Re: [問卦] 如果有這樣的弟弟,你敢結婚嗎?
https://www.facebook.com/ICanASD/videos/1064186843613293/
我是這部片的編劇兼導演,看了這個討論串,真的是百感交集,許多很心酸的故事,你們都辛苦了,拍拍~
這部影片是由真人真事改編的,但原始的故事是媽媽教自閉症兒子坐公車,而我自己家族中都沒有這樣的人。
所以自閉兒基金會跟我說李亮瑾要來演,希望我把片中的媽媽改成姊姊時,其實我非常無法接受。
(要宣傳基金會的成年自閉症日照中心,所以片中的自閉症一定得是成年人,李亮瑾要演一個成年人的媽媽太沒說服力了)
因為我覺得媽媽為小孩付出,這是常情,但姊姊去教弟弟...? 為什麼姊姊要承擔手足的教養呢??
基金會一直跟我說,這樣改的話,也可以點出身心障礙者家庭中,手足的角色與責任,然後李亮瑾是知名演員,她演出的話可以讓這部片被更多人看見。
雖然我勉強接受,也開始著手改腳本,但這個角色在我心中依然很模糊,只是代替媽媽去帶弟弟坐車,沒有靈魂、沒有想法,畢竟自己沒有這樣的家人,很難理解身心障礙者的手足在家中是怎麼樣的角色?她該承擔什麼?為什麼該負責任?
後來基金會的一個董事她就是有一個自閉症兒子,和一個唸大學的大女兒,她跟我說了一些她女兒的事,我請她帶我去找她女兒聊聊,也聽到了其他許多身心障礙者手足的事
情,才漸漸了解身心障礙者手足的心情,轉化進腳本裡。
而這個自閉兒基金會是由自閉症的家長組成的,他們也很擔心自己過世後,小孩沒人照顧,或成為手足的負擔,所以長期目標是希望成立自閉症家園,讓父母不在的自閉症也可以得到良好照顧。
(媒體上常見有特殊能力的自閉症,其實是一種選擇性的誤導,影片最後有說,有97%的自閉症無法自立生活,這才是事實)
FB影片下方自閉症家長們的留言也常讓我鼻酸,大家如果有空,可以看一下,花點時間了解自閉症。
謝謝大家
※ 引述《apple90101 (Dauntless)》之銘言:
: 我個人有一個大我2歲的自閉症加中度智障的哥哥
: 他在三歲時發高燒及摔到頭過,台大醫師也診斷不出來是哪個原因造成他受傷
: 家裡就我們兩個小孩
: 一直到後來長大了才知道自己個性被哥哥影響有多大
: 小時候他亂丟的東西我若沒收拾,會被挨罵
: 在外面其他小孩要欺負他,我也要站出來幫他
: 爸媽要幫他很多,所以我很小就不用人盯,自己乖乖寫作業、整理書包、自己整理衣著綁
: 鞋帶準備上學
: 有些親戚很勢利眼,會嫌棄我哥,要我們不要回去過年
: 讓我爸媽很傷心有點抬不起頭來
: 所以我小時候讀書努力拚前三名
: 都是為了要讓我爸媽能夠在親戚間抬得起頭來
: 久而久之就養成了獨立甚至有點強勢的個性
: 外人不知道我哥的情形之下,都會以為我是姊姊
: 那種感覺是如果我不挺著,也沒有別人會幫我扛著
: 後來長大男生都會說我有點強勢讓男生會退縮
: 但其實我後來發現我也不是渴望有個人會幫我扛著
: 而是能夠接受、尊重我已經養成的個性
: 而這種尊重反而會讓我個性軟很多
: 那時家裡只有我爸在賺錢(現已退休)
: 雖然是在國營事業當公務員
: 但因為單位虧損吧,從來也沒有18%或是子女學雜費優惠
: 我媽為了要照顧我哥,後來也辭了她的工作
: 長年沒有跟外界接觸,思想也跟這社會脫節很多
: 生活重心只有我哥
: 有段時間我哥攻擊性很強,會咬人、抓頭髮、打人
: 我記得那時我媽在家裡都要備上安全帽
: 外人看可能覺得好笑,但我們卻是惴惴不安
: 家裡放了一個不定時炸彈
: 有時候真的超出控制,見血太多時,也是會有救護車來
: 所以我大概10歲就必須扮演照顧爸媽的角色
: 有陣子因為攻擊情況太嚴重送到療養院
: 那時規定一週只能探視一次
: 但我媽因為心疼我哥一直吃藥
: 一直違反規定一週去很多次
: 後來院方受不了就把我哥退院了
: 這幾年來我哥狀況稍微穩定些
: 我也30歲了
: 努力的工作拼了命要賺錢
: 唸私立又是文組的我努力拼到現在破百
: 但算了算,賺到的錢存起來除了退休用還要養年邁的父母和哥哥
: 結過一次婚,不過也不是很順利
: 很短時間就離婚了
: 我想對方也許也會覺得有壓力吧
: 後來想想,像我這種背景,有誰願意一起扛重擔?
: 還是不要去害別人好了
: 這個國家對於智障、精障的社福做的真的很差
: 床位永遠不夠
: 有錢的人還可以擠床位
: 沒錢的人自己照顧到死誰管你去死
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完整討論串 (本文為第 12 之 23 篇):
問卦
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