[新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」　雙親淚崩擔不起

看板Gossiping作者 (這是ID)時間6月前 (2023/10/16 19:11), 6月前編輯推噓283(360推 77噓 470→)
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男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」　雙親淚崩擔不起 TVBS 編輯 張庭暄 報導 發佈時間：2023/10/16 16:26 最後更新時間：2023/10/16 16:26 高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後 將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的 患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑 4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋，目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療 的方式，在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健 保給付基因治療的「第一型SMA病童」，目前追蹤成效良好。王照元院長說明，該名男童 在治療前，頭部無法直立且全身癱軟無力，經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握 力增強、可主動連續翻身等，情況明顯好轉。 該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出，SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四 型，超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病，因脊髓運動神經的受損 ，進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作，且八成以上患者在兩歲前死亡。 男嬰母親表示，孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲，讓她天天「以淚洗面 」；此外，因該藥價格高達4900萬元，讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父 親則說，健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物，在8月23日、也就是男嬰四 個月大時，在高醫施打了該藥，讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立，讓 雙親相當感動。 健保署長石崇良表示，健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付，適應症為六個月以下 發病且帶有基因突變的SMA病人，因基因治療藥物為「一次性治療」，終身僅須施打一次 。估計一年有8到9位孩童受惠，期望病童可以越來越進步。 https://news.tvbs.com.tw/life/2274590 6.備註: https://reurl.cc/WvAQge --
推
05/20 12:19,
小學時會有人說要烙國中生打人
05/20 12:19
→
05/20 12:19,
國中時會有人說要烙高中生打人...
05/20 12:19
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05/20 12:20,
可是高中沒人說要烙大學生打人
05/20 12:20
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05/20 12:22,
因為大學生都在打魔獸吃泡麵　　　要烙的話也只會烙賽
05/20 12:22
推
05/20 12:26,
因為大學生認為打人不會增加經驗值也不會掉寶.....
05/20 12:26
-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.132.185 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697454687.A.3A0.html
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10/16 19:12, 6月前 , 1F
這種還生下來是什麼意思
10/16 19:12, 1F
推
10/16 19:12, 6月前 , 2F
錢不如拿去做婚前檢
10/16 19:12, 2F
推
10/16 19:12, 6月前 , 3F
這種以後要追蹤 長大變+9直接槍斃
10/16 19:12, 3F
噓
10/16 19:13, 6月前 , 4F
額
10/16 19:13, 4F
推
10/16 19:13, 6月前 , 5F
打一劑就能治還好吧
10/16 19:13, 5F
推
10/16 19:13, 6月前 , 6F
呃...好想說點什麼但是感覺會下地獄
10/16 19:13, 6F
推
10/16 19:13, 6月前 , 7F
比治療甲甲愛滋值得
10/16 19:13, 7F
推
10/16 19:13, 6月前 , 8F
反觀癌症標靶要自費 強迫大家當韭菜
10/16 19:13, 8F
推
10/16 19:13, 6月前 , 9F
打了會好嗎？ 還是要打一輩子？ 將來
10/16 19:13, 9F
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10/16 19:13, 6月前 , 10F
能靠自己生活嗎？ 還是要家人護理輔助
10/16 19:13, 10F
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10/16 19:13, 6月前 , 11F
旅遊部一年可以打400劑
10/16 19:13, 11F
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10/16 19:13, 6月前 , 12F
？
10/16 19:13, 12F
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10/16 19:13, 6月前 , 13F
台灣整體醫療支出 還是太低了 很多病都...
10/16 19:13, 13F
推
10/16 19:13, 6月前 , 14F
萬一長大變+9就虧大了
10/16 19:13, 14F
推
10/16 19:13, 6月前 , 15F
恭喜民進黨又多了一票
10/16 19:13, 15F
推
10/16 19:14, 6月前 , 16F
太慘了 這個一生打一劑嗎？
10/16 19:14, 16F
→
10/16 19:14, 6月前 , 17F
我覺得這種罕病我不太信1針就見效...
10/16 19:14, 17F
推
10/16 19:14, 6月前 , 18F
這個給付上限太高了吧 佔用多少人的資源
10/16 19:14, 18F
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10/16 19:14, 6月前 , 19F
如果打了會好 很值得 如果不會 就聽天
10/16 19:14, 19F
推
10/16 19:14, 6月前 , 20F
數位部出國預算砍掉就可以救更多人
10/16 19:14, 20F
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10/16 19:14, 6月前 , 21F
由命吧
10/16 19:14, 21F
※ 編輯: z753951zxc (111.241.132.185 臺灣), 10/16/2023 19:15:12
噓
10/16 19:15, 6月前 , 22F
找暖男啊
10/16 19:15, 22F
推
10/16 19:15, 6月前 , 23F
第一型直接影響到壽命.打這個恐怕也....
10/16 19:15, 23F
推
10/16 19:15, 6月前 , 24F
有寫一生一劑啊 旅遊部可以打400多劑
10/16 19:15, 24F
→
10/16 19:15, 6月前 , 25F
打一劑就能跟正常人一樣生活嗎 如果有後
10/16 19:15, 25F
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10/16 19:15, 6月前 , 26F
遺症或是終身都要打的話不如..
10/16 19:15, 26F
→
10/16 19:15, 6月前 , 27F
通常那針都只是維持命而已
10/16 19:15, 27F
推
10/16 19:15, 6月前 , 28F
如果只用一劑就能根治就有補助的價值
10/16 19:15, 28F
推
10/16 19:15, 6月前 , 29F
這種高額醫療費的稀有病 不該健保支出
10/16 19:15, 29F
→
10/16 19:16, 6月前 , 30F
我要4家屬,直接讓他自生自滅...
10/16 19:16, 30F
推
10/16 19:16, 6月前 , 31F
不知是不是黨國關係良好?
10/16 19:16, 31F
推
10/16 19:16, 6月前 , 32F
這種就該健保支出 小感冒不應該健保支出
10/16 19:16, 32F
還有 836 則推文
推
10/17 09:12, 6月前 , 869F
我覺得可以啊 不然灑兩百多億養出差部是
10/17 09:12, 869F
→
10/17 09:12, 6月前 , 870F
有比較好嗎？
10/17 09:12, 870F
噓
10/17 09:23, 6月前 , 871F
鄉民好嘴喔 自己小孩這樣記得照你們酸
10/17 09:23, 871F
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10/17 09:23, 6月前 , 872F
言酸語喔 不要在那邊哭哭沒人救 顆顆
10/17 09:23, 872F
噓
10/17 09:25, 6月前 , 873F
ptt一堆低能畜生用健保救他們才浪費 得
10/17 09:25, 873F
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10/17 09:25, 6月前 , 874F
病直接去安樂死就好 顆顆 記得自費喔
10/17 09:25, 874F
推
10/17 09:30, 6月前 , 875F
這個重新刷首抽老實說比較好吧 以後大
10/17 09:30, 875F
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10/17 09:30, 6月前 , 876F
概也是體弱多病一輩子
10/17 09:30, 876F
→
10/17 09:39, 6月前 , 877F
保險就要用在大事上啊，感冒這種根本不
10/17 09:39, 877F
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10/17 09:39, 6月前 , 878F
用保
10/17 09:39, 878F
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10/17 11:49, 6月前 , 879F
很多人一輩子都賺不到5千萬，幫QQ
10/17 11:49, 879F
推
10/17 11:55, 6月前 , 880F
好貴 我的命比這一根針的錢還賤
10/17 11:55, 880F
推
10/17 12:10, 6月前 , 881F
可以完全治癒嗎？
10/17 12:10, 881F
→
10/17 12:11, 6月前 , 882F
身價突破天際
10/17 12:11, 882F
推
10/17 12:36, 6月前 , 883F
這才是健保真正的公用，推
10/17 12:36, 883F
推
10/17 12:56, 6月前 , 884F
這些錢不就排擠到其他需要健保的人？
10/17 12:56, 884F
推
10/17 13:01, 6月前 , 885F
出生直接花5000萬 我這輩子賺不賺的
10/17 13:01, 885F
→
10/17 13:02, 6月前 , 886F
到2000萬都是問題
10/17 13:02, 886F
推
10/17 13:03, 6月前 , 887F
雖然很貴 但一針就治好醫學真猛
10/17 13:03, 887F
推
10/17 13:16, 6月前 , 888F
「要同時遺傳到來自父母的突變SMN1基因，
10/17 13:16, 888F
→
10/17 13:17, 6月前 , 889F
才有可能罹患SMA」，產檢會先驗媽媽再驗
10/17 13:17, 889F
→
10/17 13:17, 6月前 , 890F
爸爸，父母都有就會羊穿要驗小孩再決定是
10/17 13:17, 890F
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10/17 13:17, 6月前 , 891F
否留著
10/17 13:17, 891F
推
10/17 13:21, 6月前 , 892F
每次都覺得這種有什麼好救的，地獄一起去
10/17 13:21, 892F
推
10/17 13:28, 6月前 , 893F
這種的用健保才合理
10/17 13:28, 893F
推
10/17 15:05, 6月前 , 894F
為了一個人排擠一堆人 很棒
10/17 15:05, 894F
→
10/17 15:32, 6月前 , 895F
請數發部付就有了
10/17 15:32, 895F
→
10/17 16:32, 6月前 , 896F
本來就該滅絕的基因是否有必要花大錢延
10/17 16:32, 896F
→
10/17 16:34, 6月前 , 897F
續?這錢說不定能救治更多的孩童
10/17 16:34, 897F
推
10/17 20:23, 6月前 , 898F
救人一命勝造七級浮屠，支持！
10/17 20:23, 898F
噓
10/17 20:33, 6月前 , 899F
不了解這個疾病的就別瞎逼逼
10/17 20:33, 899F
→
10/17 22:39, 6月前 , 900F
健保幫大家績陰德，不過它快破產了….
10/17 22:39, 900F
推
10/18 09:03, 6月前 , 901F
這種罕病生前要驗到很難
10/18 09:03, 901F
→
10/18 09:58, 6月前 , 902F
... 孕期驗不到干我p事
10/18 09:58, 902F
→
10/18 19:46, 6月前 , 903F
完全不符合比例原則，5000萬可以造
10/18 19:46, 903F
→
10/18 19:46, 6月前 , 904F
福多少家庭？
10/18 19:46, 904F
→
10/18 19:47, 6月前 , 905F
說白了 就是被政府拿來做廣告用
10/18 19:47, 905F
推
10/19 03:47, 6月前 , 906F
生命無價 錢真的還好
10/19 03:47, 906F
※ kio830226:轉錄至看板 GoodPregnan 10/19 15:02
→
10/19 21:26, 6月前 , 907F
SMA是少數婚前健檢前就可以驗的……
10/19 21:26, 907F
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