Re: [問卦] 腦幹小出血八卦?已回收
※ 引述《andyajacky (你當我錐子?)》之銘言:
: 父親今天凌晨四點起床上廁所時,發現半身無力
: 然後又麻,耳鳴。緊急送至亞東醫院急診
: 經斷層掃描後,腦幹小出血,先送至重症病房治療
: 有沒有相關經驗的人能分享關於腦幹小出血八卦嗎?
: 一個人坐在急診室前,看著人來人往很忙碌
: 但自己什麼忙都幫不了,有點無力..
: -----
: Sent from JPTT on my iPhone
首先 照顧好自己 這是最重要的
然後 盡量平常心面對....
雖然我知道很難..
看病情情況如何 要開始找各種社會補助來協助
因為補助不會從天上掉下來
然後看有沒有保險 找保險員來談談
有哪些情況可以請領保險
所有醫院的單據都要留下來收好
錢不要亂花 因為各種醫療 都需要錢....
自費的救護車 很貴
曾經一個晚上臨時狀況
光 救護車費用 + 急診掛號 就花了快$5000....
今年1月11號開始...
家母參加舅舅的葬禮
出殯的那天 也許是太傷心 情緒太激動
然後就在當天暈倒了
本來以為是中暑
馬上就叫了救護車送到最近的醫院
照了核磁共振
才發現是腦出血
當天馬上緊急開刀處理
然後就開始陷入昏迷的狀態
家母一直都很健康
固定每兩年我都會帶她一起做健康檢查(標準型)
從來沒有出現 任何高血壓糖尿病之類的疾病
當然 沒甚麼特別的症況
也不會特別去照核磁共振
所以也不可能發現腦裡面有一顆腦動脈瘤
醫師告訴我們
一般這種程度的腦動脈瘤破裂
10個病人 大概有5個撐不到醫院
剩下的5個 大概只有1~2個能夠撐完手術
當天手術順利的完成了
醫師說我們已經很幸運
然後就這樣開始了加護病房的日子
每天只有2次各30分鐘的探視時間
家人每天都去探望她
握著她的手跟她說話
錄著孫子叫她快點醒來的聲音
1月31日
醫生作病情解釋
當初腦出血的狀況 看起來恢復的不錯
原本被出血推移的腦 也恢復了位置
腦內的皺褶 也開始恢復 表示開始消腫
身體的反應也有出來 對痛覺也有反應
但就是瞳孔反射一直沒有恢復
也完全沒有意識
醫生說 病人還是有機會清醒
只是 這樣的恢復並不是很樂觀
當日也做了將頭蓋骨放回的手術
2月8日
狀況沒有惡化 但也沒有好轉
但是因為戴呼吸器的時間 已經超過容許天數
必須要做氣切手術
一直以來一直聽說氣切有多麼不好 好像宣判了甚麼一樣
但當下醫師的解釋 如果不做氣切
反而對病人更不好 會有更多傷口潰爛的造成
這種情況下 做氣切反而對病人是好的
當天隨即完成了手術
手術後的家母 除了鼻胃管之外
臉上都沒有其他的管子
偶爾會打哈欠 動作不小
看起來好像只是在睡覺一樣
但是還是沒有醒來...
約2月15日
呼吸胸腔科的醫師解釋病情
說是政府規定呼吸器戴了多久
要有跟病人解釋呼吸器依賴的義務
開場5分鐘就問我們要不要簽放棄急救
爸爸說 媽媽跟著他這麼久 都準備要開始抱孫享福了
如果就這樣放棄了 那幾十年的感情算甚麼?
只要有能恢復的可能 他就不會放棄
他還要帶著我媽去遊山玩水
媽媽的人生不應該這樣結束
感覺的真的是來盡義務的
整個過程非常的趕
解釋病情的當下
爸爸問了一句 目前恢復的狀況如何?
醫師只回了 不會恢復了
全場溫度降到冰點.....
後來醫師補充
他的不會恢復指的是
如果受傷前的狀態是100分
即使醒來 也只能恢復到一定程度
不會再回到100分
但是那句不會恢復 真的嚇傻了我們
呼吸胸腔科的醫師後來告訴我們
要開始對後面的安排作打算
因為一但離開加護病房
大約3-5天內就會被安排出院
也提供了一些關於長照的相關福利可以申請
說這是政府的德政
叫我們一定要趕快去申請
之前在加護病房時
裡面的護理師人都蠻好的
教了我們一些簡單的病人照護知識
說醫院有輔導協助出院準備的單位
會協助我們哪些照護機構符合地區 還有病人標準
裡面的人員會很熱心的輔導家屬 如何作好出院準備的工作
但是今天醫師的說的 跟之前加護的護理師的說的完全不一樣
我只知道 到最後出院前 我都沒遇到所謂熱心輔導的出院準備人員
中間有通知爸爸去拿了幾張照護中心的表格
說要自己去找 自己去看 自己打電話去問
這就是之前說的會很熱心輔導的出院準備(?)
病人的需求 照護中心的等級差異
都是家屬後來去跟主治醫師重新詢問跟上網去查詢才知道
護理師說 我們的病人 需要專業的照護
光是三管(氣切管、導尿管、鼻胃管)的維護 加上需要氧氣設備
很難居家照護 建議只能送照護機構
我們很無奈 但是這似乎也只是最好的選擇
2月18日
在主治醫師的指示下
轉一般病房 家人都相當的開心
聽到離開加護病房 感覺好像沒有那麼危險
探視不再有30分鐘的限制
兒子也在隔了近40天
第一次看到阿罵
可以親口跟她的阿罵說 他很想她
但是阿罵沒有回應他...
離開加護病房應該是很開心的事才對
但是現實的情況 才跟著馬上追上了我們
離開了加護 就要自己請全職看護了 一天$2200
還有收到了醫院的帳單 約8萬多元
雖然還是一筆不小的負擔
我們真的很感謝有健保 也好險有健保
因為裡面健保補助金額已高達60多萬....
後來幾天跟看護阿姨聊天
之前有個外籍看護被無照的小夥子撞傷
一樣是腦出血開腦
聽說醫藥費要近百萬
肇事者手一攤 擺明沒錢
家屬也拿不出來這麼高的醫藥費
我不知道後續怎麼了....
但肯定不是甚麼 Happy Ending
當家母離開了加護病房後
我開始著手去尋找合適的照護機構
醫院附設等級的一個月要五萬多
民間等級一個月要四萬多
以前的觀念都說把老人送到安養中心很不孝
我不太理解孝順的價格
但這個價位 我一個月不吃不喝也不見得辦的到...
開始著手之後 才發現家母的維生條件很嚴格
氧氣的含氧標準需達到6
民間機構聽到需求 直接退貨
氧氣製造機最多只能到約2~3的含氧量
一罐純氧($350)要開到這個等級只能開一個小時
非醫院附設的等級的照護機構的氧氣設備 根本無法達到
眼看只剩醫院附設等級的機構能符合
但是一個月要五萬多...
很慶幸 後來加護病房的護理師知道了我們的情況
有刻意去訓練家母的呼吸能力
幾天後 氧氣的含氧標準降到3 也終於有民間的機構願意收留
但 即使是這樣 一個月四萬多 也是非常可觀的金額
所以我照著之前醫院給的資訊 去縣市政府的長照科
看是否能有資源能給予一些協助
很可惜 政府的長照補助
只針對65歲以上的老人
家母只有62歲
因為條件不符 政府的長照幫不上忙
那一天 我第一次感到無助 哭著回家...
後來上網找了資料
如果可以申請殘障手冊
就能符合長照資格
目前已經請醫生幫忙辦了殘障手冊
等手冊下來
理論上能申請喘息照護21天
目前 打算往身障托育的方向申請
看能不能減輕一點負擔
殘障手冊下來 需要大約一個半月的時間
我們目前也還沒拿到
記得申請手冊領表要準備兩張照片 免得白跑一趟
※感謝DongWooNeKo提醒
非本人還需要代辦人雙證件及印章,本人雙證件及印章,照片至少兩張 缺一不可
如果病人的情況無法自己簽名
記得跑地方法院一趟
申請禁治產
需要戶籍謄本 還有殘障手冊或是診斷證明
才能請領保險
大概是這樣
目前已經經歷68天
我們還在長期抗戰中.....
你也加油
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.120.40.58
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1553045580.A.2E7.html
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長照補助門檻是65歲以上
這是長照科專員當著我的面親口跟我說的..
不然 就是要有身障手冊
目前再等身障手冊下來
不然沒有辦法申請長照的任何補助
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醫生跟長照科都跟我說要一個半月
而且是醫生送表之後開始算起
如果您能提供加快流程的方法
我很樂意嘗試
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原本是插管 後來呼吸器戴太久 只能作氣切
目前經訓練後 已經能做一定程度的自主呼吸
但不足的部分 需要用氧氣罩來加強(掛在氣切口上)
來讓血氧濃度達到該有的標準 不然病人會一直很喘
氣切的部分 主要是病人無法咳痰 所以要抽痰用的
主治醫生之前有提到 如果病人能自主咳痰 氣切管有機會拿掉
但是 還是要看醫生那邊怎麼說 才是重點
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同上面講的
目前氣切管主要是輔助呼吸跟抽痰用
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先感謝各位朋友的關心
其實從住院開始
不管走到哪個環節 加護病房 尋找機構 甚至尋求補助跟相關資訊
都有很多人跟我們說要放手
甚至當我老婆也紅著眼眶跟我說
不要把所有的壓力往自己身上扛
別忘記你還有一個兒子...
目前家母的情況 是相對很穩定的
各種生命特徵都很正常
所以沒有所謂放手不放手的問題
但是 就是還沒清醒
我們也不知道何時會清醒
至於清醒後 能恢復到甚麼程度
我們也不敢說
目前家裡的經濟還過得去
其他能做的 就是減輕負擔 等待奇蹟
然後好好的過日子
大概是這樣....
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/21/2019 09:22:22
剛剛收到社會局打電話來確認資料
說手冊準備確認後要開始印製了
距離拿到手冊
應該不會太久了
應該算是好消息
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/21/2019 11:55:15
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