Re: [問題] 羊水晶片異常已刪文

看板BabyMother作者 (好累)時間4年前 (2020/04/03 08:55), 編輯推噓9(9推 0噓 23→)
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※ 引述《Nando (輕拂的風)》之銘言： : ※ 引述《kamato319 (好累)》之銘言： : : 目前懷孕20週，昨天羊水晶片報告出來為16P13.11微片段缺失（確認為原發性突變） ， : 請問「原發性突變」是已經代表父母都檢測過後確認的嗎? : : 為每個人症狀不一定，可能正常也可能異常，產檢醫師告知僅13%會為外顯性表現（ 生? : : 遲緩、語言遲緩、小腦症、癲癇......），產檢醫師認為機率不大應該可以生，但心 理 : : 假，遺傳諮詢也無法，我想請教是否也有16對染色體異常的人......給我點意見.... .. : 請問是女嬰嗎？ 女嬰外顯表現機率比男嬰會低一點 : 我無法給妳取捨的意見 我的小孩是該區段微片段倍增 : 但是我個人的經驗是 將來小孩如果有異常 : 你面對的考驗會很多 優點是你已經有DNA佐證 : 缺點就是早療很辛苦 你還要跑一堆單位 : 教育\醫療\社會 補助/單位/驗證 都是分開的 : 光是小孩七歲前的早療 除非有支援 不然勢必有一家長不能正常工作 : 而且台灣健保早療補助很基本 你會面臨很多額外的自費 : 我以前的觀念 小孩是唐寶寶都可以接受的 什麼額外的產檢都沒必要做 : 後來我看到很多特教生的媽媽連自已的小孩都討厭 小孩久病 厭世的是媽媽 : 講個題外話 : 我永遠無法忘記台大兒心科的主治說：「太好了，那就留在美國不要回來」 : 當初都計畫隔年回台灣 當下在診間很想踹他 : 結果現在回不去了 台灣的早療支出比美國貴(健保基本支出很雞肋) : 如果要保持一樣的早療量 在台灣我勢必一個月要自費四萬多 : 待在美國主要是為了自己的錢包著想 不是\也是為了小孩的醫療 : 話說13%的機率真的低嗎？ 你做晶片不是為了把機率降到最低？ : 產檢醫生說機率不大可以生 那請問到時候有問題是醫生幫你養嗎？ : 如果有問題 你認為你的愛 或是你先生的愛 可以熬過前面七年嗎？ 我的是男寶，父母皆已確認過無帶此段基因，所以是小孩自己突變的 起初我跟先生認為13%不高，也覺得後續假如生長遲緩，學習能力差了點也無妨 但萬一更嚴重呢？我跟自己說萬一更嚴重怎麼辦？我又卻步了...... 或許上一胎引產讓我不想再因為這13%，輕易說放棄，可能也是不甘心吧！ 謝謝你的看法意見，我之後再諮詢遺傳基因醫師再考慮我真的準備好了嗎？！ 其實懷孕這件事真的很不想告訴大家，就怕再度失望，現在同事慢慢知道我懷孕了，每每 問起寶寶，我實在不知道怎麼說，也只能笑笑的附和著，遇到同樣曾經引產同事才會說出 寶寶有點狀況，但一開口自己眼眶就泛淚，其實真的很不喜歡這樣，也很氣自己當初幹嘛 驗晶片這種鴕鳥心態... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 117.19.208.148 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1585875309.A.F84.html
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04/03 09:34, 4年前 , 1F
我家人有遺傳性疾病 我也10年不孕後才得子 也歷經
04/03 09:34, 1F
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04/03 09:35, 4年前 , 2F
小產過...但是我做晶片的當下就告訴自己 要堅強
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孩子出生若不如想像的正常的話 辛苦的除了大人本身
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辛苦的還是你那個最愛的寶貝孩子...
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04/03 09:37, 4年前 , 5F
沒有人能幫你決定答案 但就像前篇文章說的 要承擔
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這所有一切的是你的家庭 而不會是那個醫生.媽媽加油
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推
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生長遲緩 學習力差 就可以搞亂一家的生活步調 甚至
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是正常軌道
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04/03 09:57, 4年前 , 9F
妳該慶倖妳有驗晶片 現在妳才有選擇的機會
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推
04/03 10:00, 4年前 , 10F
妳有其它的小孩的話 也該替他/她想想...
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04/03 10:21, 4年前 , 11F
你覺得你不累，但最終你害到的是孩子
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04/03 10:28, 4年前 , 12F
若不生遺憾難過的是你，生下萬一中了辛苦的也是你
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04/03 10:29, 4年前 , 13F
你只能衡量自己的需求跟能力來決定
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推
04/03 10:51, 4年前 , 14F
多請教權威醫生吧，除非缺失片段一樣，不然版友的意
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04/03 10:51, 4年前 , 15F
見都僅供參考而已
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推
04/03 13:30, 4年前 , 16F
剛剛看文獻，男寶疾病外顯機率比較高，如果是女寶
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04/03 13:30, 4年前 , 17F
我會考慮生下來，建議還是快點去諮詢一下，高層次
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04/03 13:30, 4年前 , 18F
也去照一下吧！看臉部構造和心臟是否有異狀
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推
04/03 13:35, 4年前 , 19F
媽媽加油，總是要面對就放輕鬆吧！做好準備就行
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推
04/03 14:16, 4年前 , 20F
我也曾引產過，後來也生了一個，是產前無法檢查出的
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04/03 14:16, 4年前 , 21F
特殊兒。特殊兒當然程度差異很大，有的接近一般生，
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04/03 14:16, 4年前 , 22F
有的就落差大需耗費很多心力。如同上面說的，若真的
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04/03 14:16, 4年前 , 23F
遇到，家裡有足夠支持嗎？不論人力或財力......
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推
04/03 16:15, 4年前 , 24F
生長遲緩還蠻嚴重的吧...特殊生需要的愛心耐心真的
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04/03 16:15, 4年前 , 25F
很多，媽媽也要評估自己是否能如此堅強
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推
04/03 21:47, 4年前 , 26F
發展遲緩真的很磨全家人的心力，妳花的不只是金錢，
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04/03 21:47, 4年前 , 27F
還有所有空閒時間。而且，不一定有收穫。醫師能幫妳
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04/03 21:47, 4年前 , 28F
的只有在醫療院所內，出了醫院，完全靠妳們努力。
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04/03 22:16, 4年前 , 29F
你該慶幸自己有做了晶片，而不是生下來後，發現有孩
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04/03 22:16, 4年前 , 30F
子有問題，才來懊悔當初為何不驗，你現在要思考的是
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04/03 22:16, 4年前 , 31F
，你有辦法承受孩子生下來之後的生活嗎
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推
04/04 09:53, 4年前 , 32F
任何決定都不容易，祝福妳
04/04 09:53, 32F
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文章代碼(AID): #1UXebj-4 (BabyMother)
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