Re: [寶寶] 自閉症誰說了算?

看板BabyMother作者Dialysis (Chiquitia)時間7年前 (2016/09/11 21:38)推噓57(57推 0噓 60→)

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※ 引述《babysylvia (我還是我)》之銘言： Hi，這篇回文的對像雖然給妳，但其實是希望給您老公看到的。我是一位內科醫師，兩個孩子的父親，而兩個兒子都有在醫院接受早期療育。雖然我是醫師，但醫療隔科如隔山，我面對自己小孩的心理問題，所懂的未必比非醫療人員還要多，身為醫師的好處，大概就是擁有較多的人脈資源，以及掌握疾病治療邏輯能比一般人更進入狀況。關於我兒子的診斷過程，其實和多數家長分享的，也不會差太多。我們也是被幼兒園的老師告知孩子有問題，而我一直記得很久以前學過的－當學校老師覺得小孩有自閉相關問題時，這個診斷的可能度是要被高度重視的。因此，我立即掛了在學生時期就景仰其名的兒心教授的門診，不遠奔波了兩百多公里，只為了讓他做初步評估。這個舉動其實不是個好的示範，因為醫療評估需要團隊合作也需要多次追蹤，老教授一開始希望我兒子能接受多次的聯合評估，但在知道我們遠從他方來後，（或許也因為我是醫師？這個我無法確認）總之，他也幫忙地提供了他的診斷，並讓我們帶著評估報告回到北部的醫學中心。是的，他也只看了我兒子這麼一次，在不到一個小時的評估裡，就認定我兒子是高功能自閉症相關光譜的患者，他也同時將短期及中期的治療計畫及目標都一併寫了出來。當天，帶著那份診斷報告及我老婆的淚水，我們回到了北部，那年，我兒子剛滿4歲。事實上，當我們第一次見到兒子的主治醫師時，他是這麼對我笑著說：「教授是我的老師，他都這麼說了，你兒子就是了啊（幽默表情）！」在此，我要先說明一下「父親這麼優秀」這個問題。精神科主治醫師跟我在門診閒聊時，這麼地跟我說：「這個（高功能）自閉症啊，最近越診斷越多了，而且很多家長都是醫師或工程師，其實我看你應該也有點類自閉特質吧（此時我笑笑地點頭）！事實上，台灣過去的聯考制度，就特別容易將帶有高功能自閉特質的小孩篩選進頂尖二三類科系，這也讓後代更容易出現相關特質的表現....blablabla...」上面這段只是在鬼扯蛋的話，並沒有什麼嚴謹的科學依據，我也無法用這些話去堵住妳老公的嘴。但，我想說的是，現在最需要再教育的，恐怕是妳老公了，我自己在失控時也會打小孩，這我承認，但我再怎麼樣都不會去指責為何我兒子會得這個病，拜託，以下這句話請早晚默念三次：「他是我生的！像我！他是我生的！像我！他是我生的！像我！」接著，我要再簡單講一下我對於「貼上疾病標籤」的看法。一個病之所以要診斷出來，最重要的理由之一，就是存在著「有效的治療方法」，而人體比任何機器或程式碼的複雜度要高上千萬倍，因此，本來就無法用二分法（有病或沒病）在邏輯上完美地去分類人。然而，疾病的標籤不只在學術研究上方便、在日常溝通方便、在治療處理上其實也方便，因為醫學仍無法做到100%的「因材施教」，我們仍得循著一些大原則去分類並治療病人。那麼，與其擔心「我的兒子是否會被貼上錯誤標籤」，不如想著「我的兒子如果錯過這些早療，會變得怎麼不一樣？」早療的代價是「父母一定辛苦」，而沒有早療的代價是「孩子可能變更差」，然而，我們父母不就是整天做著一堆不知道有沒有回報的事去養育小孩嗎？同樣的邏輯來說，既然有這個機會，為何不去試試？事實上，我的小兒子並沒有達到自閉症的診斷標準，他也沒有拿手冊或重卡，但，他還是有在做早療，而且這是醫師及治療師建議的，不是我們父母要求。理由很簡單，我小兒子有些特質是有問題的，而這些問題是有可能被早療幫忙到的，既然社會上有人願意幫我們，我們當然沒有理由拒絕了（感謝健保）。打了好多，不知怎麼結尾，想來想去，只有這句KUSO的話可以做總結：「是的，就是因為父母優秀，才會有自閉症小孩」（玩笑話勿認真） -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.134.107.173 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1473601128.A.BAC.html

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eatandsleep

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final0921

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matida24

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