[寶寶] 自由翱翔的小天使

看板BabyMother作者 (Fion)時間1年前 (2022/07/17 22:02), 1年前編輯推噓869(869推 0噓 152→)
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文長，中間有省略一些細節，打得很零散。 去年父親節是我一輩子最開心的日子，今年7/16日是我最難熬的日子。 一輩子都沒想到自己可以生出特殊節日寶寶。 欣喜若狂，本來就很愛小孩，有了自己的孩子花錢更是不手軟。 都還沒到可以咬固齒器的階段就買了各種牌子各種形狀。 才3個月大就開始看學步鞋、遛娃神器。 不會煮飯，為了副食品查了很多資料做功課。 滿4月個第一天就迫不及待捲起袖子煮副食品，結果完全不賞臉。 第5個月去打預防針，被醫生脖子硬度太軟應該要注意。 從此開始跑大醫院看診檢查，起初都判斷出生太輕發育可能較慢。 第6月個偶爾嘔吐，連才喝20都吐光，甚至有一天還餐餐吐讓我慌了，帶去醫院被告知真的看似有異常，但不確定病因要住院做一連串的檢查。 入院後第一個晚上抽血報告出來，低血鈉、酸鹼值不平衡些微鹼中毒、鉀數值偏高。嘔吐原因是低血鈉造成。 補充了幾天的鈉後，發現鈉離子在身體無法被留住，主治醫師從抽血報告中懷疑可能是代謝問題或者是罕病，隨後也說如果只是代謝異常補那些缺的就可以了，但如果是罕病，就比較麻煩了 入院後天天的抽血、電腦斷層、X光超音波、MRI 能做的都做完了。 MRI做完後發現腦部有白點，且白點分佈很廣，包含腦幹這個重要的部分。 住院住了快1個月才出院回家，回家後精神狀況，吃飯狀況都沒有在住院的情況好。 5月中抽血做全基因的報告出爐了，確診了是罕病，還是一個沒有藥可以治療，會讓身體各個器官退化的疾病。醫師告訴我們這麼早發病的孩子存活率都很低。 自從報告出爐後每天提心吊膽，以及孩子看似精神、活動力及食慾都明顯下降。 6月初真的覺得孩子精神狀況太差了，帶回醫院抽血檢查，這次是乳酸高，二氧化碳濃度也升高。但還是需要住院，因為這罕病的孩子一旦發病後會有很多狀況。 原以為沒有低血鈉太好了，應該不會傷及腦部了。 但真的是沒有這麼幸運，6/1住院才3天就全身性抽筋低血鈉晚上就轉進加護病房。 總共住了一個多月，一開始本來狀況好轉了，活動力恢復會哭會出聲音，到了7月初狀況急轉直下，還被通知開家庭會議，因為太久沒見到孩子了，做完快篩醫院通融讓我進去看孩子，我的孩子眼睛還可以張開還會流眼淚，再一次進去看我的孩子的時候我的孩子已經叫不醒了，她還活著但是沒有反應了… 後續還想找希望，看能不能讓孩子至少狀況穩定，7/15號幫孩子轉了院，凌晨接到了醫院的電話，要我們前往醫院，孩子的呼吸狀況很不穩定。 原以為這次可以像之前一樣都可以把心跳跟血氧都拉回來，當然這都是我們自己心裡想的而已。 簽了放棄急救同意書，不壓胸、不插管、不電擊，為了不讓我的孩子在受苦，我們選擇了讓她好走，因為壓胸會造成孩子肋骨斷裂口鼻出血，電擊會造成燒焦，不插管是因為我們聽到醫師說孩子剛剛的x光片，肺部已經塌陷了，腦部也可能已經因為缺氧也受傷了，救回來無法自主呼吸，可能也撐不久。詢問完醫師孩子已經是昏迷狀態完全沒有反應了。 我冷靜的告訴先生要不我們讓他走了好嗎…. 他現在昏迷了，現在離開才不會太痛苦…. 我們有共同的默契，走近病床，醫師將復甦球取下，強心針也停止注射。 我輕輕的將孩子抱在懷裡，看著儀器上的心跳從120慢慢往下掉，看著他呼吸越來越微弱，不到1分鐘我的孩子在我懷裡停止呼吸離開了….. 那一個瞬間我的時間就像跟他一樣都停止了….. 我沒有哭因為我怕我的眼淚模糊讓我看不清楚他的臉，只是緊緊的抱著他，告訴他，對不起這一個月來放你一個人在醫院，最後連眼睛都沒有張開看我們一眼，但是不要怕，媽咪等等請醫師、護理師幫你把鼻胃管、吸口水的管子、脖子的靜脈導管，所有的管子都拔掉，讓你舒服一些。 從孩子住進加護病房後我一直很冷靜，因為我堅信我的孩子很快就會出院了，等他出院我要帶他出去走走，唸故事給他聽，還要幫他辦抓周過1歲生日。到轉院後還是很堅信他可以穩定，只希望他能夠張開眼睛看看我們。 但後來的我其實已經做足了心理準備，在情況開始越來越糟糕的時候我因為有加入罕病的社團，認識一位媽媽，她給了我很多建議。不管是照護上，以及未來病程的發展狀況，最重要的是還會照顧我的心裡狀況。因為這位媽媽，我才能夠更堅強去面對我孩子的事情，我真的很感謝這位媽媽。我還是會很難過很捨不得，但是看到孩子不用在每天被管子及呼吸器綁著，心情好像又稍微放鬆了一些，因為孩子真的太辛苦了。 我知道這種罕病的孩子本來壽命就不長，也知道他不會好，只會一直退化，只是真的沒想到這麼快。 事情發生快到我的心痛到說不出話，因為從沒想過原來這麼痛啊…. 在醫院的那段時間每天都好無力，那種等待醫師打電話解釋病情、等待護理人員傳送孩子當天的照片都令人窒息。 我的小天使，你的離開帶給我們無比的傷痛，但是讓自己解脫了，也許是上天知道你自從發病後真的太辛苦了，在最後讓你安安穩穩平靜的離開，在最後的那一刻，我抱著你，有沒有讓你感到溫暖不再害怕呢，你的臉很安詳，離開時也沒有掙扎，像睡著了一樣離開這個世界。 這也是我曾經想過你離開時最好的方式，如今你可以這樣不受到極大痛苦，我想這就是人稱的善終吧。 你啊，下次不要這麼急著投胎了好嗎，要好好修行，想投胎時要記得帶一個健康的身體啊！ 都快過生日抓周了，竟然還想讓媽咪省蛋糕禮物的錢！ 真的是一個小壞蛋…. 要好好到天上當可愛的小天使喔！ 爸比媽咪會好好照顧自己，雖然會很想你，然後忍不住還是會哭泣但是我們至少知道你至少不痛了！ ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.194.223 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1658066576.A.FEF.html ※ 編輯: misslove1006 (223.139.194.223 臺灣), 07/17/2022 22:07:45
推
07/17 22:07, 1年前 , 1F
QQ 您們都辛苦了...小天使會開心、自在飛翔的！（抱）
07/17 22:07, 1F
推
07/17 22:08, 1年前 , 2F
(擁抱)
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推
07/17 22:08, 1年前 , 3F
只能給妳一個擁抱QQ
07/17 22:08, 3F
→
07/17 22:09, 1年前 , 4F
（抱）
07/17 22:09, 4F
推
07/17 22:11, 1年前 , 5F
眼淚忍不住一直掉QQ 爸爸媽媽跟寶寶都辛苦了，小天使回
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去好好修行了，下次會帶著健康身體來的（抱）
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推
07/17 22:12, 1年前 , 7F
（抱）
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推
07/17 22:13, 1年前 , 8F
拍拍QQ
07/17 22:13, 8F
推
07/17 22:14, 1年前 , 9F
小天使很愛媽媽的 這一輩子沒有遺憾 因為媽媽這麼愛他
07/17 22:14, 9F
推
07/17 22:15, 1年前 , 10F
(抱 好難過
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推
07/17 22:15, 1年前 , 11F
（抱
07/17 22:15, 11F
推
07/17 22:16, 1年前 , 12F
(抱)QQ
07/17 22:16, 12F
推
07/17 22:17, 1年前 , 13F
(抱)好心疼 小天使不痛了
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推
07/17 22:17, 1年前 , 14F
抱抱 保重
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推
07/17 22:18, 1年前 , 15F
抱抱你們QAQ
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07/17 22:19, 1年前 , 16F
（抱）QQ
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07/17 22:20, 1年前 , 17F
辛苦了！拍拍！
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推
07/17 22:20, 1年前 , 18F
看完文章我也淚流不止QQ
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推
07/17 22:20, 1年前 , 19F
（抱）爸媽和寶寶都辛苦了
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QQ (抱
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07/17 22:21, 1年前 , 21F
拍拍..
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推
07/17 22:21, 1年前 , 22F
好難過，抱一個﴿
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推
07/17 22:21, 1年前 , 23F
好心疼 寶寶一定會收齊行李再回來的!!!
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推
07/17 22:22, 1年前 , 24F
拍拍，至少寶寶最後沒有太痛苦
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→
07/17 22:22, 1年前 , 25F
看了真的很難過QQ
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推
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抱一個
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07/17 22:22, 1年前 , 27F
抱
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07/17 22:23, 1年前 , 28F
爸媽真的辛苦了，可愛的小天使不痛了...
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07/17 22:23, 1年前 , 29F
抱～～～～淚崩
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07/17 22:23, 1年前 , 30F
辛苦了，要好好保重
07/17 22:23, 30F
推
07/17 22:24, 1年前 , 31F
只能給您一個擁抱 寶寶變成小天使不會痛苦了，會保佑
07/17 22:24, 31F
→
07/17 22:24, 1年前 , 32F
爸爸媽媽能幸福，也會努力修行早日健健康康回到爸媽身
07/17 22:24, 32F
→
07/17 22:24, 1年前 , 33F
邊的
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推
07/17 22:24, 1年前 , 34F
抱，小天使自由了
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推
07/17 22:24, 1年前 , 35F
看了真的太難過淚流不止 ，你們辛苦了，小天使記得下
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07/17 22:24, 1年前 , 36F
次要帶健康的身體再回來找妳的爸爸媽媽團圓
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推
07/17 22:25, 1年前 , 37F
抱
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07/17 22:25, 1年前 , 38F
抱，小天使會健康回來的！
07/17 22:25, 38F
推
07/17 22:26, 1年前 , 39F
小天使沒有病痛 .準備好會帶著健康身體回來的
07/17 22:26, 39F
還有 942 則推文
推
07/20 00:12, 1年前 , 982F
抱抱～爸爸媽媽自己也要保重！
07/20 00:12, 982F
推
07/20 00:26, 1年前 , 983F
求主保守
07/20 00:26, 983F
推
07/20 00:34, 1年前 , 984F
爸爸媽媽也要好好照顧自己
07/20 00:34, 984F
推
07/20 00:56, 1年前 , 985F
好難過，光看文字就眼淚流不停
07/20 00:56, 985F
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07/20 01:18, 1年前 , 986F
辛苦了
07/20 01:18, 986F
推
07/20 01:27, 1年前 , 987F
拍拍
07/20 01:27, 987F
推
07/20 02:41, 1年前 , 988F
好難過 爸媽也辛苦了 加油
07/20 02:41, 988F
→
07/20 08:03, 1年前 , 989F
寶寶雖然去當小天使了，但生前一定滿滿感受到爸媽的
07/20 08:03, 989F
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07/20 08:04, 1年前 , 990F
愛了，希望爸媽未來一切順心平安
07/20 08:04, 990F
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07/20 08:21, 1年前 , 991F
加油 小天使會回來的
07/20 08:21, 991F
推
07/20 08:24, 1年前 , 992F
QQ
07/20 08:24, 992F
推
07/20 08:56, 1年前 , 993F
小天使會健康回來找妳的 加油！
07/20 08:56, 993F
推
07/20 09:26, 1年前 , 994F
看了有點難過，一切都會更好的
07/20 09:26, 994F
推
07/20 11:01, 1年前 , 995F
辛苦了
07/20 11:01, 995F
推
07/20 11:23, 1年前 , 996F
拍拍
07/20 11:23, 996F
推
07/20 11:55, 1年前 , 997F
好難過，相信寶寶會健康回來找你的，加油
07/20 11:55, 997F
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07/20 12:27, 1年前 , 998F
好傷心！媽媽加油！
07/20 12:27, 998F
推
07/20 12:35, 1年前 , 999F
看到爆哭,寶寶啊來世間修行一趟了,下次再健康的回到人世啊
07/20 12:35, 999F
推
07/20 13:22, 1年前 , 1000F
媽媽要保重，孩子現在開心無病痛了
07/20 13:22, 1000F
推
07/20 13:56, 1年前 , 1001F
看到哭QQ
07/20 13:56, 1001F
推
07/20 14:06, 1年前 , 1002F
他在最安穩的狀態離開了，
07/20 14:06, 1002F
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07/20 14:06, 1年前 , 1003F
有你們是幸福的
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推
07/20 14:09, 1年前 , 1004F
止不住的流淚...孩子脫離病痛的折磨，去了快樂自在
07/20 14:09, 1004F
推
07/20 16:01, 1年前 , 1005F
看了止不住的悲傷
07/20 16:01, 1005F
推
07/20 18:04, 1年前 , 1006F
拍拍
07/20 18:04, 1006F
推
07/20 22:00, 1年前 , 1007F
看到哭真的很難過，我女兒也是罕病，很能體會
07/20 22:00, 1007F
推
07/20 23:17, 1年前 , 1008F
QQ
07/20 23:17, 1008F
推
07/21 05:14, 1年前 , 1009F
孩子不再有病痛了...真的很難過
07/21 05:14, 1009F
推
07/21 09:48, 1年前 , 1010F
拍拍～～～
07/21 09:48, 1010F
→
07/21 11:46, 1年前 , 1011F
拍拍~~
07/21 11:46, 1011F
推
07/21 15:10, 1年前 , 1012F
孩子雖然短短走過這一回，但感受到爸爸媽媽滿滿的愛，是
07/21 15:10, 1012F
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07/21 15:10, 1年前 , 1013F
幸福的！請爸爸媽媽保重～
07/21 15:10, 1013F
推
07/21 22:18, 1年前 , 1014F
辛苦了 拍拍
07/21 22:18, 1014F
推
07/22 00:07, 1年前 , 1015F
寶寶跟爸爸媽媽都辛苦了 曾經也失去過一個孩子，我懂那
07/22 00:07, 1015F
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07/22 00:07, 1年前 , 1016F
種痛！現在想到都還是會掉淚 她會在天堂好好生活好好修
07/22 00:07, 1016F
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07/22 00:07, 1年前 , 1017F
行的
07/22 00:07, 1017F
推
07/22 04:44, 1年前 , 1018F
QQ
07/22 04:44, 1018F
推
07/22 16:06, 1年前 , 1019F
QQ
07/22 16:06, 1019F
推
07/23 02:23, 1年前 , 1020F
爸媽都辛苦了 加油
07/23 02:23, 1020F
推
07/23 23:04, 1年前 , 1021F
拍拍，加油
07/23 23:04, 1021F
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