Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1

看板BabyMother作者 (物歸原主)時間4周前 (2024/04/02 01:02), 編輯推噓65(67推 2噓 4→)
留言73則, 70人參與, 3周前最新討論串2/2 (看更多)
嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫 下去。 因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～ 我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次 復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正 子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非 常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一 段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子 檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使 當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要 灰心也不要放棄唷！ 另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整 的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！ https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP 敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
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04/02 01:30, 4周前 , 1F
謝謝分享，祝福你們一家平安健康
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04/02 01:53, 4周前 , 2F
謝謝分享 祝安全下莊
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04/02 02:31, 3周前 , 3F
謝謝分享！祝平安
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04/02 03:53, 3周前 , 4F
謝謝分享
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04/02 06:07, 3周前 , 5F
謝謝分享！
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04/02 06:17, 3周前 , 6F
真是好消息 祝福孩子平安長大！
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噓
04/02 07:33, 3周前 , 7F
祝福孩子平安
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04/02 07:33, 3周前 , 8F
誤按，補推
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04/02 07:34, 3周前 , 9F
祝福孩子平安
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04/02 08:12, 3周前 , 10F
謝謝分享，祝福孩子平安健康
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04/02 08:14, 3周前 , 11F
祝平安
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04/02 08:25, 3周前 , 12F
謝謝分享！
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04/02 08:26, 3周前 , 13F
祝一切平安
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04/02 08:37, 3周前 , 14F
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04/02 08:38, 3周前 , 15F
謝謝分享，祝一切平安！
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04/02 08:50, 3周前 , 16F
太好了！祝孩子往後都健康平安！
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04/02 08:57, 3周前 , 17F
祝平安健康！
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04/02 08:58, 3周前 , 18F
謝謝分享！祝一切健康平安！
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04/02 09:20, 3周前 , 19F
祝平安健康
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04/02 09:43, 3周前 , 20F
謝謝分享～祝福全家平安健康
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04/02 09:53, 3周前 , 21F
謝謝分享，祝福你們。
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04/02 09:57, 3周前 , 22F
祝一切平安哦！
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04/02 10:02, 3周前 , 23F
恭喜，祝平安健康
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04/02 10:30, 3周前 , 24F
謝謝分享，祝福孩子平安健康
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04/02 10:39, 3周前 , 25F
謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！
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04/02 10:42, 3周前 , 26F
祝福孩子平安健康，安然下庄
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04/02 10:55, 3周前 , 27F
祝孩子平安健康
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04/02 11:02, 3周前 , 28F
祝福您的孩子平安健康
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04/02 11:07, 3周前 , 29F
謝謝分享，祝平安健康
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04/02 11:21, 3周前 , 30F
加油
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04/02 11:23, 3周前 , 31F
謝謝分享 祝平安順利
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04/02 11:33, 3周前 , 32F
祝福寶貝平安健康
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04/02 11:41, 3周前 , 33F
祝平安
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04/02 11:55, 3周前 , 34F
謝謝分享，祝福一切順心
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04/02 11:56, 3周前 , 35F
感謝分享後續，祝福孩子平安健康長大
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04/02 12:09, 3周前 , 36F
謝謝分享
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04/02 12:40, 3周前 , 37F
謝謝分享！祝福一切平安順利
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04/02 13:18, 3周前 , 38F
謝謝分享 加油
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04/02 14:37, 3周前 , 39F
謝謝分享，祝平安
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04/02 15:42, 3周前 , 40F
寶貝健康平安 快樂長大
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04/02 16:01, 3周前 , 41F
祝福你們一切平安
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04/02 17:15, 3周前 , 42F
感謝分享
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噓
04/02 17:27, 3周前 , 43F
gg謌tt, be in w
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04/02 17:30, 3周前 , 44F
祝平安健康！
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04/02 17:49, 3周前 , 45F
祝平安健康
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04/02 18:36, 3周前 , 46F
祝平安健康！！
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04/02 19:09, 3周前 , 47F
謝謝分享，祝越來越好，一切平安
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04/02 19:48, 3周前 , 48F
祝平安健康
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04/02 20:31, 3周前 , 49F
謝謝分享
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04/02 20:56, 3周前 , 50F
祝福平安健康
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04/02 21:22, 3周前 , 51F
祝福平安健康
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祝平安健康
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04/02 21:51, 3周前 , 53F
感謝分享
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04/02 22:09, 3周前 , 54F
祝孩子平安健康長大
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04/02 22:45, 3周前 , 55F
真是太好了！！祝福你們
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04/03 00:27, 3周前 , 56F
太好了！祝福孩子健康平安長大
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祝孩子平安健康
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04/03 01:13, 3周前 , 58F
祝福一切平安健康！
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04/03 03:37, 3周前 , 59F
一切平安
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現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了
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04/03 13:11, 3周前 , 61F
謝謝分享
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04/03 13:23, 3周前 , 62F
謝謝分享～也回一下樓上b大，您說的沒錯，但很多醫
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生的診斷證明現在也都還是會開亞斯～
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04/03 21:25, 3周前 , 64F
祝福平安健康
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04/03 21:43, 3周前 , 65F
祝福一切
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04/03 23:42, 3周前 , 66F
祝平安健康
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04/04 00:30, 3周前 , 67F
祝平安健康
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祝孩子平安長大
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04/04 08:43, 3周前 , 69F
謝謝分享，祝你們都健康平安
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04/04 23:50, 3周前 , 70F
祝福寶貝平安健康！
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04/05 15:58, 3周前 , 71F
加油！祝福平安健康順利~
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04/05 17:31, 3周前 , 72F
祝福全家平安健康～
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04/05 21:48, 3周前 , 73F
謝謝分享，祝一切平安健康順利！
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