Re: [討論] 異位性皮膚
========= 以下有非常嚴重的異位性皮膚炎症狀描述及圖片 而且文章很長 ==========
========= 如果你不是真的想了解異位性皮膚炎，建議你按← 離開 ================
今年不知道怎麼了..不知道是天氣多變的關係還是我吃到什麼..
大概在兩個多月前
我的異位性皮膚炎突然大爆發
全身起紅疹 非常癢 膚質變的很粗糙 一抓就破 一破就流湯...
尤其是以臉、脖子、身體為最嚴重
常常睡到一半醒來發現全身都是傷口，衣服、床單、被單上都是血水
頭髮還會黏在額頭跟後脖子的傷口上
衣服也會黏在身體的傷口上
在公司吃午餐吃到一半發現還筷子黏在手上
臉上的傷口讓我只能隨時帶著口罩上班，能遮一點算一點，
不要說影響工作了，這次的大爆發已經嚴重影響我的生活，
醒著時還好，睡著後一個小時內一定會癢醒，因為睡著後會無意識自己去抓..
也試過睡覺時綁手、戴手套 ，但根本沒用 那只會更痛苦....
伴隨著血水醒來之後只能做些會讓自己清醒的事，繼續睡只會繼續抓...
很多醫生說異位性皮膚炎這類免疫系統失常的疾病絶對不能熬夜，
但我這樣已經陷入惡性循環中，癢>晚上睡不著>更癢>晚上更睡不著，
白天還是得去工作，這一兩個月我每天都只睡兩三個小時，只有週末能睡整天補眠。
===============================
我從小就被診斷出異位性皮膚炎，遺傳自我爸的過敏體質，
有異位性皮膚炎的小孩真的很可憐，幼稚園到國小國中都會被歧視，沒有人想坐你旁邊，
沒有人想跟你一起上游泳課，我還記得我國小一二年級時的班花，
因為我有皮膚病而不借我當時紅極一時腦筋急轉彎。
我跟一般異位性皮膚炎患者一樣，看過無數的醫生，吃過無數的藥，試過無數的療法，
最後還是發現西醫最有效，類固醇真的是仙丹，無論是內服藥或外用藥膏，一用見效，
我也有一陣子完全依賴類固醇來控制病情，說老實話，當平常人的感覺很棒。
但是老天不讓我當普通人太久，內服類固醇的副作用慢慢浮現，
除了讓我得到胃潰瘍以外，
每一次我想要擺脫類固醇的禁錮時，我的病情都會更嚴重，只能用更多的類固醇來控制，
我慢慢體會到，類固醇對我來說，就像是毒品一樣。
我好幾次跟醫生反應這個問題，停用類固醇會讓我的病情更嚴重，
他們的回答都是:你用的不夠久，用的量不夠多。也許也會有板友這麼回答我，
但是我一直想不通的是，對身體會有嚴重副作用的藥品，
會因為用的量夠多之後，就不會有副作用了嗎?
之前看到版友提供用類固醇藥膏的經驗，大量使用類固醇藥膏會在皮膚上產生保護層，
免於外界的過敏原影響，其實我自己也用類固醇藥膏好幾年了，
已經有些部位的皮膚已經變硬，
而且排汗功能也已經失常，(我用類固醇藥膏最重的臉，已經幾乎不會排汗)
皮膚是很重要的代謝器官，我不太確定這層保護層到底是好是壞，
更不用說下次發作還是得依賴類固醇的問題。
(其實就像那位版友一樣，我也是在這分享我對於類固醇的心得，沒有誰對誰錯的問題
不同的治療方式對不同人會有不同的效果。)
經過這麼多年來跟西醫打的交道，
我真的覺得西醫對於異位性皮膚炎的治療方法，
是治病症而不是治病因，長出來了就壓下去，
這樣繼續下去沒完沒了的，誰知道下一次大爆發幾年後又會來?
誰知道我能不能熬過下次?
說真的，這次的大爆發讓我思考到我以後要不要生小孩的問題，
我很擔心以後生出來的小孩跟我一樣，這樣地活著真的是一種折磨。
==================== 血淚分格線 =====================
前一陣子我看了一本關於皮膚病的書，
作者很多的觀念跟我從小接觸的觀念不只不一樣，有些甚至根本相反，
例如:
不要抹藥膏甚至乳液
癢的時候要抓，最好可以抓破皮
其實這作者講的我心有悽悽焉的，對於西醫只能壓抑皮膚病的描述，
所以我抱著死馬當活馬醫的心態去找他，
其實我在看這本書時就覺得這作者要嘛會是改變皮膚病醫療技術的偉人，
要嘛就是.........，因為他太多的言論實在太聳動，
治療方式也只有放血跟針灸還有他自己提煉的草藥補給品，
更扯的是他原本是警察，到日本唸醫原本是主修婦產科跟精神科。
不過目前我在那邊看了一個多月，而且還花了不少錢，
為了避免廣告嫌疑，我只能說治療效果見仁見智，
以我自己的狀況來說，雖然沒有痊癒，但也漸漸擺脫類固醇藥膏的依賴，
甚至乳液也可以不用抹了，症狀消退很多(但也有可能是因為我自己身體的治癒能力)
不過能不能像他說的根治，還得繼續觀察一陣子。
同時我今天也去了板上大家推薦吃了反而會流湯流水的在菜市場內的正統中醫，
我想這兩個醫生同時看應該不會有衝突的問題，而兩個醫生都是以根治為訴求，
希望這次我能有恆心跟異位性皮膚炎對抗下去
也希望各位異位性皮膚炎病友能夠一起加油!
You are Not alone !
※ 引述《CANDY118 (lovefool)》之銘言：
: 每年的四.五月都是換季的時候
: 想當然爾我的皮膚也會這樣大換季
: 最近臉部、四肢、身體真的是慘不忍睹啊
: 恰逢又在找工作礙於身體壯況現在真的也不方便
: 想說板上有沒有也有相同過敏皮膚的人可以認識一下
: 可以一起加油打氣一下的 這樣過敏之路才不孤單 >_*
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.167.247.253
※ 編輯: hideyez 來自: 118.167.247.253 (05/25 22:50)
推
05/25 22:53, , 1F
05/25 22:53, 1F
推
05/25 23:15, , 2F
05/25 23:15, 2F
推
05/25 23:37, , 3F
05/25 23:37, 3F
推
05/26 01:15, , 4F
05/26 01:15, 4F
→
05/26 01:16, , 5F
05/26 01:16, 5F
推
05/26 06:22, , 6F
05/26 06:22, 6F
→
05/26 07:54, , 7F
05/26 07:54, 7F
推
05/26 10:16, , 8F
05/26 10:16, 8F
→
05/26 10:18, , 9F
05/26 10:18, 9F
→
05/26 10:18, , 10F
05/26 10:18, 10F
推
05/26 12:26, , 11F
05/26 12:26, 11F
→
05/26 14:50, , 12F
05/26 14:50, 12F
推
05/26 21:44, , 13F
05/26 21:44, 13F
→
05/27 19:32, , 14F
05/27 19:32, 14F
→
05/27 19:33, , 15F
05/27 19:33, 15F
→
05/27 19:33, , 16F
05/27 19:33, 16F
→
05/27 19:34, , 17F
05/27 19:34, 17F
→
05/27 19:35, , 18F
05/27 19:35, 18F
→
05/27 19:36, , 19F
05/27 19:36, 19F
→
05/27 19:36, , 20F
05/27 19:36, 20F
→
05/27 19:37, , 21F
05/27 19:37, 21F
→
05/27 19:38, , 22F
05/27 19:38, 22F
→
05/27 19:39, , 23F
05/27 19:39, 23F
推
05/29 21:02, , 24F
05/29 21:02, 24F
※ 編輯: hideyez 來自: 118.167.247.203 (05/30 22:52)
推
06/06 23:30, , 25F
06/06 23:30, 25F
討論串 (同標題文章)