[心得] 嚴重異位性皮膚 過敏破萬 戒類固醇

看板allergy作者 (道盡多少舊夢前塵)時間10年前 (2013/11/18 23:39), 編輯推噓16(16推 0噓 52→)
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加入這個版也三年了 從病發開始才發現原來很多人跟我一樣有這麼嚴重的情形 小的從一開始的過敏指數(IgE)四千多-->八千多-->最後破萬 全身也嚴重濕疹+紅疹 才發現原來真的嚴重時會導致這樣 (還好那時候沒有感染引起敗血或是蜂窩性) 嘗試過很多的方法 去了西醫驗常見36種過敏源，但很可惜指數全都是0 所以常見的過敏我找不到 (連狗毛 貓毛 塵螨都是0 螃蟹 蝦子 花生 也都是0) 但指數卻是破萬(在義大 榮總 市立大同醫院 驗出來常見的都是0) 醫生的解釋是 一定有讓你過敏的東西 但不在這常見的36種裡 以前不會過敏不代表現在不會 體質是會改變的 我的生活型態不太變 除了我弟三年前把他領養的狗帶回家養 (我弟在讀書時養了三年 研究所畢業帶回家養) 加上三年前我剛好也是碩二 壓力很大 接著畢業工作 剛開始工作也很累 所以這三年就開始慢慢過敏 一開始就是濕疹 從腋下開始流湯 + 肚臍 通常就是直接看皮膚科 而皮膚科給的外用藥就是類固醇 開始了擦類固醇的生活 我算是擦的少的 一收口就會停 一擦很快就改善了 但下週又會開始不舒服的潰爛 這樣反覆進行 直到熬過碩士班畢業 工作的第一年開始大量爆發 (過敏開始一年多) 那時膝蓋後總是流組織液 於是我只好貼紗布硬去上班 (疼痛更不用說了 連坐著都痛) ========== 經過半年多 想說直接吃中藥試試 於是我轉看中醫 但可能那一家中醫生沒有抓到病根 於是我吃了半年的中藥後 到全身潰爛去榮總住院十天 每天打類固醇 (可以搜尋我之前的文章 真的是全身從頭皮到腳都是) 住院用類固醇注射十天後的 頭皮照片 應該是嚴重的脂漏性 內有圖 超級恐怖 慎入 (這個已經是住院打類固醇一星期治療後的相片 其實已經比去住院前好很多了 = = ) http://ppt.cc/ClxU http://ppt.cc/Tf8z http://ppt.cc/6YrM 手+大腿內側+肚子都是紅疹(跟停藥後重發的照片一樣 放在下面) 頭皮就是洗甘油 出院後吃了兩個半月的類固醇 (有照醫生指示慢慢減藥) 到最後醫生說可以不用再回診了 but 在完全停藥後的第十天 我"全身"大量膿皰 包含臉+脖子整個以下 http://ppt.cc/IBlI 膿皰很薄 一破掉就是整片流湯的傷口 http://ppt.cc/WKW- 然後就開始開啟了我漫長傷口之路 (不過頭皮的脂漏性有因為洗焦油好轉 黃痂有慢慢掉 就是身上的傷口重發而已 還好第一次嚴重潰爛的時候有去看西醫 不然我想我應該是敗血或是蜂窩性組織炎吧) 那時候想說不要吃類固醇 因為會再發 所以換了一家第二家中醫+忍不住塗一下類固醇 大約一年半前開始(過敏已經一年半) (中醫師說塗西藥是怕我大量傷口感染 因為都是大面積) 總是在生理期前一星期開始發的超嚴重 所以每個月都會塗一點類固醇...... 從 腋下 http://ppt.cc/Pl9J 耳後頭皮糜爛 http://ppt.cc/E9fT 膝蓋後更不用說(我是到今年的八月才開始可以正常走 之前都是傷口) http://ppt.cc/iejp 塗類固醇很快收口 http://ppt.cc/~y4I 再重發 抓到最嚴重就這樣 http://ppt.cc/Cx8p 手臂 http://ppt.cc/PcYh 大腿內側 http://ppt.cc/n~0y 胸前+肚子+跨下都是流湯整片的傷口 照片就不方便放上來了 連坐著都痛 上衣黏住身體 拉起來痛的要死 (所以現在整片都黑色素沉澱) 到最後腳背 一開始 http://ppt.cc/I6jS 塗了類固醇收口很快 但再發面積都更大 http://ppt.cc/6QxM ======== 塗類固醇再發總是更嚴重 而中醫師也不斷的調整藥物 幾乎什麼都試過了 但總是在生理期前發的超嚴重 中醫師也一直嘗試一些中藥粉在外敷(但我覺得還是超癢的 然後就會越抓越嚴重) 所以也就時好時壞 資深的中醫師也傷透腦筋 ======== 直到今年的一月 我在家休息一個月 卻發得亂七八糟 潰爛到不行 (也有可能是整個月都在家 所以都跟我家的狗相處) 結果我看了一篇媽媽類固醇日記 在分享戒斷類固醇306天 我想說 我起碼忍過200天 管他反覆發作 一定要忍住連類固醇都不擦 果然就一直重複發作到今年的六月............. 期間還是有在吃中藥 中醫師 最後應該是覺得體質是寒濕感覺 但還是會反覆發作........ 這個中醫是說只要留一點汗就不會太癢 所以我真的是咬緊牙根的移動我的腳 (他也有開一些比較容易流汗的中藥 然後寒的水果不要吃 因為怕藥效減弱) ======= 今年六月底 我弟因為工作所以在外租房 就順便把我家的狗帶出去養 我就想說到底是狗的問題還是我的問題 (因為之前測狗毛沒有過敏ㄚ!) (不過我家的狗也皮膚過敏 肉紅紅的 我媽都說我身上的組織液的味道聞起來 跟我家的狗一模一樣 她都說我身上有狗味 但其實我這一年已經能不碰狗就不碰狗了 狗這一年養在車庫) 於是我六月底開始就暫停中藥 結果連藥都沒吃就好轉很多 (也有可能是類固醇已經停了快200天沒再擦了) 就一直到現在 只剩下胯下跟身體內側還有點傷口 (不過跟之前比算是比較不痛了) 其它的傷口就是剩下嚴重的黑色素沉澱 == 所以可能是對狗身上的某一種菌過敏 也有可能是狗毛到處飛容易過敏吧 在最嚴重流湯時 因為不塗類固醇 所以我真的超擔心我會敗血或是蜂窩性 所以我後來塗了優碘 就用手指輕輕塗 然後經過一兩分鐘拿生理食鹽水沖掉 我體質本來是不太會流汗的 (病發前都有固定在運動的 是後來身上有傷口真的太痛才都沒在動) 經過中藥調養 我發現運動比較會流汗了 可能體質調的沒這麼寒也有關 所以應該要偶爾吃一下薑湯 讓體內的濕寒去一點 == 如果你還在很嚴重病發的版友 真的要相信總有一天會慢慢好轉 (我都死撐活撐貼紗布上班了.........) 像我現在不靠任何藥物 也只剩下一點點傷口了 可以去打球了 皮膚還是有點紅紅發炎+黑色沉澱 但起碼傷口真的有慢慢少了 但真的很慢 因為有些皮膚還沒回到正常的皮膚 摸起來就是隨便一抓就會破掉 (有可能是因為之前塗類固醇塗壞了) 最近天氣變冷了 之前發炎的地方又有點乾乾脫皮 我就輕輕把表皮抓一下 盡量不抓破皮 (對了 我真的嘗試過任何的乳液 舒特膚 異膚佳 or雅漾的異位性專用的乳液+修護膏 連中醫生也拿美樂家的乳液給我試試看 但真的全部都沒有用........................... 所以最後我白天就在傷口上塗凡士林起碼讓他隔絕空氣+不會一直流湯 不過有點悶 晚上就洗完澡塗優碘等個兩分鐘後 用生理食鹽水沖掉 ) 睡覺時就整個被單+薄棉被就都是我身上的組織液 所以我大概就兩三天就會洗棉被 (我有六件 因為真的一兩天就都是傷口的液體了) 每天抓下來的皮屑都超多的 床底下一掃就一堆 當皮膚沒傷口 只有紅+癢的時候 我盡量不塗東西(從小就不喜歡塗乳液) 因為我想說再怎樣的乳液總是由很多化學成分組成或是應該有加防腐劑吧 (隨便抓上面我說的任何一罐 後面的成分標示都超多內容 雖然不一定是防腐劑 但我怕對肌膚的負擔太大 主要是我都是傷口 乳液塗上去會想罵髒話 ) == 連我都不知道到底怎麼熬過這三年的 我媽都一邊看我的傷口一邊感覺快哭了 到最後一直叫我趕快去看西醫吃類固醇 起碼這樣是沒傷口的 (她覺得我住院時打類固醇真的很有效 傷口一星期就都沒了) 但我總是會跟她大吵說 類固醇一直都會重發 難道我要這樣吃一輩子嗎 我也嘗試過照光 (但其實照光應該是乾癬才有效 異位性皮膚好像沒用) 也嘗試過完成類固醇的療程 (那時候要是沒有去住院 我想真的會敗血+蜂窩性組織吧 雖然後來有再重發 但對第一次嚴重全身潰爛+脂漏性頭髮掉一半而言 真的該先用西醫) (也有人跟我說 那就是使用期限太短 應該在病發後再回去找西醫 療程再延長一點 把急性發炎的指數先壓下來 壓到不太會發炎再慢慢減藥 我想這應該也是可行的 只是我後來沒有繼續再回頭找西醫 所以才會多發炎了一年多?) === 所以不管你用什麼方法 只要用對了適合自己的方法 真的會好轉的 (用中醫慢慢調養 或是用西醫壓發炎指數) 祝福各位 另外那個媽媽戒斷類固醇的網址在這 (不過她有放音樂) http://www.wretch.cc/blog/mickyivy1221/23867122 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 36.236.8.207
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辛苦了 朋友!
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(拍肩)感謝您的分享!
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看完以上敘述，很肯定你過敏的頭號元凶是壓力
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然後有個東西你一定要知道，就是IgG慢性過敏原
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即使你徹底避開過敏原，一~兩個月內還是會陸續過敏
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然後停類固醇真的會讓身體把本來該發的發一發
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這其實是好事...用非自然手段"壓制"，怎麼想都會出事
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強烈推薦你要多吃亞麻仁油，一天至少30~50CC，只能涼拌
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說不定有意想不到的驚喜!
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炫耀文=>我的發炎指數只靠飲食控制就變成正常人水準^Q^
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對了..我的檢驗報告顯示，我對很多中藥都過敏.....
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或許這是你停吃中藥反而好轉的原因
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聽過的例子告訴我，一般醫院的檢驗根本僅供參考
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我問過兩家醫院和一位檢驗師，都沒有驗IgG過敏原
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西醫不承認有IgG過敏原，一律只檢驗IgE急性過敏原
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那個部落格我也有看,其中放血的方法對我是有用的,但我採取
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的方式和她的大面積放血不一樣,而是針對穴位(本人有在中醫
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工作的經驗)可以將半夜盜汗或是發生刺癢時的高熱降下來,血
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流出來都是黑的並帶有異樣腥臭,期間我有和自己的中醫師討論
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我是屬濕熱體質,血色偏黑是屬熱的表現,也確實在症狀好轉之
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後顏色趨於正常,我發病後休息半年在家完全不使用西藥發的亂
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七八糟完全毀容全身潰爛,但可能是因為這樣後期好的很快,期
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間也曾使用過類固醇藥膏,但只要兩天時間皮膚就會再度潰爛
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所以後來完全不用藥膏了,自己使用植物油和精油純露調和乳液
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飲食完全自理禁吃加工食品,搭配喝植物油(體重掉了六公斤之)
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後每一次潰爛的面積越來越縮小,範圍也從身體中心轉為末稍,
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醫師表示那是快發完了,後來因為要繼續工作的關系開始使用抗
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組織胺,病程有被拖延的感覺,直到上個月感冒發燒燒了幾天後
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狀況又開始進步了,還有因為皮膚太過乾燥的問題,我靠補充膠
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原蛋白獲得改善,傷口的癒合也有進步,雖然很多人都說膠原蛋
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白沒有用,但使用在我身上確實是有效的
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辛苦了。我覺得生活作息也很重要。重點就是免疫力，
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那個壓力就是工作要平均的安排，不要都擠在最後才弄
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這樣子就比較沒有壓力了。
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我只有脖子有生過皮蛇，但比較輕微的。
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難得遇到程度跟我嚴重時有的拼的... 辛苦了~~~
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我也因為皮膚炎住院過! 當時醫生用類固醇壓住
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好是好了，但我的肝壞掉了...出院後吃了一陣子保肝丸
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中醫其實不錯，但要找到好的很難!!!
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好的中醫從你的外觀與脈象就可知道為何生病，普通的
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中醫把脈後，還要多次試藥，找正確的方向後，才有效
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你找一般中醫若藥都開3~5天，常換藥代表他有用心找
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強的中醫是很快就知道原因藥都開很多，但都有傲氣
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有些會嗆你生活習慣不改，吃藥吃辛酸，還有你嫌棄的
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我都碰過，事實上被嗆總比無效好，所以常被嗆 XDDDD
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生活作息跟飲食習慣真的很重要，你可以記錄下來
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一般的中醫師看完這些，找方向會更準一點
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我可以推薦你幾個醫師，需要的話站內信跟我要吧~
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原PO辛苦了，小弟我過敏指數7000多，最大過敏原是紫外線與
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不新鮮的食物，每次只要曬一下下太陽或是吃到不新鮮的東西
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，馬上就發作，每次醫生說只要你瘦下來或是年紀大點，就有
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機會改善，久而久之，兩項我都達到了，但還是沒改善，
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目前只要發作，仍以吃藥及擦藥為主，但只要一和緩，馬上
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停止用藥，但最近一直在想，這樣下去不是辦法，剛好看到
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這篇文章，或許有機會可以站內信互相交流。謝謝
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辛苦了!我最近才開始看醫生吃簡單的抗組織胺藥..
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通常吃類固醇都會搭配抗組織胺 慢慢減少類固醇之後
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還要再吃長效型的抗組織胺一陣子
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我之前還有醫生說我吃類固醇沒有用 要吃免疫抑制劑才ok
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※ 編輯: minute 來自: 36.236.8.215 (11/27 22:56)
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和免疫力及壓力都有可能有關係，抽驗過敏原只是作為參考
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真的是一篇血淚史 祝福原PO早日康復
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03/13 18:31, , 62F
和我妹以前狀態好像!!不過我妹運氣比較好的是他後來去京都
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都堂調體質後症狀好很多
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03/24 20:26, , 64F
原po的狀況真的跟我差不多嚴重 試過跟原po差不多的過程
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目前還在努力中
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03/24 20:29, , 66F
我免疫抑制劑也吃過4~5個月 效果很慢 不顯著 現在還是
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改成類固醇+抗組織胺 不過很慢的減類固醇劑量
03/24 20:30, 67F
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01/19 18:28, , 68F
辛苦了！
01/19 18:28, 68F
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