Re: [懷孕] 高層次超音波-兔唇
※ 引述《Jeffery824 (為父則強!!!)》之銘言：
: => TIME Nov-17 02:15:31 2014
: 容我在此做個補充說明
: 希望原PO媽有機會會回來看到..
: PO文後我自己也陷入不小的振盪
: 我想在原PO媽媽剛得知小孩有唇顎裂的當晚
: 看到我這樣一篇歷程
: 也許會有不好的傾向
: 後來想想，其實我只是一股腦的想抒發自己身為患者的心得(而且是32年老患者)
: 卻忽略了更重要的部份
: 在討論唇顎裂這個議題時
: 多數是普羅大眾的想法: 可治之症、很多人也有相當好的成就
: 少數是患者父母的經驗: 再辛苦也願意、再辛苦也值得
: 鮮少有患者的現身說法: 但其實患者的歷程也百百種，端看個人造化
: 我的經歷也許只是要說明，其實真的還是有其辛苦之處
: 不是輕描淡寫的醫療很進步可以涵蓋
: 也不是過去版上文章(搜尋 兔唇)說的，{補一補根本看不出來~~"大驚小怪"}
: 汝非魚安知魚之樂
: 即使父母親熬過來了、但子女心中是怎麼想的卻也未可知
: 我的文章也許就是提供個面向
: 讓父母們知道孩子可能會遇到哪些困難
: 很多人在原推文提到自己認識的唇顎裂患者成就很好
: 我完全同意!
: 唇顎裂的患者治療後與常人真的無異，甚至更感恩、更惜福、更上進
: 這些例子無非是希望父母們不要輕易的選擇放棄這些孩子們
: 我想我的例子也是同樣
: 尤其我身處在三十多年前的醫療環境
: (現在的醫療與復健 跟三十年前完全不可同日而語)
: 我以一個32歲，外觀仍存在明顯印記的狀態底下
: 生活了32年的歷程經驗
: 我想也可以是相當正面的故事
: 不是 8歲童言童語的 謝謝爸爸媽媽生我下來、我愛尼們
: 不是18歲叛逆怨尤的 X! 為什麼要把我生下來!!!
: 不是28歲迷網無助的 我的人生要怎麼走下去.....
: 我渡過叛逆期、也承受過無數次的挫折(不是皺摺^^|||)
: 但我越挫越勇
: 即便我曾經連話都說不清楚
: 但我走向面對人群的職業(治療師)
: 甚至更進一步往大學教師的道路上邁進
: 即便領了無數張好人卡
: 讓我曾經以為我會孤獨終老
: 不會有任何女生會看得上我
: 即便被前女友當面告知分手是因為不想生下跟我一樣的孩子
: 讓我以為這個印記會是我生命中的原罪
: 但我終究找到我的Miss. Right
: 排除萬難，共組家庭，生了健康的胖娃娃
: 接著繼續排除萬難、養大這個娃娃、教育這個娃娃認識並接受他的有缺陷的爸爸
: 也許不久後的將來，繼續排除萬難的挑戰二十分之一，再來一隻胖娃娃....
: 即便這中間每一步都是重重阻礙
: 但樂觀且不放棄的心，可以戰勝所有關卡
: 我想唇顎裂的孩子也是可以擁有自己精彩的人生的!!!
: 在經過兩天的沉澱
: 我想我要為我原本這篇文章賦予這樣的解讀
: -------------以下原文-------------
: ※ 引述《iwtsin (謎eighteen)》之銘言：
: : 回家爬完文，知道現在對於這方面的醫療相當進步，而且健保也有補助
: : 兔寶寶在手術重建之後跟一般小孩也幾乎無兩樣
: : 但是和老公還是相當擔心，想到就覺得很難過
: : 不知道有沒有板媽也是家有兔寶寶的，可以跟我分享一下過程經歷和心得嗎?
: 半夜看到這一篇
: 讓我本來想睡覺變得有點輾轉難眠XD
: 文長，純屬個人故事、不喜勿入
: 我自己就是個唇顎裂患者，32歲男性
: 也許由患者自己本身的角度來分享會是另一番風景
: 數個月來在版上，看到一些為了外在因素而想拿掉孩子的文章
: 總覺得很惋惜，畢竟事在人為，連我這樣的人都生下來了還有什麼不能面對?
: 但說實在的
: 若是孩子有缺陷，換做是我自己遇到，我真的心中也會有無限的矛盾與掙扎
: (不要說服我說醫療多發達多進步預後多好，孩子治療後可以很正常之類的，
: 因為我比誰都瞭這箇中的辛酸.....)
: 記得當時做高層次
: 我唯一關心的點就是唇顎裂!!!
: 醫師還很不解的問我說
: "如果真的有難道你要拿掉嗎??"
: "你自己就是唇顎裂了，你覺得如果真的有你會想要拿掉嗎??"
: "這是treatable的東西(你應該比誰都清楚)，真的有難道你要拿掉嗎?"
: (因為很重要，所以問三次)
: 當下我腦袋一片空白，愣愣的聳聳肩
: 但我往後好幾天一直不斷的想著
: "如果真的有...."
: 我是唇顎裂，單側唇裂 + 軟硬顎裂
: 在民國72年那時候
: 不曉得是醫療還不夠發達還是怎樣
: 我媽是生出來的那一刻才知道我唇顎裂
: 在氣力放盡把孩子擠出來後
: 端到眼前的，是個臉上有個大窟窿的面孔
: 惡夢的情節真實上演
: 世界整個崩潰了...
: 往後就是無止盡的跑醫院
: 從台南遠赴林口長庚
: 我無法想像我媽媽懷裡抱著這樣子的我搭火車的心情
: 我只知道我在沒有記憶的嬰兒期就動了三次大手術
: 後續的整形手術我爸很天才的施行了民主制度
: 在12歲的時候很慎重的抓我去問:"你想要動手術嗎???"
: 小P孩聽到要手術，而且是要在臉上劃刀
: 當然抵死不從
: 我爸就真的沒帶我去動手術了@@
: 直到現在
: 我的上顎還有個口鼻廔管直通右側鼻腔
: 喝流質的東西喝太快沒控制好，會從右邊鼻孔流出來
: 喝紅茶會流褐色鼻水、喝西瓜汁會流鼻血....
: 上顎牙齒基本上爛光了
: 是連牙醫師看到都會心頭一震的爛光
: 本來就不好清、加上自小口腔衛生習慣極差
: 父母光照顧我的醫療需求就昏天黑地了
: 根本沒好好教育我牙齒保健
: 當然我自己沒照顧好自己的牙齒是主因
: 從小到大光處理牙科問題打的短麻至少一百支以上
: 至於自信心對我來說倒不是問題
: 有一大部分是與生俱來的樂天
: 所以我沒有太明顯的缺乏自信問題
: 當然，人群中不敢恣意發言、不敢直視人的眼睛之類的還是會
: 我只能說幸好我的腦袋還算管用
: 打小都在資優班，同儕相對都比較文明一點
: 鮮少人針對我的唇顎裂取笑我
: 只有小學時偶爾會遇到幾個頑劣的，會叫我"咿喔ㄟ"(講話漏風)
: 但都是極少數
: (現在的醫療技術也不至於如此，我是一直都有個口鼻廔管才會這樣)
: 較少的霸凌使得我的人格不至於偏差、自信不至於崩毀
: 甚至我印象很鮮明的
: 在我小四有一段時間一反常態的亟欲表現自我(建立自信心)
: 國語課造句我都搶先舉手，用我極為不標準的發音念出我造的句子
: 說實在沒幾個人聽得懂我說啥
: 但老師默默的會猜得出來我的答案
: 然後複誦、問我是這樣嗎?
: 老師說對了，我就會覺得很有成就感 "老師聽得懂我說的話"(大心)
: 後來幾個月後某一天又突然覺得我好像在自取其辱、自曝其短
: 明明就講不清楚還硬要講 (臉皮突然薄了起來)
: (其實是老師猜了好幾次都沒猜中...凍結的課堂氣氛讓我覺得自己很蠢)
: 就再也沒有在課堂上舉手要做任何發言了，一直到大學畢業
: 而家母又是另一個可憐的故事
: 父母兩邊整個家族，5.60人，只有我一個唇顎裂
: 我爺爺奶奶生了七個，五男兩女，我爸排老二
: 跟我同輩的有16個堂兄弟姐妺，只有我一個唇顎裂
: 我媽在五個媳婦裡面，自從我出生之後
: 就超級、超級、超級沒地位~
: (家母臨終前什麼都沒交待
: 只記得交待一件事，牌位寄放在納骨塔就好，
: 絕對千萬不要送回老家，她不想要跟我爺爺奶奶比鄰而居)
: 在那個還沒有健保的時代
: 我家為了我的手術散盡家財
: 四處借錢
: 借錢永遠都會是個惡性循環
: 所以我家窮到現在
: 五個兄弟我爸最窮
: 小時候不懂事還覺得為什麼我把拔這麼魯
: 直到大學畢業前都對我爸爸沒有好感
: 至於家母的辛酸故事我打著打著會落淚，算惹~~~~~~ Q_Q
: 總之
: 唇顎裂除了醫療壓力、世俗壓力、教養與輔導壓力
: 其實要面對的事情很多
: 當然醫療上可以解決外觀上的問題(現在有健保更可以免除經濟問題)
: 此外技術性像是餵奶之類的問題，也有長期專業發展出來的輔助器具或技術指導
: 但世俗壓力與孩子成長過程的教養與輔導，也都需要悉心的去面對
: (當然現在的醫療支援系統會比過去要好得多就是)
: 舉個例子 (孩子長大成年後要面對的，不是任何支援系統會去介入的)
: 我交過兩個女朋友(在此之前領了無數張好人卡)
: 前一個就是因為父母窮盡一切努力給女兒洗腦
: 說以後我的小孩一定也會唇顎裂
: "妳想要妳生的孩子有兔唇嗎?" 分了
: 第二任
: 我岳父對我原本也是極力反對
: 路上男人這麼多
: 怎麼偏偏挑了個兔唇的回來
: 歷經數番波折、長時間的磨合
: 透過孩子，有點挾著肚子裡的孩子逼婚的味道
: 沒這孩子我也還真不知道怎麼跨越這一步
: 總之硬著頭皮回家報告懷了孩子
: 雖沒有歡天喜地的喜悅、但也沒有疾言厲色的反對
: 我們默默的登記了、生了
: 沒有宴客、沒有通知任何親友
: 岳父直到孩子滿月
: 被孩子融化了、才跟家鄉父母親報告這些事情
: (孫女結婚還懷了曾孫這種大事都可以不跟老人家講，可見原本有多麼反對)
: 只能說...幸好孩子是正常的!!!
: 我自認是天性樂觀又樂天知命的人
: 所以在成長過程中其實我父母沒有為了開導我而多費什麼苦心
: 但其實我知道這過程不會是太容易的事情
: 醫療可以彌補缺陷、愛可以彌補缺憾
: 但，汝非魚安知魚之樂
: 當醫師訝異於為什麼我自己是唇顎裂
: 還那麼care孩子會不會唇顎裂
: 說實在我心中也是滿滿的問號
: 二十分之一的機會...
: 真的有怎麼辦???
: 真的有我要怎麼面對岳父母???
: 真的有我要怎麼開導我老婆???
: 真的有我要怎麼教育這孩子???
: 真的有....我真的要留下他嗎???
: (倒是我老婆比我還看得開，她是堅持一定會留下的)
: 我可以確定的是
: 當有人因為大人的問題而想要拿掉孩子
: 我一定感到惋惜、並且大力的支持留下他
: 但唇顎裂，反射性的會覺得這可以矯正，理應留下
: 但理性中，連我自己都會無法抉擇
: : 雖然知道治癒效果良好，只是有些親友還是覺得生下來會很辛苦，建議引產...
: : 看到寶寶的照片、感受到寶寶的胎動，要我們怎麼捨得呢?
: : 他是我們的孩子阿...
: 我完全能理解親友的顧慮
: 不需要疏遠這些親友XD
: 來點正面的
: 唇顎裂的孩子可以恢復到怎樣是一回事
: 唇顎裂的孩子可以生出正常的孩子也是另一個重點(鮮少有人關注到這點)
: 父母正常，孩子有1/600的發生率
: 雙親都唇顎裂，則孩子有25%的機會是唇顎裂
: 媽媽有唇顎裂，則孩子有14%的機會
: 爸爸有唇顎裂，則孩子有5%的機會
: 5%，讓我聯想個統計的說詞，是significant level
: 我兒子還落在信賴區間內，沒有個星星來註記他 XD
: 我自己有發現我非常喜歡摸我兒子的人中
: 多數時候是無意識的
: 有時候是忍不住認真的在想像著
: "如果你這邊有個裂縫.........."
: http://youtu.be/V1tsruHh7_4
: http://ppt.cc/yDAF
: 我家楊陶芝....>\\\<
: 這篇也許無法幫忙排解原PO媽媽的煎熬
: 我也沒有要在這篇提供要留不留的提議
: 純粹就一個患者的成長歷程分享
: 患者有患者的歷程、父母也有父母的心聲
: 孩子永遠無法體會父母在養育自己的過程的辛酸
: 父母也永遠不會完全了解孩子成長經歷過的辛苦
: 我只知道我會極盡所能的照顧我的父母到最後一刻
感觸良多，之前有看過我生產文的人，就知道我碰到的是早產兒，自己的命也有一定的危
險。
我本身有顏面神經麻痺的問題，六個月內還有救。可惜我出生娘胎帶來的...已經沒有辦
法了
嘲笑、怒罵、倒楣、霸凌我都碰過。
其實我有跟老公討論到孩子不健康要不要放棄。
我怕他需要跟我一樣，國小就思考生命有何意義，為什麼要活著。要逼著自己發誓不能自
殺，要看人生喜怒哀樂為理由-活下來。因為有時候抵抗霸凌令人身心俱疲...令人絕望
所以，我一直覺得，能醫治的...都是小事
有希望不是絕望
我的寶貝住院了119天，中間也是很多大小危機
可是，醫師說可以醫治。
所以我抱著希望，歡歡喜喜的去看他。
如今他平安健康，苦盡甘來。
能醫的都是小事，兔唇如今已能修復的很好。
人生很多沒有辦法的事情。
可是在羅慧夫基金會努力下，兔唇已經幾乎不是問題。
(基因問題另外有其他疑慮)
他不是一個無可救藥的病了，真的不必擔心太多
給他跟自己一個機會吧。好嗎？
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