Re: [分享] 癌症免疫療法聯署
※ 引述《shenhsu (軒)》之銘言：
: 獲5千人附議 衛福部將對「癌症免疫細胞療法」修法提回應
: 2015-10-16 13:00
: http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1477533
: 網友Caspar Wang本身就是位癌友
: 分享了許多免疫細胞療法資訊在他的部落格上
: http://lazarsfeld.pixnet.net/blog
: 太太凱倫也在網路上po文分享了這件事
: http://kiko520.pixnet.net/blog/post/42964895
: 希望主管機關可以聽見罹癌家屬們的心聲...
: 【我們要活下去！請給癌症病患更多治療選擇權！】
: 文／凱倫（Caspar老婆）
: 我們不是權貴也不是名人，我們只是平凡的一般人，但三年前一個癌症惡夢降臨後，我
們
: 的人生整個大改變…因為化療和放療都無效，與其慢慢等死，我們幸運地靠著自己的努
力
: ，成功申請到日本大學醫院接受我們赴日施打免疫細胞療法實驗計畫，成功找到拯救我
們
: 家庭和生命的方式，因此我們願意將我們的故事分享出來，更希望喚起大家的重視，讓
更
: 多在癌症病痛中求生的朋友，也能像我們一樣幸運，即使只有千分之一、萬分之一的機
會
: ，我們都希望為自己的家庭和生命不斷奮鬥下去！！但現在台灣的免疫細胞療法實驗計
畫
: 開放之路遙遙無期，為了能讓台灣更多癌友有更多治療選擇方式，我們願意付出所有努
力
: ，只為了爭取每一個脆弱的生命，能擁有更多元的治療選擇權！
: 三年前Caspar突然被診斷出鼻咽癌末期，在不到40歲的青壯年來說，絕對是一大打擊！
加
: 上還有一個不滿4歲的幼子，又是家中獨子，對於父母、老婆、朋友、同事來說，都是
難
: 以接受的噩耗，但為了家人朋友的支持，Caspar咬著牙做了7次化學療法以及33次放射
線
: 治療…可惜的是，腫瘤並沒有消失…又因為化療太多次，白血球低到不足900，醫生擔
心
: 到每天告訴身為家屬的我們，他可能隨時猝死…在Caspar保護隔離的那一週，他並不知
道
: 他的生命有多脆弱，以及我們家人有多害怕，一條寶貴的生命就像在暴風雨中的破風箏
…
: …搖搖欲墜又無能為力…除了背地裡哭，人前也只能笑著安慰醫生說：他一定沒事的！
: 幸運的是，他撐過那一週了，但接下來因為腫瘤包覆著頸動脈血管，放射療法不能再施
打
: 了，化學療法經過白血球低下到無法提升的狀況後，台灣醫師也不敢隨意施打…那還能
怎
: 麼辦？！等死嗎？徬徨無助快一個月後，我們奇蹟似地聯繫上網路上發表免疫細胞療法
論
: 文的日本千葉大學醫院醫師，僅僅憑著email往返，他們接受我們去日本千大學醫院參
加
: 免疫細胞療法實驗計畫，雖然一點也不懂免疫細胞療法，但這是我們的一線生機，台灣
醫
: 生也鼓勵我們不要放棄任何可以治療的希望與機會，因此我們貿貿然地勇敢赴日了，再
次
: 幸運的，我們成功了！腫瘤有被控制住甚至縮小，這對台日醫生來說，都是一個非常令
人
: 開心的消息，而經過六個月多的休養生息，Caspar甚至可以再施打標靶化療6次，而不
會
: 出現白血球過低的危險…
: 然而長期服用口服化療藥，Caspar的肝功能漸漸有受到影響，手腳麻痺的狀態也越來越
嚴
: 重，因此為了維持生活品質，我們又再次從日本千葉大學醫院的醫生那裡得知，日本福
岡
: 的久留米大學醫院有大規模的免疫細胞療法實驗計畫，因此我們再次成功申請進入臨床
實
: 驗計畫，也很感恩地發現不只我們，還有許多台灣病友也因為治療瓶頸，或是希望爭取
更
: 好的生活品質，而到久留米大學成功申請到免疫細胞治療實驗計畫，雖然每個人反應與
成
: 效不同，但對癌症病患與家屬來說，我們就像溺水的人，只要有活命的機會，不論這個
救
: 生圈在哪裡，拼了命我們都會死命往那游的…為了什麼？就只為了一個能活下去甚至有
尊
: 嚴選擇自己生命的機會！
: 日本醫藥費約莫台幣25萬左右，對癌症患者來說已經是相當合理的費用（跟一般標靶化
療
: 動輒幾十萬比起來，已經是人性化的費用了），但試問：受盡化療和放療煎熬的癌症病
患
: ，有多少人有體力與能力每個月前往日本接受免疫細胞的回輸治療？我們既然是幸運的
，
: 我們更希望能把我們的幸運帶回台灣，讓更多病友跟我們一樣有更多治療選擇機會…
: 因此Caspar在國發會「公共政策網路參與平台」發起了連署活動，短短九天內就達到50
00
: 人的連署，也是第一個通過連署的議題，這一切的民意怒吼只是希望台灣衛福部正視癌
症
: 病患的需求，包括加速立法通過台灣免疫細胞療法的合法性，進而可推動更大規模的免
疫
: 細胞療法臨床實驗計畫，台灣很多醫生並非不願意朝向免疫細胞療法發展，而是台灣政
府
: 根本不同意這些實驗計畫，再者就是加入癌症用藥（免疫點檢查用藥）的引進時程，此
一
: 部份因為藥廠的力量似乎動作比較快，但很多免疫點檢查用藥如果沒有納入健保內，根
本
: 就是天價，就像是PD-1的用藥就高達上百萬，難道這是一種要錢還是要命的選擇遊戲嗎
？
: 如果要扯到健保虧錢或是健保體制問題，那更是突顯台灣政府的無能，美國、日本的經
濟
: 風暴與衝擊不比台灣輕微，但美國和日本政府在推動癌症新藥與免疫細胞療法實驗計畫
的
: 努力，卻是台灣政府的許多倍，
講這種話出來就不理性了，在國外這種新藥是直接與私人保險公司談給付的，跟國家健保
制度關係很小，更何況近年很多新藥連私人保險都不太願意給付，台灣政府與健保局的確
無能，但是PD1治療這個天文數字硬吃下去絕對是禍延子孫。上面一句話講的很有道理，
癌症治療本來就是要錢或要命的選擇..........
我們可以不要當領頭羊，但請不要跟不上步伐還不斷找理
: 由推託，就在我們討論免疫細胞療法是否有效的同時，試問政府知道有多少因癌症而病
逝
: 的生命嗎？有多少人就算身體疼痛到無法行走，也要坐著輪椅上飛機，只因為日本或是
大
: 陸接受免疫細胞療法，而這些病患願意傾盡全力只希望求得活下去的一點點機會？！
: 不論免疫細胞療法的成功率如何，但可以預見的是美國和日本都在努力發展此一治療實
驗
: 計畫，台灣的腳步請再加快，台灣的人心如此善良，每次捐款金額都又快又多，人命關
天
: ，難道不值得為自己的生命多要求一個選擇權！？
: 每分每秒不斷看到許多癌友家屬在想念逝去的親人，在祈禱病逝的家人或朋友在天上無
病
: 無痛，即使家人逝去也還在持續幫助努力奮戰的其他癌友…能不令人心痛難過嗎？！請
政
: 府好好傾聽並努力跟我們一起為了每一條寶貴的生命奮戰，可以嗎？！
: ※ 引述《ssuchun (Fletcherman@LAB)》之銘言：
: : 現在跟免疫治療的相關的規章草案，尤其是跟免疫細胞治療的這部分，
: : 還在收集各國法規，參考日本，韓國，新加坡的作法，正在努力中。
: : 所以，衛福部連可以送院會的草案都沒有，請問如何在12月送進立法院？
: : 這種事情不是你要快，也不是在FB按讚，在網路上搞運動，就能快得起來的。
: : 有關細胞治療相關法案，以及目前的進展，我應該是比較清楚的人之一。
: : 版主知道這句話是有根據的。
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