Re: [分享] 癌症免疫療法聯署
獲5千人附議 衛福部將對「癌症免疫細胞療法」修法提回應
2015-10-16 13:00
http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1477533
網友Caspar Wang本身就是位癌友
分享了許多免疫細胞療法資訊在他的部落格上
http://lazarsfeld.pixnet.net/blog
太太凱倫也在網路上po文分享了這件事
http://kiko520.pixnet.net/blog/post/42964895
希望主管機關可以聽見罹癌家屬們的心聲...
【我們要活下去！請給癌症病患更多治療選擇權！】
文／凱倫（Caspar老婆）
我們不是權貴也不是名人，我們只是平凡的一般人，但三年前一個癌症惡夢降臨後，我們
的人生整個大改變…因為化療和放療都無效，與其慢慢等死，我們幸運地靠著自己的努力
，成功申請到日本大學醫院接受我們赴日施打免疫細胞療法實驗計畫，成功找到拯救我們
家庭和生命的方式，因此我們願意將我們的故事分享出來，更希望喚起大家的重視，讓更
多在癌症病痛中求生的朋友，也能像我們一樣幸運，即使只有千分之一、萬分之一的機會
，我們都希望為自己的家庭和生命不斷奮鬥下去！！但現在台灣的免疫細胞療法實驗計畫
開放之路遙遙無期，為了能讓台灣更多癌友有更多治療選擇方式，我們願意付出所有努力
，只為了爭取每一個脆弱的生命，能擁有更多元的治療選擇權！
三年前Caspar突然被診斷出鼻咽癌末期，在不到40歲的青壯年來說，絕對是一大打擊！加
上還有一個不滿4歲的幼子，又是家中獨子，對於父母、老婆、朋友、同事來說，都是難
以接受的噩耗，但為了家人朋友的支持，Caspar咬著牙做了7次化學療法以及33次放射線
治療…可惜的是，腫瘤並沒有消失…又因為化療太多次，白血球低到不足900，醫生擔心
到每天告訴身為家屬的我們，他可能隨時猝死…在Caspar保護隔離的那一週，他並不知道
他的生命有多脆弱，以及我們家人有多害怕，一條寶貴的生命就像在暴風雨中的破風箏…
…搖搖欲墜又無能為力…除了背地裡哭，人前也只能笑著安慰醫生說：他一定沒事的！
幸運的是，他撐過那一週了，但接下來因為腫瘤包覆著頸動脈血管，放射療法不能再施打
了，化學療法經過白血球低下到無法提升的狀況後，台灣醫師也不敢隨意施打…那還能怎
麼辦？！等死嗎？徬徨無助快一個月後，我們奇蹟似地聯繫上網路上發表免疫細胞療法論
文的日本千葉大學醫院醫師，僅僅憑著email往返，他們接受我們去日本千大學醫院參加
免疫細胞療法實驗計畫，雖然一點也不懂免疫細胞療法，但這是我們的一線生機，台灣醫
生也鼓勵我們不要放棄任何可以治療的希望與機會，因此我們貿貿然地勇敢赴日了，再次
幸運的，我們成功了！腫瘤有被控制住甚至縮小，這對台日醫生來說，都是一個非常令人
開心的消息，而經過六個月多的休養生息，Caspar甚至可以再施打標靶化療6次，而不會
出現白血球過低的危險…
然而長期服用口服化療藥，Caspar的肝功能漸漸有受到影響，手腳麻痺的狀態也越來越嚴
重，因此為了維持生活品質，我們又再次從日本千葉大學醫院的醫生那裡得知，日本福岡
的久留米大學醫院有大規模的免疫細胞療法實驗計畫，因此我們再次成功申請進入臨床實
驗計畫，也很感恩地發現不只我們，還有許多台灣病友也因為治療瓶頸，或是希望爭取更
好的生活品質，而到久留米大學成功申請到免疫細胞治療實驗計畫，雖然每個人反應與成
效不同，但對癌症病患與家屬來說，我們就像溺水的人，只要有活命的機會，不論這個救
生圈在哪裡，拼了命我們都會死命往那游的…為了什麼？就只為了一個能活下去甚至有尊
嚴選擇自己生命的機會！
日本醫藥費約莫台幣25萬左右，對癌症患者來說已經是相當合理的費用（跟一般標靶化療
動輒幾十萬比起來，已經是人性化的費用了），但試問：受盡化療和放療煎熬的癌症病患
，有多少人有體力與能力每個月前往日本接受免疫細胞的回輸治療？我們既然是幸運的，
我們更希望能把我們的幸運帶回台灣，讓更多病友跟我們一樣有更多治療選擇機會…
因此Caspar在國發會「公共政策網路參與平台」發起了連署活動，短短九天內就達到5000
人的連署，也是第一個通過連署的議題，這一切的民意怒吼只是希望台灣衛福部正視癌症
病患的需求，包括加速立法通過台灣免疫細胞療法的合法性，進而可推動更大規模的免疫
細胞療法臨床實驗計畫，台灣很多醫生並非不願意朝向免疫細胞療法發展，而是台灣政府
根本不同意這些實驗計畫，再者就是加入癌症用藥（免疫點檢查用藥）的引進時程，此一
部份因為藥廠的力量似乎動作比較快，但很多免疫點檢查用藥如果沒有納入健保內，根本
就是天價，就像是PD-1的用藥就高達上百萬，難道這是一種要錢還是要命的選擇遊戲嗎？
如果要扯到健保虧錢或是健保體制問題，那更是突顯台灣政府的無能，美國、日本的經濟
風暴與衝擊不比台灣輕微，但美國和日本政府在推動癌症新藥與免疫細胞療法實驗計畫的
努力，卻是台灣政府的許多倍，我們可以不要當領頭羊，但請不要跟不上步伐還不斷找理
由推託，就在我們討論免疫細胞療法是否有效的同時，試問政府知道有多少因癌症而病逝
的生命嗎？有多少人就算身體疼痛到無法行走，也要坐著輪椅上飛機，只因為日本或是大
陸接受免疫細胞療法，而這些病患願意傾盡全力只希望求得活下去的一點點機會？！
不論免疫細胞療法的成功率如何，但可以預見的是美國和日本都在努力發展此一治療實驗
計畫，台灣的腳步請再加快，台灣的人心如此善良，每次捐款金額都又快又多，人命關天
，難道不值得為自己的生命多要求一個選擇權！？
每分每秒不斷看到許多癌友家屬在想念逝去的親人，在祈禱病逝的家人或朋友在天上無病
無痛，即使家人逝去也還在持續幫助努力奮戰的其他癌友…能不令人心痛難過嗎？！請政
府好好傾聽並努力跟我們一起為了每一條寶貴的生命奮戰，可以嗎？！
※ 引述《ssuchun (Fletcherman@LAB)》之銘言：
: 現在跟免疫治療的相關的規章草案，尤其是跟免疫細胞治療的這部分，
: 還在收集各國法規，參考日本，韓國，新加坡的作法，正在努力中。
: 所以，衛福部連可以送院會的草案都沒有，請問如何在12月送進立法院？
: 這種事情不是你要快，也不是在FB按讚，在網路上搞運動，就能快得起來的。
: 有關細胞治療相關法案，以及目前的進展，我應該是比較清楚的人之一。
: 版主知道這句話是有根據的。
: ※ 引述《JavaWriter (JavaWriter)》之銘言：
: : 發起人是病友，不是廠商。
: : 目的為：
: : 1.ꂠꂠꂠ讓癌症免疫細胞療法的修法法案，在2015年12月底前送入立法院
: : 2.ꂠꂠꂠ讓癌症新藥的引進加速在加速
: : 其中項目1，是希望加快法案的進行，不是要開放廠商就地合法，畢竟這類型的法案被重
: : 視的程度比較低。
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