Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注她卻感些許諷刺、連提三大質問已刪文

看板Gossiping作者ericugly (阿格里)時間5月前 (2024/01/26 13:19)推噓0(2推 2噓 9→)

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看到推文有人說「如果陳有當選他才能在立法院推動」若以陳的名次來說難道沒上，執政黨就打算沒這件事？反之，若得要陳上才能推動那不就更應該擺在安全名單內？就真的是拿身障來博取同情票而非真的為了保障身障人士為何就是不敢承認反而說別人是歧視這才是讓人覺得莫名其妙的地方 ※ 引述《Rostislav (接線生)》之銘言： : 備註請放最後面違者新聞文章刪除 : 1.媒體來源: : 聯合 : ※ 例如蘋果日報、自由時報（請參考版規下方的核准媒體名單） : ※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許 : 2.記者署名: : 林琮恩 : ※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字，請勿張貼，否則會被水桶14天 : ※ 外電至少要有來源或編輯如:法新社 : 3.完整新聞標題: : 罕病SMA律師陳俊翰引關注她卻感些許諷刺、連提三大質問 : ※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章 : 4.完整新聞內文: : 2024-01-25 23:19 : 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭賀瓏夜夜秀來 : 賓王志安調侃為造勢工具，王的言論一出引發各界撻伐，民進黨發言人也隨即發言譴責。 : 罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔，晚間在 : 臉書發文表示，協會一再向政府喊話、爭取用藥權利，至今卻仍有超過300位病友無藥可 : 用，包含陳俊翰本人，都無法在台灣取得健保用藥，陳俊翰引起的高度關注，讓自己感到 : 諷刺，質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注？ : 「身為SMA病友的陳俊翰律師，遭不適當舉例一事引起高度關注，讓同為SMA患者、致力爭 : 取SMA治療權益的我，有些不同的感觸，甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問， : 平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權？是否如此在意身障者的權益？政府肯 : 定俊翰優異表現的同時，是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥？ : 李怡潔表示，協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取，希望台灣的SMA : 病友都能用上救命藥，但到目前為止，仍有70%的病友無法取得健保給付用藥，包括俊翰 : 在內，還有300多位SMA病友，只能在等待救命藥的同時，繼續損害生命。倘若政府真的重 : 視SMA病友權益，應速全面給付SMA救命藥，保障病友的生命權，「讓俊翰及其他一樣努力 : 為社會帶來貢獻的SMA病友，取得扭轉病程的機會。」 : SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作 : 無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中，就有1人 : 罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項， : SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過，因健保設有嚴苛給付條件，能用藥者 : 少之又少。 : ※ 社論特稿都不能貼！違者刪除（政治類水桶3個月)，貼廣告也會被刪除喔！可詳看版規 : 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: : https://udn.com/news/story/6656/7734454 : ※ 當新聞連結過長時，需提供短網址方便網友點擊 : 6.備註: : 好了啦！黨說他們在意就是在意... : 等等妳也被出征，大家救不了你 : ※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位)，被刪或自刪也算額度內，超貼者水桶，請? : ※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等) ----- Sent from JPTT on my Samsung SM-G955F. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.169.175.17 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1706246366.A.A78.html

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geesegeese

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MikageSayo

01/26 13:20, 5月前 , 2^F

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推

lianli1024

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