Re: [新聞] 快訊／蔡依林突掩面痛哭！　「中斷演出20秒」鞠躬淚吐心聲

看板Gossiping作者Shiau5566 (優文Shiau)時間1年前 (2023/01/03 11:34)推噓2(4推 2噓 3→)

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※ 引述《samug (勿忘初衷)》之銘言： : 我有一個朋友， : 罹患裘馨氏肌萎症， : 小時候發病， : 後來慢慢的下半身癱瘓，無法行走， : 只能依靠電動輪椅， : 這種基因缺陷的疾病，至今仍是不治之症， : 而且病患通常壽命不長， : 活不到壯年。 : 我的朋友是Jolin的粉絲 : 2010年機緣之下， : Jolin親去探望了我的朋友，給他打氣， : 無奈我朋友仍在2011年病逝了， : 才20幾歲 : 此後10年，至少一直到2022年為止， : 每年農曆春節， : 我朋友的爸爸媽媽都會收到Jolin致贈的賀禮， : 附上一張她親筆寫的賀卡， : 這帶給我朋友的爸媽很多安慰， : 兒子走了這麼久，都還是被放在心上的。 : 有些時候人家做了什麼事， : 不會刻意大肆宣傳， : Jolin的這份心，真的令人感佩！ : 看到她被一些留言攻擊，實在不忍心， : 浮出水面跟大家分享一下這溫馨的故事， : 希望能帶動一些善的循環。本潮看到這個需要出來回應一下本潮雖然是潮潮又是貓貓達人但對這個也略懂講得出裘馨氏肌症的文我不認為是公關裘馨氏算是一種罕病剛好我之前遇過兩個雙胞胎兄弟很不幸的他們都是那年遇到他們是10歲已經出現高爾氏現象Gower's sign 有興趣的人可以去GOOGLE一下他們會有關節攣縮的問題所以每次治療前都需要做伸展運動都會痛的哇哇叫但他們還是笑笑的每週三天的運動治療看他們一年比一年退步後面會有呼吸衰竭吞嚥困難等等我們能做的就只有減緩退化但結局我們早已知道這種感覺很不好受雖然我後來不走小兒交接給其他人去帶但你能做的卻只是延緩而不能痊癒這點家屬也知道想一想都會覺得很難過所以有時候都會思考是不是早點走到盡頭會比較好一些這種就像給你寫一篇故事但結局已經幫你訂好章節也已經幫你分好就只是要你填入其中的內容一樣希望大家都能多了解罕病願大家都能平安最後還是照慣例發一張貓貓圖有貓就推 https://i.imgur.com/CiW0KA3.jpg