Re: [求救] genomicDNA 如何運到國外???
※ 引述《kittypudding (喵咪)》之銘言:
: 別只會想非法的路好嗎?
: 別想著要自己來,為了一時的方便,你真的想要毀掉自己一輩子的清白嗎?
: 有什麼樣的重要又了不得的實驗值得你這麼做?
實在是太正確的見解,可惜我研究的對象現在正在上葉克膜,大概活不過一星期了,
偏偏研究需要的sample是血,病人只要一死了血液就不能用了。
是不是我應該現在就去跑公文呢!看公文快還是死神快!?
或是說反正病人就死了,不要浪費時間跟錢了。
我還是把時間省下來上上PTT比較有趣。
很想努力幫幫這些遺傳疾病的小孩,作些有用的研究,不要讓這種悲劇發生!
不過我過去一個月作的最大的研究就是:『寫人體試驗委員會計畫』。
就是為了五西西的血,已經印了大約一千頁的東西,我每天都為北極熊難過。
也為我自己難過,因為已經被複審第三次了....原因是一句話沒寫清楚,
整章節重印三次。
5cc無污染的血對於環境沒有任何破壞,打破了也不會傷害任何人。
如果一般程序可以寄的話,病人只需要負擔幾百塊的運費送出國檢測,
但是用這種服務要收上萬塊。對一般人已經是一個不輕的負擔,
更何況是罹患遺傳疾病,為了治療已經傾家蕩產的病友家庭。
我們國家很多資源不足,很多遺傳疾病在台灣根本不能診斷,要送出國診斷,
為了幫助一個家庭,我到處打聽世界上有沒有專門的實驗室可以幫忙診斷,
找到對方願意負擔分子診斷的費用,但是要病人把樣品寄過去:
結果小朋友媽媽說:
生下這種有病的小孩,我們已經花完了所有的錢,實在負擔不起這麼貴的費用。
(我那時候有突發奇想,請朋友幫忙帶,但是沒有成功)
只好說服對方實驗室說這小孩有研究發表的價值,對方願意負擔運送費用:
結果小孩治療的醫生不願意幫忙跑流程,所以最後還是沒有送過去。
原PO問的不過就是個DNA運送,我實在想不出來,寄個DNA有什麼嚴重的污染性?!
尤其是翠取過的DNA基本上就算裡面有病毒也無致病性了。
要被說成:貪圖一時的方便............
下次遇到病友家庭,我DNA送不出國的時候,
病人病的要死,但是因為沒有診斷確診沒有病名(三年前健保局有這神奇的規定),
不能算是罕見疾病,健保不給予重症給付。
很想請這位PO文者幫我跟病友家庭解釋一下.......
我實在說不出:因為台灣這些嚴苛的管制規定,麻煩請您繼續熬吧.......
--
過去的來不及追憶 現在的趕不及接受
得到的不懂得珍惜 失去的無法能忘記
這就是生活嗎?!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 125.230.66.41
推
07/21 07:46, , 1F
07/21 07:46, 1F
推
07/21 07:53, , 2F
07/21 07:53, 2F
→
07/21 09:05, , 3F
07/21 09:05, 3F
推
07/25 20:54, , 4F
07/25 20:54, 4F
→
07/25 20:55, , 5F
07/25 20:55, 5F
討論串 (同標題文章)