Re: [問題] 羊水晶片異常

看板BabyMother作者 (輕拂的風)時間4年前 (2020/04/03 03:37), 編輯推噓6(6推 0噓 17→)
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※ 引述《kamato319 (好累)》之銘言： : 目前懷孕20週，昨天羊水晶片報告出來為16P13.11微片段缺失（確認為原發性突變），因 請問「原發性突變」是已經代表父母都檢測過後確認的嗎? : 為每個人症狀不一定，可能正常也可能異常，產檢醫師告知僅13%會為外顯性表現（生長 : 遲緩、語言遲緩、小腦症、癲癇......），產檢醫師認為機率不大應該可以生，但心理疙瘩 : 假，遺傳諮詢也無法，我想請教是否也有16對染色體異常的人......給我點意見...... 請問是女嬰嗎？ 女嬰外顯表現機率比男嬰會低一點 我無法給妳取捨的意見 我的小孩是該區段微片段倍增 但是我個人的經驗是 將來小孩如果有異常 你面對的考驗會很多 優點是你已經有DNA佐證 缺點就是早療很辛苦 你還要跑一堆單位 教育\醫療\社會 補助/單位/驗證 都是分開的 光是小孩七歲前的早療 除非有支援 不然勢必有一家長不能正常工作 而且台灣健保早療補助很基本 你會面臨很多額外的自費 我以前的觀念 小孩是唐寶寶都可以接受的 什麼額外的產檢都沒必要做 後來我看到很多特教生的媽媽連自已的小孩都討厭 小孩久病 厭世的是媽媽 講個題外話 我永遠無法忘記台大兒心科的主治說：「太好了，那就留在美國不要回來」 當初都計畫隔年回台灣 當下在診間很想踹他 結果現在回不去了 台灣的早療支出比美國貴(健保基本支出很雞肋) 如果要保持一樣的早療量 在台灣我勢必一個月要自費四萬多 待在美國主要是為了自己的錢包著想 不是\也是為了小孩的醫療 話說13%的機率真的低嗎？ 你做晶片不是為了把機率降到最低？ 產檢醫生說機率不大可以生 那請問到時候有問題是醫生幫你養嗎？ 如果有問題 你認為你的愛 或是你先生的愛 可以熬過前面七年嗎？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 67.161.5.178 (美國) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1585856228.A.46D.html
推
04/03 07:17, 4年前 , 1F
推 誰都不能幫原po給答應
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推
04/03 18:17, 4年前 , 2F
無意冒犯，但不曉得「寶寶是唐寶寶也都能接受」這個
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觀念，身邊有真實案例嗎？我外婆高齡生下唐氏症的舅
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舅，一輩子都在為他洗澡餵飯，直到97歲要過世前都無
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法放下心。我舅舅60多歲了，完全不會說話，生活全部
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要考看護，除了慢性病之外還是健康生活著。我覺得要
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做這個決定很偉大，但很難很難，沒有人能代替當事人
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承擔
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推
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唐氏症也有輕重程度之分，個人遇過早療的治療師有 "
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如果是唐可接受" 的想法
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推
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其實醫師也是講的很清楚，就是機率問題，生不生取決
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於你自己，沒人能替你擔保什麼，我身邊有個例子，朋
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友的弟弟是智能有問題的唐寶寶，生活勉強可自理，
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但無法工作賺錢，朋友現在也40歲了，決定不婚照顧
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弟弟一輩子，因為每個交往對象的家人都激烈反對，家
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裡有個特殊的小孩，有時甚至影響到另一個人的人生，
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所以如果產檢出有什麼問題，最終決定要生下來，一定
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要好好考慮未來可能會有的問題與挫折，是否有辦法
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承擔照顧，祝你順利平安
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推
04/04 11:56, 4年前 , 20F
雖然離題 不過讓我想到我唐寶寶的堂哥...... 是個悲
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04/04 11:56, 4年前 , 21F
傷的故事...... 所以我也成為羊穿羊晶派......
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推
05/12 10:42, 4年前 , 22F
我之前也有一個一樣是16p13.11微片段缺失,柯P建議我
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05/12 10:44, 4年前 , 23F
放棄, 後來引產了, 哭了好久QQ, 不知道原原po還好嗎
05/12 10:44, 23F
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