Re: [心得] 嚴重異位性皮膚 過敏破萬 戒類固醇

看板allergy作者 (道盡多少舊夢前塵)時間8年前 (2015/08/06 12:30), 8年前編輯推噓30(30推 0噓 38→)
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在這個板很多年了 之前寫文章是2013年 那時只有好了半年左右 到了冬天又復發 結果硬是撐到了八月 去看西醫 一樣是住院打類固醇 (那時除了原本分享的那些地方除了頭皮沒有 連腳趾縫還有腳底都是嚴重流湯了) Ige測出來跟三年前住院差了五千 只剩五千多 我還很開心的跟醫生說 我三年沒有用類固醇 降了五千 搞不好在三年就可以降回來標準值 醫生只說 你想太多了 後來出院後類固醇減量 到停藥後兩周 十月中又還是回去住院 因為在腳底板跟腳趾縫 所以真的是一踩就會流湯 出院後兩天 車禍骨折 沒有回去拿類固醇 沒想到經過兩周後大爆發 十一月又回去住院 那時已經是全身都是傷口 流組織液 發疹 連靜脈注射都無法找到血管 醫生只好用高劑量的口服類固醇 50mg 他說如果連口服都無法抑制住 那就只好打頸動脈 (全身只剩下脖子還可以看到血管) 後來還好抑制住了 住院後 配合西醫 慢慢減量 期間有減量到不舒服 又加量類固醇 這樣一直反覆 一直到今年五月 在10mg下 間隔一天吃 都還可以維持沒有傷口一個月 所以在六月中開始停類固醇 但是 在停藥後三天 傷口開始出現 停藥後不到兩周 打回原形 跟之前症狀一模一樣 除了頭皮沒有 只有一點結痂發癢 手肘內側 還有腋下 從鎖骨一直到肚子 大腿內側 後面 膝蓋後 小腿 還有腳趾縫跟腳板 開始紅疹跟組織液 尤其是 手肘內側 腋下 胯下 膝蓋後 肚子 組織液一直流 在家休息了快四十天 在上上周想說發得差不多了 去看中醫 到今天停藥後60天 還是一直有組織液 肚子最近開始脫皮 大腿內側開始比較乾了 今天開始比較乾的地方嘗試塗乳液試試 大家加油～ 我也加油~~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.236.0.182 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1438835453.A.036.html
推
08/06 13:57, , 1F
加油!
08/06 13:57, 1F
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08/06 15:16, , 2F
很認真地跟原PO說，去驗IgG慢性食物過敏原吧
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08/06 15:17, , 3F
這麼長時間的皮膚發炎排毒流膿，只有一個可能
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就是你不斷地有接觸過敏原，很可能是食物過敏原
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過敏原進入的速度>身體處理過敏原的速度
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08/06 15:20, , 6F
又因某些原因，你的身體一直"有力氣"處理過敏原
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08/06 18:27, , 7F
生理期是女性身體排毒黃金期，所以發的更嚴重
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"斷根"、"停損"是治療你過敏的第一步
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08/06 18:29, , 9F
有症狀不代表一定有問題，但長期有症狀肯定有問題
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08/06 19:13, , 10F
其實中醫也有降低指數的藥
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推
08/06 22:38, , 11F
飲食控制有用。看我前面的文章
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推
08/06 22:39, , 12F
有的時侯不吃XX東西，比擦藥有用。至少你的身體不會
08/06 22:39, 12F
推
08/06 22:40, , 13F
先發炎後，你再用藥去抑制它，多1道手續。我和D大的
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推
08/06 22:40, , 14F
的看法是雷同的。
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推
08/07 00:03, , 15F
加油啊
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推
08/07 01:17, , 16F
我也覺得飲食很重要,但原po之前的文章有提到驗不出過敏源
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我的經驗是驗不出來的不代表不會過敏,我有作了一段時間的
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08/07 01:19, , 18F
飲食紀錄,記下自己吃了會不舒服的食物,確實避開後會有改善
08/07 01:19, 18F
推
08/07 10:31, , 19F
我以為我已經算嚴重了..看到原PO形容我真的看到快哭
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08/07 10:31, , 20F
飲食我覺得要注意,但我個人沒有去驗慢性過敏
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另外我覺得運動對我有用,我現在雖然持續接受治療
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08/07 10:40, , 22F
減藥但症狀時好時壞(不過比沒治療時好),最近兩個月
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開始每週運動3-4天,每次40-80分,跑步跟有氧運動
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08/07 10:42, , 24F
皮膚狀況真的有比較穩定,但我是因為皮膚傷口癒合後
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才開始運動,起初因為皮膚之前受損地方都不太排汗
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逐漸的現在雖然跟健康皮膚的地方排汗程度還是有差
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至少也逐漸恢復功能...雖然不是完全不癢不脫皮
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但之前的痛苦指數是90分的話,現在大概是5分
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但我目前還是持續接受醫生的治療,恢復狀況穩定
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08/07 10:45, , 30F
原PO比我嚴重多了,真心覺得異膚很惱人,我在最痛苦的
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08/07 10:46, , 31F
時後真的覺得久病厭世的感覺
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推
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另外我雖然沒有驗慢性過敏原,但我覺得避開黃豆加工
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食品(豆乾豆腐豆皮甚至豆漿)對我有點效
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推
08/07 12:14, , 34F
加油!看著你一路走來，真的很辛苦，總有一天一定可以克服
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的!
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先看點資料吧 http://goo.gl/RzW8gE
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其實我的飲食已經有在注意 盡量清淡 以菜為主 也沒再吃加工食品 比較覺得特別的是 當去年因為骨折 沒回去用類固醇 全身大爆發的時候 只有骨折的手 石膏拿下來 是好的 所以那時候醫生判斷應該是接觸性的過敏 這次停類固醇時， 我家的狗在家， 我弟後來搬回家住 也不知道是不是這樣的原因 因為是我弟開始把狗帶回 我就病多久 七年了 在前兩周 我弟他把狗拿回老婆娘家了 (他們大學時領養 可是又常跑出去玩又丟給親家母養 所以狗跟親家母很熟 ) 所以這次觀察看看 希望可以好轉 因為當我吃了快一年的類固醇 結果停藥後三天就開始不舒服 所以我想 長期下來不是辦法 我在服用類固醇的期間很容易受到感染 腳指甲感染 所以那時也無法運動 不然就是常長疔瘡 有時大腿腫得跟拳頭一樣 然後擠出來都是膿血 醫生是說 我的皮膚就是容易感染 也只是擦抗生素藥膏 === 轉彎的地方總是一直流組織液 晚上睡覺蓋薄被 也是一直流 身上一躺下來 從鎖骨到胸部 胸下 肚子 腋下 也是不舒服 膝蓋後尤其嚴重 會慢慢開始滲組織液 每天睡覺大概就都換六件衣服 因為濕濕的睡也睡不著 今天問中醫師說 一直流組織液 醫生是說 是濕氣太重 == 昨晚起來換衣服 換到某一件時 突然爆癢 所以我在想會不會是接觸性的占大部分 我現在是有傷口 吹風就很痛 也不太怕熱 可是睡覺不開冷氣 又很煩躁 開了又很乾不舒服 所以冷氣只好開開關關 真是希望可以有一天膝蓋伸直不會痛 睡覺可以好好睡 ※ 編輯: minute (36.236.0.182), 08/07/2015 17:45:40
推
08/07 18:14, , 38F
把狗殺了吧…… 為了一隻狗，不值得。
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08/07 19:56, , 39F
不然你就搬出去住。你家人也太不體諒你了，養狗爽了他
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們卻把你搞成這樣……七年……
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居然養狗...把狗送人吧
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推
08/08 00:37, , 42F
借你刀子
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08/08 01:04, , 43F
止癢很簡單,就冰敷,而且皮膚有問題,怎不擦普特皮?
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08/08 11:13, , 44F
停藥要慢慢減量在停
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我是配合醫生 慢慢減量 一直反覆不穩定 一直到最後低劑量穩定了一個月 醫生才決定開始停藥
推
08/08 12:26, , 45F
對於嚴重的人來說冰敷還是會癢，另外普特皮我用過沒
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什麼效，而且用完要小心不要去曬太陽頗麻煩
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冰敷真的一點效都沒有 因為是從體內發出 我也曾經以為是表皮太乾在癢 塗了乳液 但還是癢 只是差別是乾癢 還是你要塗了乳液有點滑滑的癢
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08/08 14:41, , 47F
辛苦了，勇於嘗試是好的，我懂那種痛苦
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08/08 21:09, , 48F
原po要不要明年去一趟法國 ？
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飲食控制不是只有盡量清淡而已。而是不要吃到會使自
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推
08/09 01:00, , 50F
已過敏的東西。包括避開狗都是為了遠離過敏源。
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推
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你比我們很多人還嚴重，所以不是只有盡量而已，而是
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推
08/09 01:01, , 52F
要在避開食物過敏這上面下很大的功夫。
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推
08/09 01:03, , 53F
另外，搬家也是個好方法。總之什麼方法都得試，而不
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08/09 01:03, , 54F
是只有靠醫生，我這十幾年看遍2、3十位中、西醫。
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推
08/09 01:03, , 55F
錢，不用說了。光是時間就浪費了太多。
08/09 01:03, 55F
推
08/09 01:04, , 56F
醫生就抗阻止胺，類固醇等101招而已。而且都只是暫緩
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08/09 01:04, , 57F
你的痛苦而已。目前我沒有聽說過有誰有治本過。
08/09 01:04, 57F
非常感謝大大的建議^^ 小的飲食其實之前已經到只啃白飯 還是病得亂七八糟 (那時狗在家) 現在已經讓狗搬去狗的外婆家住了 所以我想應該慢慢開始好轉 起碼環境會好點 是真的服用了快一年的西藥 結果三天就病發了 (我還是配合醫生停藥的) 所以我有認真思考 真的不能依靠類固醇 吃久了身體也不好
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08/09 10:59, , 58F
加油！我從100年底開始戒斷 現在也好了89成，再復發
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08/09 10:59, , 59F
的症狀也越來越輕！只能說不要放棄,過程是一定辛苦
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08/09 10:59, , 60F
的
08/09 10:59, 60F
推
08/09 19:32, , 61F
普特皮有效+1
08/09 19:32, 61F
其實戒斷類固醇就跟戒毒品一樣 全身發癢 傷口一直出來 有時候不是抓出來的 是皮膚一直乾掉屑 然後就是傷口了 塗乳液也沒效 或是壓迫到的地方 穿拖鞋的腳背 就是濕濕的 褲子鬆緊帶那一圈 就是傷口 耳朵後面 睡覺壓到 就是流組織液 每天最害怕洗澡 跟睡覺 洗澡要沖水 就要做好心理準備再進去 睡覺時流組織液 半夜一直睡不好 一直換衣服 幾乎都要到四點才開始入眠 (我是八點就會躺在床上休息 因為有傷口 所以其實要喬好姿勢 有時候好不容易喬好姿勢 結果卻想上廁所 可能是因為沒有睡熟 所以很頻尿 也順便換衣服 側睡壓迫到的那一邊比較濕 正躺膝蓋也流組織液 伸不直) 然後這些症狀 在服用類固醇一星期後就會通通消失不見 這真的跟吸毒一樣容易上癮 全身的痛苦在吃了藥之後就會快速減經 每天睡覺前我都在想 我好想回去嗑藥了 可是我一回去 那之前一兩個月就白痛了 ====== 目前戒斷大概60天 組織液有變少 現在就是身上有黃痂超癢 (不弄掉就超癢) 其他就是掉屑每天掃下來超多 希望再過十天 身上的傷口會好點 ※ 編輯: minute (36.236.0.147), 08/13/2015 17:01:57
推
08/13 17:53, , 62F
其實人體是會自行合成類固醇,但通常服用類固醇久了
08/13 17:53, 62F
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08/13 17:53, , 63F
就會影響自行合成的能力...
08/13 17:53, 63F
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08/13 19:01, , 64F
是由腎上腺合成，所以如果突然停藥有可能會腎臟萎縮
08/13 19:01, 64F
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08/16 23:24, , 65F
加油 我從體驗過長期治療那種反反覆覆 希望期盼 失落難過
08/16 23:24, 65F
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08/16 23:24, , 66F
的情緒 原po加油 加油
08/16 23:24, 66F
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08/21 05:32, , 67F
加油!!!!
08/21 05:32, 67F
推
03/11 20:38, , 68F
看了就覺得這樣真的好辛苦啊~~，原po加油
03/11 20:38, 68F
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