Re: [求救] genomicDNA 如何運到國外???
※ 引述《crement (cometoseeme)》之銘言:
: ※ 引述《kittypudding (喵咪)》之銘言:
: : 別只會想非法的路好嗎?
: : 別想著要自己來,為了一時的方便,你真的想要毀掉自己一輩子的清白嗎?
: : 有什麼樣的重要又了不得的實驗值得你這麼做?
: 實在是太正確的見解,可惜我研究的對象現在正在上葉克膜,大概活不過一星期了,
: 偏偏研究需要的sample是血,病人只要一死了血液就不能用了。
: 是不是我應該現在就去跑公文呢!看公文快還是死神快!?
: 或是說反正病人就死了,不要浪費時間跟錢了。
: 我還是把時間省下來上上PTT比較有趣。
: 很想努力幫幫這些遺傳疾病的小孩,作些有用的研究,不要讓這種悲劇發生!
: 不過我過去一個月作的最大的研究就是:『寫人體試驗委員會計畫』。
: 就是為了五西西的血,已經印了大約一千頁的東西,我每天都為北極熊難過。
: 也為我自己難過,因為已經被複審第三次了....原因是一句話沒寫清楚,
: 整章節重印三次。
: 5cc無污染的血對於環境沒有任何破壞,打破了也不會傷害任何人。
: 如果一般程序可以寄的話,病人只需要負擔幾百塊的運費送出國檢測,
: 但是用這種服務要收上萬塊。對一般人已經是一個不輕的負擔,
: 更何況是罹患遺傳疾病,為了治療已經傾家蕩產的病友家庭。
: 我們國家很多資源不足,很多遺傳疾病在台灣根本不能診斷,要送出國診斷,
: 為了幫助一個家庭,我到處打聽世界上有沒有專門的實驗室可以幫忙診斷,
: 找到對方願意負擔分子診斷的費用,但是要病人把樣品寄過去:
: 結果小朋友媽媽說:
: 生下這種有病的小孩,我們已經花完了所有的錢,實在負擔不起這麼貴的費用。
: (我那時候有突發奇想,請朋友幫忙帶,但是沒有成功)
: 只好說服對方實驗室說這小孩有研究發表的價值,對方願意負擔運送費用:
: 結果小孩治療的醫生不願意幫忙跑流程,所以最後還是沒有送過去。
: 原PO問的不過就是個DNA運送,我實在想不出來,寄個DNA有什麼嚴重的污染性?!
: 尤其是翠取過的DNA基本上就算裡面有病毒也無致病性了。
: 要被說成:貪圖一時的方便............
: 下次遇到病友家庭,我DNA送不出國的時候,
: 病人病的要死,但是因為沒有診斷確診沒有病名(三年前健保局有這神奇的規定),
: 不能算是罕見疾病,健保不給予重症給付。
: 很想請這位PO文者幫我跟病友家庭解釋一下.......
: 我實在說不出:因為台灣這些嚴苛的管制規定,麻煩請您繼續熬吧.......
為什麼DNA需要申請,這個要問衛生署,有問題,請參考
「人體器官組織細胞輸入輸出管理辦法」,
http://gazette.nat.gov.tw/EG_FileManager/eguploadpub/eg011131/ch08/type1/gov70/num1/Eg.htm
這也不是我訂的,
我只是很不幸的曾經有機會玩過這個流程,
我還可以告訴大家,有感染性的是送疫管局,不是衛生署。
我想樓上最大的問題是你的東西沒有經過人體試驗委員會「IRB」的同意。
我也很痛恨IRB,但是,在沒有IRB之前,大家是怎麼隨意處理病人的血液和
器官組織的?有沒有去尊重每個人應得的權利的?我想大家心知肚明。
至於為了送出國檢測會影嚮病人的時效,我只能說,
如果有申請就應該知道,是可以一次申請三年內分批送出國的
意思就是,如果你預估接下來三年有一千個樣本,你只要申請時要求分批送,
以後隨時要送都是可以的。只要申請一次,以後的就再也沒有被擔誤的問題。
只要公文複本跟著sample一起走就成了。
更何況,審查的委員也不是不知道DNA不是什麼了不得的東西,
所以我相信只要有IRB<--這是重點
申請衛生署的核可並不是什麼天大地大的事。
FedEx不收乾冰又不是我規定的,如果DNA是乾的,不用冰,那當然可以用各種方法寄,
那樣或許運費可以便宜些,如果試驗的方法一定要把樣本用乾冰保存,那也沒辦法了。
只是法律應該遵守,更何況原PO是想知道要穩定的送出DNA。
如果所收集的DNA是十分珍貴的樣本,當然不能去冒那種被海關沒收銷毀的風險。
台灣的規定或許很過份,但是並不是說我們除了違法之外沒有第二條路可走。
我只是想說,我們是可以在遵守法律的情況下去達到我們的目的。
要病人不用擔誤,就為他們事先申請IRB,申請衛生署的公文。
再怎麼麻煩,還是可以做的到的。
或許沒辦法救到現在的病人,至少之後的人可以不用為這事煩惱。
有人問罰則,罰則就是三年不准輸出入。
說真的,如果真的私自送出去了,被抓到了,病人的血液樣本被丟掉,
貴校或貴研究單位三年不能再送任何樣本出國
醫院的話,連移稙的器官都算在內喔。
哪個影嚮比較大?
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