[寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1

看板BabyMother作者 (物歸原主)時間4年前 (2019/09/21 19:45), 4年前編輯推噓306(306推 0噓 32→)
留言338則, 316人參與, 4年前最新討論串1/2 (看更多)
標題打得像要寫護理報告，但其實不是。因整個疾病過程約3年，我應該會分個幾篇打完 ，文長，請酌量服用（？）。 我家有個罕見疾病（但台灣罕病基金會沒收此病）的孩子，想在這裡分享一下發病、尋醫 、治療、復發、再治療的經過，雖然還沒有全部結束，但我怕我再不寫就會全部忘光光了 。p.s：想找資源請找兒童癌症基金會才不會像我到處被轉介來轉介去。 蘭格罕組織球增生症，是一種介於良性與惡性間的癌症，表徵依部位非常不定，保險公司 癌症險不一定會被理賠，我家第一次被確診時剛滿一歲，不幸是多發性惡性，病灶部位： 右耳後、下頜骨、皮膚、胸腺，但往前回推他應該確定發病至少半年了。 我家孩子從一出生就是高需求寶，只喜歡抱抱不愛自己躺，搖到早上5點才大人小孩雙雙 不支睡去，期間還是不停哭醒，然後長輩10點再來接手，第三個月就拒絕所有瓶餵，只好 拚全親餵，所幸母乳量很足，6個月大時體重一度破10公斤，然後...一直到1歲他都沒有 再 超過10公斤，反而一路掉到8、9公斤，而且後期都是10幾分鐘就討親餵的那種程度。 最最一開始的症狀應該是反覆中耳炎跟腹股溝傷口半年反覆好不了，我們並沒有頻繁帶出 門外出，但當他2個月就感冒導致中耳炎時我就有警覺這孩子身體比一般人都差一點，然 後接下來每一兩週都因爲大大小小的事跑醫院就不用說了，期間也在某兒科有名的大醫院 急診被2名值班醫師診斷中耳炎，2天後在門診主治又表示沒有中耳炎跡象，（對不起，當 初其實有懷疑過，但很後來才知道是我家小子特殊）反正，一直到現在快滿3歲的今天， 他只要看到白色藥水就嚇得比吃辣辣藥（兒童在檢查時需要入睡所服用的助眠劑）還怕， 每次為了灌藥都要花半到1小時。 另外一個是腹股溝傷口，他一開始只有新生兒時期因排便次數過多有輕微破皮外，臀部皮 膚一直都算完整，直到我5個多月帶他去親子游泳，在剛滿6個月時發現雙側腹股溝（就是 鼠蹊部）開始偏紅、破皮、潰瘍、化膿，最嚴重甚至深至見骨，游泳只好停止，這段日子 帶著他到處尋醫，還跑去板橋找我在醫院服務時認識的非常厲害的皮膚科醫師還有另一個 名間傳說很厲害但要等很久的名醫，但治療半年都不見好。 接著是口腔瘜肉增生跟異常出血，我家兒子雖然生病，但所有發展也是在評估表的前端， 而牙齒還沒一歲也在長後排幾顆了，但這孩子從六個月（我從滿4個月就開始嘗試副食品 ）就不太願意進食除老娘奶頭外的東西，口慾期也比人短，不願意任何人碰觸他嘴巴，每 天刷牙都在媽媽壓制寶寶大哭媽媽大怒的狀況下開始與結束，後來大約10個月時發現刷牙 時會有異常出血的情況，而且牙肉長很奇怪像一顆肉瘤跟他右下後排的牙齒們搶位置，本 來應該要12月底再回兒童牙科診所塗氟的（第一次在6月底），就臨時提早回去問醫師， 結果醫師一用壓舌板扳開嘴就開始血流不止，第一次宣告失敗，再回診還是一樣，診所請 我轉大醫院... 時間回到6個月，應該是高需求寶正要開始穩定下來的時候，但我家這隻每晚莫名低燒、 不斷哭鬧，到後來反覆高燒，現在回想正正符合蘭格罕夜間發燒跟骨頭痛的病徵，但是當 時抽血（CBC/DC 、PT 、ESR）也找不到原因，只發現貧血，鐵劑使用，門診醫師還一度 要我跟發燒學習並存，但到了11個月，他臉上眉間出現紫斑，在12月終於被轉介到長庚血 液腫瘤科，確診蘭格罕。 其實還有一些小細節我可能已經忘差不多了，有想到之後再補上，接下來治療過程也很長 ，先忙完孩子再來寫。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.73.68.161 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1569066315.A.D5C.html
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09/21 19:52, 4年前 , 1F
媽媽辛苦了，真的非常偉大，希望寶寶越來越健康。
09/21 19:52, 1F
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09/21 19:53, 4年前 , 2F
辛苦了！謝謝分享，希望寶寶越來越健康～
09/21 19:53, 2F
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09/21 19:54, 4年前 , 3F
辛苦了 謝謝分享 媽媽和寶寶加油
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09/21 19:54, 4年前 , 4F
加油
09/21 19:54, 4F
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09/21 19:54, 4年前 , 5F
真的好辛苦......加油
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09/21 19:54, 4年前 , 6F
辛苦了 謝謝分享
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09/21 19:56, 4年前 , 7F
辛苦了！希望寶寶能朝向健康之路發展！
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09/21 19:56, 4年前 , 8F
辛苦了，也謝謝你百忙中寫文
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09/21 19:58, 4年前 , 9F
辛苦了，媽媽寶寶加油！
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09/21 20:00, 4年前 , 10F
辛苦了 謝謝分享 祝寶寶平安健康
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09/21 20:00, 4年前 , 11F
媽媽辛苦了，謝謝您願意紀錄分享，祝福你們
09/21 20:00, 11F
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09/21 20:03, 4年前 , 12F
辛苦了 謝謝分享 寶寶加油！
09/21 20:03, 12F
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09/21 20:04, 4年前 , 13F
媽咪加油！！
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09/21 20:05, 4年前 , 14F
辛苦了，寶寶生病也很痛苦，一切都不容易，加油！
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09/21 20:10, 4年前 , 15F
辛苦了，加油！
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09/21 20:14, 4年前 , 16F
辛苦了
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09/21 20:15, 4年前 , 17F
辛苦了，媽媽加油。
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09/21 20:17, 4年前 , 18F
辛苦了，謝謝分享
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09/21 20:18, 4年前 , 19F
辛苦了，加油
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09/21 20:20, 4年前 , 20F
媽媽辛苦了！加油！謝謝經驗分享
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09/21 20:23, 4年前 , 21F
辛苦了，加油
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09/21 20:23, 4年前 , 22F
辛苦了 加油
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09/21 20:24, 4年前 , 23F
辛苦了，加油
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09/21 20:26, 4年前 , 24F
光看都覺得好辛苦，媽媽真偉大
09/21 20:26, 24F
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09/21 20:26, 4年前 , 25F
辛苦了，希望寶寶健康，也謝謝您的發文。
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09/21 20:37, 4年前 , 26F
太辛苦了 加油
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09/21 20:38, 4年前 , 27F
希望寶寶健康！
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09/21 20:39, 4年前 , 28F
辛苦媽媽了 希望一切都越來越好
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09/21 20:43, 4年前 , 29F
媽媽辛苦了，加油！
09/21 20:43, 29F
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09/21 20:48, 4年前 , 30F
辛苦了，您分享的文章，ㄧ定可以讓以後的爸媽少走
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09/21 20:48, 4年前 , 31F
很多冤枉路...您和您的家人會有福報的。祝福您們。
09/21 20:48, 31F
推
09/21 20:49, 4年前 , 32F
祝 健康順利
09/21 20:49, 32F
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09/21 20:50, 4年前 , 33F
辛苦媽媽了，希望寶寶能越來越健康
09/21 20:50, 33F
推
09/21 20:52, 4年前 , 34F
辛苦了！謝謝您願意分享 祝寶寶早日康復！
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09/21 20:52, 4年前 , 35F
辛苦了 加油
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09/21 20:53, 4年前 , 36F
辛苦了
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09/21 20:53, 4年前 , 37F
看了很心疼！媽媽跟孩子都辛苦了！加油
09/21 20:53, 37F
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09/21 20:56, 4年前 , 38F
辛苦了，希望一切趕快好轉
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09/21 21:01, 4年前 , 39F
辛苦了！！！妳已經算很有驚覺了
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還有 259 則推文
還有 1 段內文
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09/22 17:34, 4年前 , 299F
非常不簡單！會苦盡甘來的
09/22 17:34, 299F
推
09/22 18:05, 4年前 , 300F
辛苦了 祝寶寶快快好起來
09/22 18:05, 300F
推
09/22 18:53, 4年前 , 301F
辛苦了
09/22 18:53, 301F
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09/22 19:08, 4年前 , 302F
辛苦媽咪了，謝謝你願意分享
09/22 19:08, 302F
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09/22 19:14, 4年前 , 303F
感謝分享,辛苦了！
09/22 19:14, 303F
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09/22 19:50, 4年前 , 304F
對症下藥，早日痊癒康復，祝福你
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09/22 20:01, 4年前 , 305F
辛苦了
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09/22 20:08, 4年前 , 306F
媽媽辛苦了～謝謝您的分享，希望寶寶健康長大，加油
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09/22 20:08, 4年前 , 307F
！
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09/22 20:20, 4年前 , 308F
真的很辛苦，希望苦盡甘來～
09/22 20:20, 308F
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09/22 20:37, 4年前 , 309F
謝謝分享
09/22 20:37, 309F
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09/22 20:59, 4年前 , 310F
寶寶跟媽媽都辛苦了，祝早日康復！加油！
09/22 20:59, 310F
推
09/22 21:15, 4年前 , 311F
希望寶寶健健康康平安長大！！辛苦媽咪了！
09/22 21:15, 311F
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09/22 21:23, 4年前 , 312F
媽咪辛苦了！加油！
09/22 21:23, 312F
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09/22 21:31, 4年前 , 313F
辛苦了！ 祝福寶寶健康
09/22 21:31, 313F
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09/22 21:52, 4年前 , 314F
媽媽辛苦了！
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09/22 22:14, 4年前 , 315F
媽媽寶寶都辛苦了，謝謝您的分享，希望寶寶能越來越
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09/22 22:14, 4年前 , 316F
健康
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09/22 22:31, 4年前 , 317F
加油！寶寶會越來越好的
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09/22 22:37, 4年前 , 318F
媽媽及寶寶都辛苦了，寶寶一定會恢復健康
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09/22 22:45, 4年前 , 319F
辛苦了，加油！
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推
09/22 22:50, 4年前 , 320F
感謝媽媽百忙中抽空寫文 祝一切平安
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推
09/22 22:56, 4年前 , 321F
媽媽跟寶寶都好辛苦啊！祝小朋友順利康復後平安長大
09/22 22:56, 321F
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09/22 22:56, 4年前 , 322F
～
09/22 22:56, 322F
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09/22 23:11, 4年前 , 323F
辛苦了 謝謝妳願意分享
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09/22 23:29, 4年前 , 324F
辛苦了 希望一切越來越好～
09/22 23:29, 324F
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09/23 00:11, 4年前 , 325F
辛苦了!祝福寶寶平安健康!!
09/23 00:11, 325F
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09/23 00:59, 4年前 , 326F
辛苦了！祝福寶寶順利康復平安長大。
09/23 00:59, 326F
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09/23 01:17, 4年前 , 327F
學姐辛苦了！寶寶也辛苦了！佛祖會保佑你們的！加油
09/23 01:17, 327F
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09/23 01:32, 4年前 , 328F
媽媽寶寶辛苦了！
09/23 01:32, 328F
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09/23 02:04, 4年前 , 329F
辛苦了 加油
09/23 02:04, 329F
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09/23 03:22, 4年前 , 330F
媽媽辛苦了
09/23 03:22, 330F
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09/23 07:56, 4年前 , 331F
辛苦了！祝寶寶和媽媽能越來越順利！
09/23 07:56, 331F
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09/23 08:41, 4年前 , 332F
媽媽辛苦了 光看這篇都覺得累得很恐怖
09/23 08:41, 332F
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09/23 11:55, 4年前 , 333F
你們辛苦了!祝福寶寶順利康復平安長大!
09/23 11:55, 333F
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09/23 14:35, 4年前 , 334F
媽媽和寶寶一起加油
09/23 14:35, 334F
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09/24 03:36, 4年前 , 335F
辛苦了，謝謝分享
09/24 03:36, 335F
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09/24 20:56, 4年前 , 336F
祝福
09/24 20:56, 336F
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09/24 22:55, 4年前 , 337F
辛苦了，謝謝您的分享
09/24 22:55, 337F
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09/25 19:42, 4年前 , 338F
祝福寶寶能越來越順利
09/25 19:42, 338F
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