Re: [心情] 我23歲，得了類風濕性關節炎

看板WomenTalk作者時間3年前 (2021/01/28 08:37), 3年前編輯推噓118(120推 2噓 58→)
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※ 引述《maggie40832 (maggie)》之銘言： : 代PO : 原PO希望大家就把這當作一個病患的心情小品 : 希望身體健康的大家可以感受到自己的幸福 : 傳遞正面能量 : 生病就是一種 : 大部分沒生病的人沒辦法體會的事情 : 更何況自己只有23歲，不期待被所有人了解 : 也不想一直說自己不舒服 : 負面情緒會吞噬自己以及身邊的人，所以我都小心的藏著 : 但也會有討厭的時候 : 最討厭的是當我說身體不舒服的時候，會有人說，昨天不是還出去嗎，看你打卡還好好 的 : 如果打卡代表著你認識的這個朋友的人生，那就這樣吧 : 我會說的身體上的不舒服，通常我已經消化至少一半了，不想塑造可憐，也不需要同情 : 畢竟這是我的人生，被同情可憐也不會立刻好起來 : 類風濕性關節炎，也有個別稱，叫做慢性癌症 : 我羨慕著好多人 : 前陣子手沒力不太能按煞車的時候，好羨慕可以騎車的人 : 有時候早上起來手關節好緊穿衣服好痛的時候，羨慕可以自己穿衣服的人 : 有時候止痛藥對我有用，早上起來手關節沒這麼緊了 : 那一天我會感覺特別幸福 : 整個人特別有活力，因為明天我可能就沒辦法做今天能做的事情 : 把握每一次的好身體，沒有時間想著難過 : 每一天我的身體狀況，都是早上才知道，有時候我害怕睡著，因為明天迎接我的身體， 疼 : 痛的地方不知道會是哪裡，既期待又怕受傷害 : 因為我剛開始發病就找對科別看醫生，所以我的關節沒有被破壞，我的四肢沒有變形 : 我很感謝老天，這也是我每次當自己痛到不行的時候安慰自己的地方 : 抓著一點點小幸福，痛苦就不那麼難過了 : 心情不好的時候要樂觀很難，但是看看比自己還要難過的人（像是我），不覺得其實自 己 : 面對的事情也還好呀，要開心起來 : 手機發文還請大家多多見諒 : 如果大家有興趣，改天再跟大家分享從發病到確診這中間的過程，有些身體上的小病痛 真 : 的都不要輕忽了 : 祝大家身體健康 差點以為這篇文是我發的... 我也是23歲 1/20確診為類風濕性關節炎 過去一個禮拜的心情真的非常混亂 發病的時候手真的非常的痛 甚至買鍋燒麵的時候看到店員可以兩手各拿一個鍋迅速的煮麵倒麵我都很羨慕 因為我的右手中指跟手掌連接處超級痛 我連轉瓶蓋都沒辦法 所以原po的心情我真的很感同身受... 我之前有症狀時都以為是運動傷害（本身有在打排球） 但第一次覺得左手食指痠痛是去年2月的時候 那時候寒假，距離上次練球已經一個多月了 根本不是運動傷害 我還天真以為是自己撞到忘記了 後來三月感覺酸痛感變強烈 四月開始很腫 https://i.imgur.com/tEYivlZ.jpg
照片中我已經伸到最直了，用力也沒辦法伸直 因為手實在太腫了 紅、腫、燙，基本的發炎反應 讓我真的以為他就只是發炎，會自己好的 可是這時我的病程已超過2個月 應該要有所警覺QAQ 我還記得有一次睡覺時轉身手指最腫的地方撞到牆壁 其實不是很大力 但還是立馬哭出來，真的好痛好痛... 一開始先看骨科，醫生都說我是吃蘿蔔 韌帶受傷，吃消炎止痛外加敷藥膏就會好 我說我沒有運動受傷 醫生說我是活動過度 都沒有讓手好好休息還一直使用當然越來越腫 總共看了兩家骨科 都是得到同樣的結論 而醫生開給我的消炎止痛藥 有吃 症狀比較減緩 但並沒有比較不痛 所以我7月畢業回高雄後去看中醫 針灸效果很好我還有加推拿 (後來才知道絕對不可以推拿) 那時候推拿的時候真的痛到想哭 推拿師還會用刮痧板刮我的關節 現在想起來真的毛骨悚然 但一樣如果沒有針灸就又恢復上一張照片那樣那麼腫 針灸了大約兩個月有陣子真的恢復的不錯 也因為開始工作跟準備考試 變得忙碌所以我去的次數就減少 直到11月底 某天睡醒手又超痛 就想說再去看一次西醫吧 有前兩次的經驗我就想說這次一定要請醫生幫我照X光或是做其他詳細檢查 因為我真的不是運動傷害 12/1看骨科 醫生看到我的手我都還沒開口醫生就說先照X光 https://i.imgur.com/HUrC9Ld.jpg
可以看到我受傷的關節中間沒有細細的黑縫 醫生說我的軟骨幾乎沒有了 他說就算2月有症狀4月才腫持續到現在 8個月的時間不可能把軟骨磨損到這種地步 他擔心有骨瘤或骨刺之類的 於是安排12/16照核磁共振 https://i.imgur.com/75AovME.jpg
醫生看到照片鬆一大口氣 他說他擔心的都沒有 照片看來只是單純發炎反應 如果目前都沒什麼異樣的話女生免疫問題佔大宗 所以保險起見還是抽個血 12/23看報告 然後開止痛藥跟肌肉放鬆劑給我 12/23當天回診，醫生跟我道歉 他說我的報告還有兩項數據沒出來害我白跑一趟 不過RF(類風濕關節炎因子)陰性 還有CRP(發炎指數)是低的 這是好事 通常CRP是低的應該後面也不用太擔心 但相信還是看到剩下的數據都是陰性的你比較放心 但這時候我的右手中指跟手掌那邊才開始腫（當天我有跟醫生說但他沒多做說明） 之前都只有左手食指 醫生叫我不用擔心是因為他說很少跟免疫相關的關節炎只影響一個小關節的 結果我只是其他關節還沒病發而已... 12/30回診 HLA-B27(跟僵直性脊椎炎有關)陰性 ANA(抗細胞核抗體)陽性 表示我的身體有針對我本身細胞的抗體出現 免疫系統敵我不分都照打的意思 但是針對哪部分的抗體這個細項要風濕免疫科才驗的出來 所以當晚就去高醫看風濕免疫科了 晚上去高醫也是安排抽血，1/20看報告 我還給醫生看上禮拜骨科醫生開給我的止痛藥跟肌肉放鬆劑 醫生說先吃這個沒關係，下次看報告我們看哪裡有異常再開別的藥給我 這三個禮拜右手越來越嚴重 https://i.imgur.com/846bRiz.jpg
只要睡醒就痛到想哭 騎車右手甚至無法按煞車 肌肉放鬆劑一點用都沒有 8點起床都要中午12點過後手才會好一點 1/20回診 我一進去就跟醫生說 肌肉放鬆劑好像沒有，我的手真的好痛 醫生就說 當然沒用因為你的檢驗報告是類風濕性關節炎 ？？？？？ 我當下真的都傻了 我問醫生，我在骨科驗類風濕關節炎因子不是陰性嗎？ 醫生說對，這次也有驗一樣是陰性 但是RF敏感性不高 我有一個指標Anti-CCP陽性 陰性是<7，我是>340 醫生說你超標50倍，而且你又有關節炎症狀 就是非常確定就是類風濕性關節炎了 我後來上網查 其實類風濕性關節炎患者仍然有20%-30%，RF會是陰性 在診斷上如果只依賴RF容易誤判 所以後來發展出Anti-CCP作為診斷的另一項指標 Anti-CCP的敏感性跟RF差不多 但對類風濕性關節炎的專一性可以達到95%以上 可以說如果不是罹患類風濕性關節炎，這個指標基本上不可能陽性 我還超標50倍... 醫生說不太可能痊癒 但狀況好的話可以減藥可以停藥 關節也可以像沒發病前的樣子 但要有心理準備藥至少要吃兩年以上 雖然聽到確診的消息我很難過 可是一方面又覺得自己是幸運的 至少知道自己是什麼病 並且後來吃醫生開給我的藥關節疼痛感好非常非常多 雖然還是會痛，但我已經可以轉瓶蓋了！ 而且我的關節也還沒有變形 雖然也過了快一年但至少還算早期就發現 算是不幸中的大幸 最後也想跟自己說：早日停藥！早日康復！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.246.0.61 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1611794259.A.1FB.html
推
01/28 08:53, 3年前 , 1F
辛苦了 希望你早點好轉！
01/28 08:53, 1F
推
01/28 08:55, 3年前 , 2F
我是去年確診的，25歲
01/28 08:55, 2F
→
01/28 08:55, 3年前 , 3F
真的是很痛苦的過程，晚點也回一篇文交流一下哈
01/28 08:55, 3F
一起加油！
推
01/28 09:01, 3年前 , 4F
辛苦了...
01/28 09:01, 4F
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01/28 09:07, 3年前 , 5F
恭喜找出病因，對症下藥早日康復
01/28 09:07, 5F
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01/28 09:16, 3年前 , 6F
所以這是遺傳性疾病嗎？
01/28 09:16, 6F
遺傳也是原因之一，但我沒有任何家族病史，風濕免疫科醫生也問我，我說沒有，醫生還 說那你運氣真的很不好 免疫系統的疾病很難斷定發病的原因，其實應該跟作息、飲食、壓力、環境都有關係，只 是現在也無法得知是哪部分
推
01/28 09:23, 3年前 , 7F
辛苦了...
01/28 09:23, 7F
推
01/28 09:28, 3年前 , 8F
也想知道，是遺傳還是生活作息跟飲食影響的？
01/28 09:28, 8F
推
01/28 09:30, 3年前 , 9F
看了好不忍，你辛苦了！祝你狀況越來越好！
01/28 09:30, 9F
推
01/28 09:32, 3年前 , 10F
回樓上 雖然說是遺傳疾病 但我沒有家族病史還是中了
01/28 09:32, 10F
拍拍，我也沒有任何家族病史...祝我們早日康復！
推
01/28 09:35, 3年前 , 11F
祝福妳兩年後完全停藥，辛苦
01/28 09:35, 11F
推
01/28 09:44, 3年前 , 12F
中醫真的害人不淺！！
01/28 09:44, 12F
其實我覺得中醫蠻有效的，針灸跟藥都是，只是真的不要亂推拿，如果是一般的肌肉痠痛 推拿ok，但我不是所以推拿有部分導致我手更痛QAQ
推
01/28 09:45, 3年前 , 13F
幫QQ
01/28 09:45, 13F
推
01/28 09:47, 3年前 , 14F
早日康復！
01/28 09:47, 14F
推
01/28 09:51, 3年前 , 15F
健康真的好重要 保重
01/28 09:51, 15F
※ 編輯: ji3g4u4vm027 (27.246.0.61 臺灣), 01/28/2021 10:07:11
推
01/28 10:04, 3年前 , 16F
祝早日停藥早日康復
01/28 10:04, 16F
推
01/28 10:06, 3年前 , 17F
我 HLA-B27 是陽性 也有僵直性脊椎炎 算是遺傳一家都有
01/28 10:06, 17F
→
01/28 10:06, 3年前 , 18F
其實也不用絕望，雖然好不了，但藥物可以控制
01/28 10:06, 18F
推
01/28 10:11, 3年前 , 19F
祝早日康復！
01/28 10:11, 19F
推
01/28 10:15, 3年前 , 20F
祝早日康復！
01/28 10:15, 20F
→
01/28 10:15, 3年前 , 21F
免疫系統打自己人，又不能像工作細胞那樣一個一個找來
01/28 10:15, 21F
推
01/28 10:17, 3年前 , 22F
看到這篇，當初跟你一樣症狀，某天男友送的鑽石忽然
01/28 10:17, 22F
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01/28 10:17, 3年前 , 23F
戴不下，我連機車根本無法，爬文之後馬上掛風濕免
01/28 10:17, 23F
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01/28 10:17, 3年前 , 24F
疫科，結果跟你也差不多，正在吃消炎跟類固醇，加油
01/28 10:17, 24F
我目前是吃MTX跟類固醇還有止痛藥，一起加油！
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01/28 10:17, 3年前 , 25F
！天冷又濕容易症狀出了，下次發現身體異常先進大
01/28 10:17, 25F
前陣子寒流來的時候真的手痛到不行...我連電腦打字都會痛，手真的要做好保暖，那時 候暖暖包敷整天，沒有暖暖包就帶手套，手暖和一點會比較舒服
→
01/28 10:17, 3年前 , 26F
醫院，至少會有完整檢查，掛錯也能正確轉科。
01/28 10:17, 26F
推
01/28 10:21, 3年前 , 27F
這個病醫生說跟年紀無關，然後說法跟之前爬文這篇
01/28 10:21, 27F
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01/28 10:21, 3年前 , 28F
內容有些像（太專業的內容我記不住） https://i.img
01/28 10:21, 28F
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01/28 10:21, 3年前 , 29F
ur.com/ecNddJj.jpg
01/28 10:21, 29F
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01/28 10:21, 3年前 , 30F
01/28 10:21, 30F
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01/28 10:22, 3年前 , 31F
請問針灸有改善，但推拿沒改善甚至更痛，當初為何還敢推
01/28 10:22, 31F
→
01/28 10:22, 3年前 , 32F
拿呢？
01/28 10:22, 32F
還有 109 則推文
還有 11 段內文
推
01/28 21:33, 3年前 , 142F
祝早日康復
01/28 21:33, 142F
推
01/28 21:34, 3年前 , 143F
只能面對了
01/28 21:34, 143F
推
01/28 21:39, 3年前 , 144F
早日康復..！
01/28 21:39, 144F
推
01/28 21:42, 3年前 , 145F
減少醣類發炎物質攝取
01/28 21:42, 145F
推
01/28 21:48, 3年前 , 146F
加油加油加油！祝早日康復
01/28 21:48, 146F
推
01/28 22:00, 3年前 , 147F
加油 早日康復
01/28 22:00, 147F
推
01/28 22:05, 3年前 , 148F
我女朋友也是…
01/28 22:05, 148F
推
01/28 22:09, 3年前 , 149F
請免疫系統疾病的朋友要有信心，目前AI在蛋白質摺疊的運
01/28 22:09, 149F
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01/28 22:09, 3年前 , 150F
算上有突破，未來可望在醫藥及疾病的成因的理解上能加速
01/28 22:09, 150F
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01/28 22:09, 3年前 , 151F
。請大家保持樂觀的心情，儘量維持，是很有機會等到戰勝
01/28 22:09, 151F
→
01/28 22:09, 3年前 , 152F
免疫疾病的時刻的。
01/28 22:09, 152F
推
01/28 22:13, 3年前 , 153F
辛苦了，加油!
01/28 22:13, 153F
噓
01/28 22:40, 3年前 , 154F
祝早日康復 噓是給12樓的 一竿子打翻一船人的你應該也
01/28 22:40, 154F
→
01/28 22:40, 3年前 , 155F
害人不淺
01/28 22:40, 155F
推
01/28 22:41, 3年前 , 156F
補推
01/28 22:41, 156F
推
01/28 23:31, 3年前 , 157F
辛苦了，加油
01/28 23:31, 157F
推
01/29 00:13, 3年前 , 158F
辛苦了祝事事順心
01/29 00:13, 158F
推
01/29 00:15, 3年前 , 159F
謝謝你的分享，祝你早日康復
01/29 00:15, 159F
推
01/29 00:55, 3年前 , 160F
加油！祝早日康復！
01/29 00:55, 160F
推
01/29 01:03, 3年前 , 161F
辛苦了
01/29 01:03, 161F
推
01/29 07:48, 3年前 , 162F
加油
01/29 07:48, 162F
推
01/29 08:27, 3年前 , 163F
我也是類風濕，一起加油!!
01/29 08:27, 163F
推
01/29 09:25, 3年前 , 164F
免疫系統疾病20年的我 面對病情 接受自己 與他共存 生活一
01/29 09:25, 164F
→
01/29 09:25, 3年前 , 165F
樣美好（我發病時風濕免疫科才剛成立）吃超多苦的
01/29 09:25, 165F
※ 編輯: ji3g4u4vm027 (27.246.0.61 臺灣), 01/29/2021 11:06:33
推
01/29 12:04, 3年前 , 166F
我是全身性硬皮症 17歲發病 現在33歲惹 雖然狀況一年比
01/29 12:04, 166F
→
01/29 12:05, 3年前 , 167F
一年差 看著自己慢性死亡很阿雜 但我覺得自己的心態要
01/29 12:05, 167F
→
01/29 12:05, 3年前 , 168F
調整好 既然得病了 那就把握剩下的人生活得精彩點
01/29 12:05, 168F
推
01/29 12:26, 3年前 , 169F
加油
01/29 12:26, 169F
噓
01/29 12:54, 3年前 , 170F
噓12樓 我就是免疫相關疾病 看中醫看好的
01/29 12:54, 170F
推
01/29 20:59, 3年前 , 171F
祝早日康復
01/29 20:59, 171F
推
01/29 23:12, 3年前 , 172F
早日康復
01/29 23:12, 172F
推
01/29 23:40, 3年前 , 173F
祝早日停藥 早日康復
01/29 23:40, 173F
推
01/30 21:32, 3年前 , 174F
我是17歲確診這個病，剛開始也是很難受，但後來也是
01/30 21:32, 174F
→
01/30 21:32, 3年前 , 175F
慢慢學習跟它好好相處，我自己本身也是有吃中藥調身
01/30 21:32, 175F
→
01/30 21:32, 3年前 , 176F
體，定期去醫院抽血追蹤，然後食物方面盡量不要吃太
01/30 21:32, 176F
→
01/30 21:32, 3年前 , 177F
過含糖的食物（會增加發炎指數），保持運動（適度但
01/30 21:32, 177F
→
01/30 21:32, 3年前 , 178F
不過量），最重要的是心情調適，你不孤單，一起加油
01/30 21:32, 178F
→
01/30 21:32, 3年前 , 179F
，共勉之。
01/30 21:32, 179F
推
01/30 22:07, 3年前 , 180F
祝早日康復
01/30 22:07, 180F
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