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討論串[寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
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[寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
推噓306(306推 0噓 32→)留言338則，0人參與, 4年前最新作者ilovekeita (物歸原主)時間4年前 (2019/09/21 19:45), 4年前編輯資訊
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標題打得像要寫護理報告，但其實不是。因整個疾病過程約3年，我應該會分個幾篇打完，文長，請酌量服用（？）。. 我家有個罕見疾病（但台灣罕病基金會沒收此病）的孩子，想在這裡分享一下發病、尋醫、治療、復發、再治療的經過，雖然還沒有全部結束，但我怕我再不寫就會全部忘光光了。p.s：想找資源請找兒童癌症基金會
(還有1456個字)
#2
Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
推噓65(67推 2噓 4→)留言73則，0人參與, 1月前最新作者ilovekeita (物歸原主)時間1月前 (2024/04/02 01:02), 編輯資訊
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嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫下去。. 因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開app就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～. 我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間
(還有383個字)
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