Re: [自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

看板Anti-Cancer作者 (PattyRush)時間9年前 (2015/02/04 21:38), 9年前編輯推噓154(154推 0噓 12→)
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※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言： : 對抗這個asps已經一年多了， : 西醫對於這病也束手無策， : 前兩種藥無效後後來試的第三種藥是肺癌的，不過仍然沒有改善， : 在6、7月時分別做了肺部、腦部和骨盆的電療， : 在之後種種副作用中，由於我的左邊腹股溝的淋巴結被腫瘤壓迫， : 整個左腳水腫的非常嚴重，還有因為腦壓太高急診住院， : 腦壓部分醫生使用類固醇壓制，水腫則只能開利尿劑試著消除， : 這樣的情形大概在出院後兩個多禮拜都沒特別改善， : 後來我紐約回來的阿姨剛好在當地工作是幫助癌友生活的志工， : 這次回來說到紐約原始點帶給她很多新的想法， : 說她其中有個病友本來都是坐輪椅的，結果按推沒多久後竟然可以走路， : 就希望我去聽聽看台北原始點， : 我原本真的很不喜歡這類的東西，因為我生這個病讓我爸媽一直聽信很多推銷， : 像天仙液拉、葡眾、葛森療法，或是偏方或是名醫的， : 我比較喜歡吃真的食物，對於那些說萃取了多厲害的東西， : 吃到身體好處我都還沒看到，就花了一堆錢， : 但是這次的原始點被我媽我阿姨的苦情攻勢，加上他是完全免費的， : 我就去聽了他的重症講座，當中是接收到蠻多不同的觀點， : 不過我也只當是另一種的民間療法， : 後來隔天晚上我媽竟然生出一個會做按推的慈濟師姐， : 於是我就被按的哀哀叫，那時候我真的很怕腫瘤會更大之類的， : 結果隔天早上我的水腫腿竟然消了好多（體重整個下降一公斤）， : 而且淤塞的腹股溝竟然覺得好像比較通暢，我當下覺得應該是巧合， : 可是因為時間點太剛好，想說姑且照著原始點的方式做做看， : 一個禮拜多後，我的左腿幾乎都消了，類固醇停吃以後也沒有特別頭痛， : 我覺得還蠻神奇的，就開始信服這個方法， : 至少比起之前三不五時就要回醫院打針打點滴做檢查吃藥這些方式， : 現在我的生活可以單純的吃東西、運動，加上原始點方法的熱敷、薑湯、按推， : 身體也沒有因為不使用西醫的治療而變糟，可以說還慢慢變得正常一點， : 目前我打算就照著原始點的方式走下去，畢竟西醫已經沒有方法， : 我想，最後就算就算原始點是無效的，至少我最後的路不用在受醫院帶給我的難受， : 原始點很重要的理念是每個人身體都有癌細胞，他會變大變多是因為身體的熱源不足， : 西醫的概念是要把癌細胞殺光病人就能活，但是很多情況是癌細胞殺光了，病人根本 : 也沒體力活下去了，所以重點不該關注在癌細胞，而是病人本身的體能，把身體養好了， : 很多身體有癌細胞的人照樣過得很正常，這樣的理念我覺得其實蠻有道理的 : 目前我每天都規律生活，很開心！我現在要做的就相信原始點會讓我的身體好起來～ : 這些是我最近的心得，過一陣子再來報告囉^^ : ※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言： : : 去年九月，我26歲。 : : 乾咳了大約兩個禮拜，那時候幾個同事都接連感冒，還誇讚我的身體好， : : 都沒流鼻水喉嚨痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！) : : 因為要跟男朋友去義大利旅遊，所以想把惱人的"感冒"治好， : : 剛好男友假日在防癆協會打工，就到那裏就診並照慣例照個X光， : : X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點， : : 一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?)，(我以為是很糟的事了...) : : 3天後驗痰結果都不是，由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大， : : 他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞， : : 但台大一個電腦斷層就要排到10月底，於是隔天先轉診到離家近的恩主公， : : 當天就做了胸腔CT，下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛， : : (因為工作需要久站，一直覺得骨盆歪了，左邊有些凸但不痛） : : 所以馬上又回恩主公照骨盆MRI，(後來發現打胸腔CT的顯影劑，肉包容易痛） : : 後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業，(有怒意...) : : 於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任，(= ="") : : 看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺， : : 於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。 : : ///自從知道自己罹患癌症， : : 所有的事情都好像必須暫停了， : : 我愛的工作，我們的旅行，我們的夢想， : : 我想回報給爸媽無憂無慮的未來。/// : : 這個特別的病目前發病原因不明，治療方式也不確定， : : 不做化療， (因為沒有用，我想算是幸運>_<) : : 然後原發是"肉包"，擴散到肺部及腦部， : : 一開始標靶藥是吃Sutent，但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在， : : 吃Pazo仍然無法全部控制，只是速度變慢一些些， : : 但現階段台灣也沒別的藥可以吃了，就先邊吃邊等待了， : : 在這期間有做腦部gamma knife，會對當下腦腫瘤有效，但仍會長，(再安排下次手術) : : 肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療，(但醫生也不確定效果) : : 而肺部腫瘤因為壓到支氣管，我也就從去年咳到現在， : : 肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。 : : 話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病， : : 雖然他已經過世了，但他的優秀讓我感到莫名的榮耀！(^___^y) : : 因為標靶藥是自費的又很昂貴，所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付， : : 看到很多很多痛苦的病人們，我知道我已經很幸運了， : : 讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝， : : 我現在能做的就是照顧好自己的身體，正面思考～ : : 希望有效的治療方式趕快生出來 >＿＿＿< : : 大家一起加油吧!!! : : 謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m 原PO今日已蒙主寵召 無病無痛 安詳離開了 得年27歲 因原PO有交代 如果離開了 要回文幫她感謝所有幫她加油和給她勇氣的PTT大大們 以下為她本人之感謝文內容 『這是我最後一次報告了　m(_ _)m 當你們看到這篇文章的時候， 代表我最終還是抗癌失敗了 >＿＿＿< 但值得慶幸的是，我不會再被病痛折磨了， 家人們也終於可以好好休息了， 其實我真得很捨不得離開， 很開心曾經來過這美麗的世界，並且留下我存在的痕跡　(^___^y) 很可惜在我有生之年還沒有發展出有效的治療方式， 但我相信會有那麼一天的　^.< 生病讓我的家人疲於奔命，看在眼裡真得很難受， (比生病還難過) 真的很對不起你們，我想這就是家人的羈絆吧！ 謝謝所有照顧過我的人，還有幫我加油打氣的人，(或許我可能不認識你) 也謝謝沛緹幫忙我把最後報告交出來了，(愛哭鬼別哭唷) 偷偷告訴你們，我不是真正的離開唷， 我會微微笑在天上照顧大家， 我是糰， 我愛這個世界， 我愛你們， 謝謝你／妳看完了我最後一次報告！(^___^y)』 以上 附上原PO於去年5月在本板的PO文 https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1401359734.A.EE4.html 去年10月的PO文 https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1412503224.A.DE1.html 今年1月的PO文 https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1420191731.A.4A4.html 以及原PO的照片(經本人同意) http://ppt.cc/a8Ko 妳的笑容永遠烙印在我心中 我不會哭，因為我知道妳去當天使了:) Rest in Peace -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 119.77.179.101 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1423057105.A.0EF.html ※ 編輯: PattyRush (119.77.179.101), 02/04/2015 21:47:17 ※ 編輯: PattyRush (119.77.179.101), 02/04/2015 21:50:08
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R.I.P. 辛苦了
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R.I.P.
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希望原po在另一個世界安然自在的過日子
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RIP 不會再有病痛了
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02/04 22:25, , 5F
唉，R.I.P 妳在天上一定是個可愛的小天使
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R.I.P 願妳在天上無病無痛 也希望妳的家人朋友們都能寬心
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看了眼淚止不住，這麼年輕，真的辛苦了。在那邊，當個無憂
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→
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無慮的小天使。
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R.I.P
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R.I.P 去另一個世界逍遙自在吧～可愛的小天使
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R大，加油。一路好走.....為你短暫而美麗的勇敢人生致敬.
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...畢業了！也要繼續守護著所有愛你、關心你的人。還有板
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上的病友與家屬們！
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辛苦了
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R.I.P.
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一路好走，你一定是個美麗的天使
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辛苦了~~R.I.P. (哭)
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R.I.P.....
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辛苦了，一路走好
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R.I.P.
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R.I.P勇敢的生命鬥士祝你一路好走
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R.I.P. 已經無病痛到另一個世界了 也希望這個病能夠趕快找出
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治療方式
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RIP (淚
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佩服
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R.I.P
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RIP
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辛苦了！妳好勇敢，一路好走
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R.I.P. 勇者!
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原po辛苦了，你的這些文章會留下給大家幫助的
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推
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美麗的天使辛苦了，在天上要繼續帶著笑容守護你愛的人喔!
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推
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我記得妳大學的時候是ㄧ個既樂觀又很愛唱歌的女孩，那個
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完美的形象使我今天不想在看到妳受折磨的樣子。我晚上有特
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別去拜地藏王菩薩，拜託祂在另一個世界照顧妳。妳很勇敢，
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辛苦妳了！如果有妳有來生，希望妳是一個健康的人！
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R.I.P.
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辛苦了
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Rip
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天呀 我哭了...一路好走 在天堂記得要常微笑
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還有 87 則推文
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R.I.P
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辛苦了 rip
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一路好走
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辛苦了，現在解脫了，你是最美麗的天使!!!
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推
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R.I.P.
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一路好走!
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一路好走
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推
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R.I.P
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推
02/08 11:25, , 135F
希望妳再另一個世界當個快樂的天使!!辛苦了
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R.I.P.
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一路好走 天使
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勇敢又美麗的天使，在另一個世界繼續守護著妳愛的人!
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RIP
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QQ R.I.P.
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謝謝來自天使的信
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R.I.P.
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R.I.P. 辛苦了
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02/09 03:23, , 144F
R.I.P 我也不爭氣的流淚了…
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02/09 10:28, , 145F
R.I.P....
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02/09 14:51, , 146F
R.I.P
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推
02/09 19:19, , 147F
R.I.P.
02/09 19:19, 147F
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02/09 19:56, , 148F
這些文章很寶貴,可以幫助很多人. 糰,謝謝妳
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02/09 21:34, , 149F
謝謝妳，也希望妳成為快樂的天使～
02/09 21:34, 149F
推
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R.I.P.
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推
02/10 22:01, , 151F
辛苦妳了..
02/10 22:01, 151F
推
02/11 13:37, , 152F
感謝妳…能在給大家勇氣
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推
02/11 21:38, , 153F
RIP 一路好走
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02/11 21:47, , 154F
辛苦了!一路好走...
02/11 21:47, 154F
推
02/12 03:07, , 155F
R.I.P. 辛苦了
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02/13 01:02, , 156F
QQ 一路好走
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推
02/14 01:05, , 157F
一路好走
02/14 01:05, 157F
推
02/15 09:38, , 158F
淚流不止。妳讓很多活著的人更有勇氣。
02/15 09:38, 158F
推
02/17 11:35, , 159F
R.I.P.
02/17 11:35, 159F
推
02/17 16:21, , 160F
R.I.P.
02/17 16:21, 160F
推
03/05 18:25, , 161F
再來看看
03/05 18:25, 161F
推
03/17 15:43, , 162F
糰，真的很可惜我太晚從紐西蘭回來，來不及見到妳，希
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03/17 15:43, , 163F
望妳在那邊好好的喔!
03/17 15:43, 163F
推
04/25 01:20, , 164F
謝謝妳的信
04/25 01:20, 164F
推
07/20 04:48, , 165F
阿彌陀佛
07/20 04:48, 165F
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08/17 02:33, , 166F
辛苦了
08/17 02:33, 166F
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