中的壓力 其實這種也可以算是一種精神疾病 醫生有說 這種是因為文明過度開發 而出現的病 患者日趨增加 如果跟我一樣的鄉民朋友 推文吧 站內信也好 大家可以交流一下資訊 至少不會很孤單 (全文畢 謝謝) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 59.116.130.27
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09/10 22:01, , 1F
同病相憐> <這種只能從體內改善，很需要時間心力。
09/10 22:01, 1F
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09/11 00:49, , 2F
同病相憐+1(哭) 去海邊或游泳都要等身上沒傷或紅腫時
09/11 00:49, 2F
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09/11 00:50, , 3F
更別提類固醇造成的色素沉澱 身為女生說有多自卑就有
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09/11 00:52, , 4F
我姐皮膚超白皙 我超黑.. 我只能怨嘆好險不是我姐中
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09/11 00:53, , 5F
多自卑 不能穿短裙或褲 皮膚永遠泛紅搔癢到難以忍受
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09/11 00:53, , 6F
女生真的很辛苦...我已經不敢碰類固醇 曾吃到胖30KG
09/11 00:53, 6F
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09/11 01:10, , 7F
我都是外用藥 關節部份尤其是膝蓋後色素沉澱超嚴重
09/11 01:10, 7F
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09/11 01:11, , 8F
抓癢造成的疤滿腿都是 脖子也是黑漆媽屋 跟臉色差超多
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09/11 16:03, , 9F
我小時候也有，長大就好了......
09/11 16:03, 9F
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09/12 00:09, , 10F
所以來衝浪吧 曬的很黑就看不出來了 那種海邊健康黑也很迷人
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09/12 00:57, , 11F
這個世界上最難搞的就是過敏，根本是量身定做的麻煩
09/12 00:57, 11F
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09/12 11:47, , 12F
我上次就這樣做過 去曬掉一層皮 = =
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09/12 17:45, , 13F
我發現有我有異位性皮膚炎之後，就更不能流汗了........
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一樣也是看了很多間醫院，過敏原測出來是零= =
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09/12 17:46, , 15F
目前正在看中醫中，抱著一種死馬當活馬醫的心態，真感嘆
09/12 17:46, 15F
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09/14 13:23, , 16F
其實看中醫不見的就是死馬當活馬醫啦~要碰到醫術好的醫生
09/14 13:23, 16F
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09/14 15:36, , 17F
舉手!現在季節交替,我正為異性皮膚炎苦惱中...癢到不行
09/14 15:36, 17F
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09/14 20:57, , 18F
膝蓋後色素沉澱+1 幾百年沒穿過短裙短褲了
09/14 20:57, 18F
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09/14 22:09, , 19F
其實我發現 少吃"甜食" 蠻有用的 精緻食品 飲料 甜的都不吃
09/14 22:09, 19F
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09/14 22:11, , 20F
刺激油的當然就不用說了 我連甜的水果都不吃 其實進步蠻快
09/14 22:11, 20F
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09/15 00:34, , 21F
不過聽說患有異位性皮膚的人比較聰明 大家覺得呢?
09/15 00:34, 21F
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09/15 13:37, , 22F
真的好感慨 身上滿滿的都是黑色素沉澱和新的傷口
09/15 13:37, 22F
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09/15 13:38, , 23F
我跟原po一樣 過敏指數都高到嚇人 其實我也都順其自然了..
09/15 13:38, 23F
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09/15 13:38, , 24F
連醫生都說要生孩子才會好了 好無奈 冏
09/15 13:38, 24F
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09/21 16:09, , 25F
完全說出了異位性皮膚炎患者的痛苦啊...我現在也是飽受季節
09/21 16:09, 25F
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09/21 16:10, , 26F
交替過敏之苦...之前也想過是不是要開個異位性皮膚炎專板:P
09/21 16:10, 26F
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09/22 09:42, , 27F
我也是 我現在在看中醫 大概好了一半 還在努力中 我
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10/07 18:48, , 28F
黑色素沉澱+1,尤其是我的背,永遠都不能穿露背的衣服了.
10/07 18:48, 28F
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10/16 16:55, , 29F
我也是極嚴重的異位性皮炎,名醫求遍也沒有用,對女生來說
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10/16 16:56, , 30F
更是痛苦,每次一嚴重起來都想死掉算了,真的很苦...
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10/31 19:24, , 31F
跟大家報告一下 我現在在練瑜珈 感覺身體狀況有好些
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10/31 19:25, , 32F
雖然這幾天秋老虎發威害我原本比較好的部位又大發作
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10/31 19:26, , 33F
又痛又癢又脫皮 色素沉澱的後膝等關節都紅腫又黑 哭哭
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10/31 19:29, , 34F
嚴重發癢就更影響到心情 生悶氣又會覺得更癢 超痛苦的
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01/12 12:56, , 35F
我也患病好久好久了 我也有聽說過異位性皮膚炎的人較聰明哦
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01/12 12:57, , 36F
好像跟免疫的活躍有關有人知道嗎?我想這對我們來說是一種
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01/12 12:57, , 37F
額外的安慰吧 大家一起加油
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