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討論串[寶寶] 自由翱翔的小天使
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#1
[寶寶] 自由翱翔的小天使
推噓869(869推 0噓 152→)留言1021則，0人參與, 1年前最新作者misslove1006 (Fion)時間1年前 (2022/07/17 22:02), 1年前編輯資訊
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文長，中間有省略一些細節，打得很零散。. 去年父親節是我一輩子最開心的日子，今年7/16日是我最難熬的日子。. 一輩子都沒想到自己可以生出特殊節日寶寶。. 欣喜若狂，本來就很愛小孩，有了自己的孩子花錢更是不手軟。. 都還沒到可以咬固齒器的階段就買了各種牌子各種形狀。. 才3個月大就開始看學步鞋、遛娃
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#2
Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使
推噓393(393推 0噓 60→)留言453則，0人參與, 1年前最新作者anlimm (Lim)時間1年前 (2022/07/19 13:30), 編輯資訊
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大家好，我是原PO的表姊. 表妹很謝謝大家給他的加油打氣. 當初會PO這篇文章. 是需要一個抒發的地方. 也想要讓大家認識一下罕病. 罕見疾病的名稱是「粒線體缺陷症候群」. --. 以下是我個人的心情，不代表原PO的立場. --. 一個新生命的到來. 對我們家族來說都是很開心的事情. 由於寶寶不是我
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#3
Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使
推噓411(411推 0噓 111→)留言522則，0人參與, 1年前最新作者misslove1006 (Fion)時間1年前 (2022/08/08 02:33), 編輯資訊
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晚上好,我是原po！. 今日是父親節,祝福各位辛苦的父親們父親節快樂！. 今日也是我的小天使滿1週歲的日子。. 24天前我的寶貝因為罕見疾病「粒線體缺陷」而離開了我。. 以下都是造我女兒以及網路查詢的資訊,我沒有任何醫學背景,有疑問請就醫尋求專業醫師喔！「粒線體缺陷」是一種會造成全身性退化的罕見疾病
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#4
Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使
推噓317(317推 0噓 52→)留言369則，0人參與, 1年前最新作者jainanmau (宅男貓)時間1年前 (2022/08/09 20:25), 1年前編輯資訊
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前文恕刪. 一樣身為粒線體寶寶的爸媽很能體會您的感受。. 我們家寶寶8/5也去當小天使了。. 回覆這篇文章一方面是想告訴牛肉麵的爸爸媽媽你們已經做得很好了，不要太自責。. 另一方面是因為粒線體缺陷網路上相關的資訊真的不多，. 連從事醫療行業的我也是寶寶確診之後才知道這個罕病，. 以下會就我所了解到的
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