[自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

看板Anti-Cancer作者 (糰~*)時間10年前 (2014/05/29 18:35), 編輯推噓29(29推 0噓 11→)
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去年九月，我26歲。 乾咳了大約兩個禮拜，那時候幾個同事都接連感冒，還誇讚我的身體好， 都沒流鼻水喉嚨痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！) 因為要跟男朋友去義大利旅遊，所以想把惱人的"感冒"治好， 剛好男友假日在防癆協會打工，就到那裏就診並照慣例照個X光， X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點， 一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?)，(我以為是很糟的事了...) 3天後驗痰結果都不是，由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大， 他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞， 但台大一個電腦斷層就要排到10月底，於是隔天先轉診到離家近的恩主公， 當天就做了胸腔CT，下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛， (因為工作需要久站，一直覺得骨盆歪了，左邊有些凸但不痛） 所以馬上又回恩主公照骨盆MRI，(後來發現打胸腔CT的顯影劑，肉包容易痛） 後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業，(有怒意...) 於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任，(= ="") 看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺， 於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。 ///自從知道自己罹患癌症， 所有的事情都好像必須暫停了， 我愛的工作，我們的旅行，我們的夢想， 我想回報給爸媽無憂無慮的未來。/// 這個特別的病目前發病原因不明，治療方式也不確定， 不做化療， (因為沒有用，我想算是幸運>_<) 然後原發是"肉包"，擴散到肺部及腦部， 一開始標靶藥是吃Sutent，但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在， 吃Pazo仍然無法全部控制，只是速度變慢一些些， 但現階段台灣也沒別的藥可以吃了，就先邊吃邊等待了， 在這期間有做腦部gamma knife，會對當下腦腫瘤有效，但仍會長，(再安排下次手術) 肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療，(但醫生也不確定效果) 而肺部腫瘤因為壓到支氣管，我也就從去年咳到現在， 肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。 話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病， 雖然他已經過世了，但他的優秀讓我感到莫名的榮耀！(^___^y) 因為標靶藥是自費的又很昂貴，所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付， 看到很多很多痛苦的病人們，我知道我已經很幸運了， 讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝， 我現在能做的就是照顧好自己的身體，正面思考～ 希望有效的治療方式趕快生出來 >＿＿＿< 大家一起加油吧!!! 謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.185.36.38 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1401359734.A.EE4.html
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天阿。好像很難搞的病，加油哦，每天都讓自己開心的過
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加油
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加油！！人生有很多突發狀況，妳一定會渡過的！以後還是
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可以完成妳的目標的，加油！！（握）
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加油，陳主任是好人
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加油!!
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God..感覺很難纏的病..一定要加油開心啊!! 我也是生病後，一
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切的活動都中止了.已相親.然後分手.治療，一起加油吧~Fight~
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原po好可愛！要加油喔！
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加油
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請加油。一定會擊敗它的，要有信心。別怕它。加油。
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妳還這麼年輕，絕對不能輸，正面積極樂觀，一定會痊愈的。
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加油！！！
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嗯，我們的心與妳同在，加油！
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加油哦！一定要保持樂觀的態度面對它！一定會好的！
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加油!!
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加油!!
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加油！
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辛苦妳了，加油!
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加油!
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加油~ 如果情況允許的話 還是建議出去玩 我今年一月
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就跟醫生請假 把藥帶充足 去紐澳玩了13天
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加油，妳好勇敢！
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因為出去玩 心情超開心 回來所有的指數都在正常值
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加油!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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謝謝大家，我常常在版上看著大家的分享都會哭到不行
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心情不好沮喪的時候就會來哭一哭><感謝版上許多熱心
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打氣的朋友，希望我也能成為其中的溫暖！對了！在上
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禮拜在主治的同意下我終於去成了義大利噢！太開心了
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我要努力地不留遺憾的過著每一天！
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加油!好好去玩~
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加油，努力的拼下去，為了父母，還有所有關心你的人。
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加油! 讓癌細胞被你的生命力嚇死!
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加油!!
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願神祝福妳~~~~
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加油! 你很正向 很棒
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加油!
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希望趕快有新的治療方法！！加油！！
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加油，活在當下比所有人都幸福，我衷心地祝福妳！
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加油喔!保持積極樂觀的心!大家陪著你!fighting!
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