[問題] 想請問有沒有肌萎的朋友或資訊

看板Disabled作者 (布洛特)時間9年前 (2014/12/24 23:39), 9年前編輯推噓10(10推 0噓 32→)
留言42則, 7人參與, 最新討論串1/3 (看更多)
小弟上個月中領到輕度的手冊 原因是肌肉病變 我高中時跳起來可以抓籃框 大三大四時發現洗澡時墊腳尖洗腳底有點吃力， 感覺力量有變小一些，但打球還不成問題， 當兵時發現墊腳尖已經要用跳的才墊得起來，但我都一直以為是沒運動而已 又過了五六年，終於影響到走路姿勢了，才心不甘情不願的去看醫生 一開始在成大斗六分院，換了好幾科 很夯的骨科也去過XD 只知道肌電圖有問題，然後抽血 CPK 達800多(正常是38-174)， CK-MB也有10up（正常是0.6~6.5），不過醫生沒辦法判斷是什麼問題， 請我到更大的醫院看，後來因為工作的關係，就到高雄長庚檢查… 經過了住院檢查後， MRI顯示出我小腿內側的肌肉雪白一片（正常為純黑，白色是脂肪）， 小腿外側及大腿內側及脊椎兩旁的肌肉也有變白的趨勢， 難怪我現在彎腰刷地、洗碗、刷牙都會發抖… 本來以為是罕病，基本上認為是貝克型肌肉失養症或龐貝氏肌肉失養症 但結果出來，都不是！！血液、尿液、心電圖，甚是懷疑是重金屬中毒，也驗便便， 全 部 正 常 （除了前敘的CPK、CK-MB以外） （上網找CPK過高，一直說心肌或腎有問題，但完全正常） 啊…怎麼這樣 有問醫生 醫生認為我再深究明確的病因也沒有用，因為這類型的 就算花大錢找到病名 也是沒藥醫 囧rz 只交待我 高蛋白的多吃 少做劇烈運動以免肌肉溶解 也沒開給我任何藥… 另外她還說 重量訓量沒有用，肌肉長不回來 …老實說我感覺力量還是有在流失，但卻不知道該怎麼做~~ 好像變漸凍人，但卻又不是漸凍人…因為檢查正常…？ 請問有人和我一樣嗎？或者有聽過類似的病例嗎？請幫小弟解惑… 感激不儘！！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.110.8 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Disabled/M.1419435551.A.45E.html ※ 編輯: boldt (36.239.110.8), 12/24/2014 23:42:35
推
12/24 23:53, , 1F
肌失養症除你提到那兩型外還有需多種，其基因缺陷部位
12/24 23:53, 1F
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12/24 23:54, , 2F
都不同，建議找肌萎縮協會接洽專門醫師診斷
12/24 23:54, 2F
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12/24 23:55, , 3F
另外由成年發病和近端肌肉病變有可能是肢帶型肌失養症
12/24 23:55, 3F
推
12/25 01:03, , 4F
嗯嗯，也可打電話到罕見疾病基金會，另外請做好心
12/25 01:03, 4F
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12/25 01:04, , 5F
理建設，未來日子很遠很難走
12/25 01:04, 5F
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12/25 01:05, , 6F
而且這應該是要開重度而非輕度
12/25 01:05, 6F
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12/25 01:06, , 7F
有問題請私信
12/25 01:06, 7F
推
12/25 01:58, , 8F
我是肢帶型肌肉失養症，台大楊智超醫師建議基因篩檢診斷。
12/25 01:58, 8F
推
12/25 02:00, , 9F
看著你重覆著我以前的經歷，感覺心酸。有疑問私信吧！
12/25 02:00, 9F
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12/25 02:03, , 10F
另外，你在高雄長庚，去找陳順勝教授吧，我也給他做過切片
12/25 02:03, 10F
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12/25 02:05, , 11F
雖然陳醫師很高傲，但他是南部肌肉病理權威，看考他的意見
12/25 02:05, 11F
推
12/25 02:18, , 12F
感覺是肌肉萎縮症後發型 成人後才發病 可以往這方面追踪
12/25 02:18, 12F
推
12/25 02:22, , 13F
除非有肌肉萎縮科 一般是掛神經內科 抽血可以驗DNA
12/25 02:22, 13F
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12/25 02:24, , 14F
因為類型有很多~漸凍人只是肌肉萎縮之一型
12/25 02:24, 14F
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12/25 02:28, , 15F
同樓上須心理建設
12/25 02:28, 15F
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12/25 11:38, , 16F
謝謝樓上們 搜尋id後才發現有相關的文章 之前我只搜尋
12/25 11:38, 16F
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12/25 11:38, , 17F
肌肉 或 萎縮 難怪都找不到 XDDDDD
12/25 11:38, 17F
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12/25 11:39, , 18F
我昨天也想網路掛號給楊智超醫師看 但瞬間爆滿 只好再等
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12/25 11:39, , 19F
一個禮拜囉…
12/25 11:39, 19F
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12/25 11:42, , 20F
附帶一提 我以前看正妹只看臉 現在都只看小腿 看起來很健
12/25 11:42, 20F
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12/25 11:42, , 21F
壯很發達的 我都覺得很美 XDDDDDDDD
12/25 11:42, 21F
推
12/25 15:56, , 22F
原PO跟我一樣的經歷,也是在台大楊智超醫師確診的,但楊
12/25 15:56, 22F
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12/25 15:58, , 23F
醫師不建議探究病名,如文章一樣,楊醫師建議吃高蛋白及
12/25 15:58, 23F
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12/25 15:59, , 24F
Q10補充,從20歲發病以來,10多年病程,並沒有很大的落差
12/25 15:59, 24F
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12/25 16:00, , 25F
就慢慢地沒有力氣,過度運動的話,會很明顯地感到退化嚴
12/25 16:00, 25F
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12/25 16:03, , 26F
重,但生活的不方便會常常打擊你的信心,尤其是天氣冷時
12/25 16:03, 26F
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12/25 16:04, , 27F
很容易突然無力而跌坐在地,原PO應是發病初期,行動應尚
12/25 16:04, 27F
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12/25 16:09, , 28F
無難處,建議人際關係不要自我封閉,也要向朋友,家人間
12/25 16:09, 28F
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12/25 16:13, , 29F
坦承身體狀況,讓他們給你適當協助,這病對心理上打擊遠
12/25 16:13, 29F
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12/25 16:14, , 30F
比生理上的病痛來得大,有空交流一下心情吧
12/25 16:14, 30F
推
12/25 21:24, , 31F
不錯喔 有醫生願意說q10可以吃 大多醫生都說不用吃
12/25 21:24, 31F
推
12/26 00:27, , 32F
Q10輔梅、肌酸我都吃過一陣子，改善效果很低，幾乎沒感覺
12/26 00:27, 32F
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12/26 00:29, , 33F
高蛋白除了變胖，對肌力沒影響....已放棄營養補充品
12/26 00:29, 33F
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12/26 10:06, , 34F
我未來打算做實驗，固定從事某件事（比如說學氣功）
12/26 10:06, 34F
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12/26 10:07, , 35F
或吃某些東西（生雞蛋還是…）一段時間 就去抽血驗CPK
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12/26 10:07, , 36F
會讓CPK變高的就不去做 會降低的就維持！
12/26 10:07, 36F
推
12/26 10:52, , 37F
不要因為疾病讓自己封閉，我的女朋友也是肌萎，但她還
12/26 10:52, 37F
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12/26 10:53, , 38F
蠻樂天知命的，用樂觀的態度面對疾病而不用消極的態度
12/26 10:53, 38F
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12/26 10:53, , 39F
來逃避才是正確面對疾病的方式，祝福你
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12/26 10:54, , 40F
有空也可以交流，雖然我不是肌萎XD但可以建議原PO找
12/26 10:54, 40F
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12/26 10:56, , 41F
病友聊天分享，或是聯絡罕病基金會與肌萎協會，詢問相
12/26 10:56, 41F
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12/26 10:56, , 42F
關的福利與資訊，加油!
12/26 10:56, 42F
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