[心情] 長照的挑戰與自私的心態已刪文

看板WomenTalk作者 (賣肝者言)時間1年前 (2022/09/03 15:24), 1年前編輯推噓30(41推 11噓 120→)
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之前看到余苑綺的新聞有感而發：先說這是一篇很長很情緒化很沒重點很煽情幼稚無理取 鬧的討拍文，理性討論但不要謾罵，謝謝。 － 我知道有一天一定得面對家人的生老病死，但我沒想到會這種網路論壇或八點檔或新聞上 才會看到的情節會那麼突然地闖入我的生活。 阿公一直都有心血管和一些慢性疾病，打從有意識以來，家住南區我們就常常陪他和阿嬤 跑到北榮(因為舅媽在那擔任醫護，也認識不少權威的醫師)，歷年下來大大小小的心導管 手術降血壓藥什麼都吃了，我就天真地認為：喔，那就定期回診就好，短期間內不會有什 麼大礙吧。 我錯了。而家庭群組終於出現阿嬤長輩圖和農場文以外的東西：阿公的每日狀況彙報。 於是我家開始過著每隔幾天就要接收一個甚至多個核彈級消息的日子。事前完全沒有人想 到過，完全沒有。 1. 6月中的一次回診發現阿公的心臟周圍血管嚴重鈣化，這程度的問題已經不是換 心導管或支架可以解決，經過多場主治醫師研判後在7/8時動了場複雜的大手術，他多次 囑咐如果有意外不要急救。心臟部分意外順利，然而骨質疏鬆嚴重，手術和復原時程比預 期多上許多。大家持續視訊或實體探病打氣。 2. 7/19照X光發現直腸內有2公分的腫瘤，當下被經驗老道的護理師判斷為惡性(aka 直腸癌)。彼時正在實習的我好奇為何今天去探病的姊姊和阿嬤沒有如同以往的報告阿公 狀況，得知後覺得回家路上天旋地轉站不穩；稍晚得知後，因為工作身在對岸的我媽直接 崩潰大哭，顧不得隔離期間不支薪PCR什麼的都要自費不能報公帳(啥小爛公司幹)，歇斯 底里對著舅舅說要馬上回來。 3. 7/23 晚上醫師巡房發現阿公肚子異常腫脹，一查發現小腸大面積壞死，必須緊 急開刀。醫生直言結果有兩種，一種是壞死面積過大，即使切除也因為小腸過短無法吸收 養分，手術無實質意義；另一種就是…呃…有救。手術自晚上9點至隔日凌晨2點半左右結 束，過程的驚懼和結束後那種短暫的歡天喜地至今難忘。我媽回來隔離出關後，馬上奔去 醫院。 4. 此後直到我8/9出國為止，榮總變成我家後院，開啟無限探病loop。每天家人在 限額之下，快篩防護衣手套俱全，探病之餘還會幫護理師協助阿公喝水按壓傷口等等。狀 況趨於穩定，但醫生說接下來醫療器材潛在的感染風險才是最大挑戰。至於前述的腫瘤， 也被證實一半為惡性，家人考量阿公年事已高，目前決定不採積極治療。 5. 最近阿公的意識越來越清楚，要準備出院了。只是他自始至終都不知道自己有直 腸癌，也不知道自己的小腸被切了大半，或是大家在說的造口是什麼。 *造口：就是人工肛門。除了直腸癌的問題之外，還有因為之前小腸手術一同切除的部分 直腸所致。簡言之阿公現在要一直掛著糞袋，然後所有在身邊的家人、看護等都要學會護 理程序。看護至少請半年，每月雜七雜八的費用加起來至少15萬，還有改裝浴室的費用什 麼的。 － 自己家裡經濟狀況不差，但畢竟也是筆不小的長期支出，又因為個別家庭因素而只有我媽 、阿姨、舅舅舅媽分擔。表弟妹還是高中生，我和姊姊大學生住家裡或平日住宿舍，實習 和家教應付各自生活費，但這當然不足用來養家。 － 現在的我是完全的矛盾，毫無理性可言： 一方面憤恨地想起為何阿公要如此不節制自己的飲食，而且醫生在7/8那場手術前就說， 其實相關症狀早在2017年就有跡象，但是當時阿公並不想治療。 (另一方面：阿公很愛我很照顧我，怎麼可以有這種想法？) 一方面覺得自己構築多年的留學夢是不是就要降級甚至幻滅？家人一再承諾絕對有能力 支持我出國進修(前提當然是好的學校)，但看著夢幻學校不斷調漲的學費生活費，加上現 在家裡的一大筆開銷，先不論是不是真的能申請上或拿獎學金，我瞬間覺得那不是我的世 界了。 (另一方面：到時候申請上了再說，畢竟家裡都支持，再不行就申請學貸阿) 一方面了解事情絕對沒有那麼簡單：開學之後的我除了實習外，還有研究計畫、研究所必 備的標化測驗、讀書說GPA 另外還有阿公喜怒無常的脾氣、阿嬤的神經質、媽媽阿姨的經濟壓力、舅舅和舅媽耐心… 一開始大家總會想盡辦法包容，可是時間一久、日子一忙氣來、錢越燒越多，這真的不是 耐心和愛可以解決的事情 (另一方面：搞不好媽媽阿姨持續被老闆重用下獎金越給越多，阿公的狀況也慢慢好轉不 需要請看護照顧了 大家都開心） 想到這裡就快瘋掉了幹，好幾天都無法專心讀書或coding，只能用著調時差的藉口在這兩 天內反覆毫無意識的刷ptt和做白日夢。 希望有毒雞湯可以點醒我，或是分享類似經驗讓我能夠有所準備，謝謝大家。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.37.201.200 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1662189891.A.D27.html ※ 編輯: INTJzzz (114.37.201.200 臺灣), 09/03/2022 15:29:01 ※ 編輯: INTJzzz (114.37.201.200 臺灣), 09/03/2022 15:31:49
推
09/03 15:30, 1年前 , 1F
拍拍，想辦法申請獎學金吧！長照很燒錢！
09/03 15:30, 1F
推
09/03 15:33, 1年前 , 2F
你又沒有親自24hr照顧阿公,已經算是好的了
09/03 15:33, 2F
推
09/03 15:35, 1年前 , 3F
請外籍看護要那麼多錢嗎？而且你阿公這樣感覺也不會很久啊
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，一個感染就走了
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養兒育女不就是為了可以不用節制飲食而有人照顧的嗎?
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推
09/03 15:36, 1年前 , 6F
因為長輩的目的就是要你們養兒防老阿
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推
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看能不能延後一年等阿公後續都穩定了再出國呢？
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有長輩直接不演 直接說 生我們這些晚輩就是他們晚
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年的照顧用的人力，所以事前預防甚麼的 他們完全無
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放生 say goodbye
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你先想想5年十年後回頭看，晚點出國跟沒有陪阿公哪個比較
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09/03 15:37, 1年前 , 12F
後悔
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推
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如果可以就申請長照的居家環改 政府會幫忙補助一點
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視，儘管你在那邊生氣，以後也是要養長輩的
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09/03 15:38, 1年前 , 15F
照顧長輩就算了，有些長輩還會斥責晚輩管太多，他就
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09/03 15:39, 1年前 , 16F
是要這樣那樣
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想留學靠自己不行嗎？沒讓你去照顧或出錢，倒底在抱怨什
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麼？
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推
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對 長輩到後面就一種擺爛狀態 吃定養兒防老
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最後身體真的弄壞再放手一攤說我不行了你們要來顧唷
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09/03 15:40, 1年前 , 21F
我身邊有長輩就直接擺爛 然後被他小孩直接送養老院
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因為小孩也受不了了 寧願花錢也不想看到長輩= =
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09/03 15:41, 1年前 , 23F
TO 原PO 說不定經濟支出會影響你出國留學 先調適好
09/03 15:41, 23F
噓
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說好的養兒防老呢
09/03 16:14, 24F
推
09/03 16:29, 1年前 , 25F
我爸也是明知肝不好還一直喝酒，最近發現肝硬化，我只
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知道我應該是別想買房了，這輩子還是繼續單身好了，雖
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然收入不錯，但長照沒這麼簡單
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推
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就 自己的留學夢自己賺囉
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長照跟經濟壓力都不是你擔 已經比很多人都幸運了
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09/03 16:29, 1年前 , 30F
也不想害別人
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推
09/03 16:30, 1年前 , 31F
如果化驗出來有侵犯到淋巴+不採取積極治療，其實剩下
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的時間不會太長。有關留學的部分就不予置評…
09/03 16:30, 32F
推
09/03 16:35, 1年前 , 33F
老實說這些都是你的腦內劇場，全部都還沒（也不知道會不會）
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成真，不是嗎？
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1、對阿公有複雜的情緒，這很正常，家庭中的關係愛恨交織本
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來就是常態，不必自責。
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2、留學就完全是你個人的事，家人願意幫你，那完全是你幸運
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、賺到的；因為變故而無法兑現，不過是回歸正常而已。你只是
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不爽原本屬於自己的好康突然飛了、有被剝奪感。問題是，那真
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還有 93 則推文
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09/03 17:48, 1年前 , 133F
腸癌、小腸壞死(又稱腸中風的缺血性腸壞死？)你該擔心的是
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他能不能撐過這關，隨便一個感染都會致死的。說難聽點，可
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能沒有用到長照的機會
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真正的挑戰還沒來你就哀成這樣，等以後換你父母時你應
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該會崩潰吧
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推
09/03 17:50, 1年前 , 138F
身為家中也有癌症末期患者，你的狀況好很多了，更多更慘的
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推
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人不是你顧，錢不是你出，還有長輩擋在你前面，你在
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天人交戰什麼...
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噓
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我覺得你現在會有這些憤怒是因為怕影響到你不能出
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國才有 但回過頭來 家人為什麼「應該」要支付你出
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國的錢呢？ 有當作撿到 沒有的話應該好嗎？
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推
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調整心態 無論做任何決定都 不要後悔就是最好的決定。
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09/03 17:52, 1年前 , 145F
這一次手術完很有可能還會再復發，還是人工肛門傷口產
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生不適很難克服，都很難面對和解決。家裡有人生病，生
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活就無品質可言。
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推
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我應該比你慘，我媽生病已經折磨了家人好幾年，本來
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也就沒給我什麼錢讀書了，以前也因此大一休學只為了
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照顧她，後來就也是自己去外面上班存錢+應付病人+讀
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09/03 17:52, 1年前 , 151F
書考試，反正最後也混到116了，每天也是長照跟學業
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09/03 17:52, 1年前 , 152F
之間被折磨，反正怨恨就是一輩子了，供參。給原PO：
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09/03 17:52, 1年前 , 153F
自己有能力的話，夢想都能實現，早晚而已。
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而且人都有可能走到你阿公那樣 他已經很辛苦了 最好
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09/03 17:53, 1年前 , 155F
是你之後不會遇到 不然請在60歲前自殺吧
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噓
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講難聽點，你就是在跟你阿公競爭資源而產生的壓力
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推
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有本事靠自己的努力出國唸書吧，自己做的決定，不要怨別人
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。
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09/03 17:55, 1年前 , 159F
你可以選擇分擔家計 也可以選擇一走了之 不要覺得自己是悲
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09/03 17:55, 1年前 , 160F
劇主角
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09/03 17:57, 1年前 , 161F
我奶奶有也是大腸癌，手術完有復發，到後期照護難點我
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09/03 17:57, 1年前 , 162F
覺得有幫病人翻身，怕生褥瘡，如廁洗澡，你爺爺可能會
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09/03 17:57, 1年前 , 163F
想要同性別來幫忙，病人不能出力的話換尿布也很難，因
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09/03 17:57, 1年前 , 164F
為病人很重
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推
09/03 18:01, 1年前 , 165F
成年了家裡沒有義務支持你出國，既然是你自己的夢想就自己努
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09/03 18:01, 1年前 , 166F
力
09/03 18:01, 166F
推
09/03 18:03, 1年前 , 167F
打工獎學金阿 成年了還靠
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噓
09/03 18:04, 1年前 , 168F
什麼鬼啊 怪阿公生病害你不能出國當公主？
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09/03 18:11, 1年前 , 169F
真好家裡有錢
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09/03 18:15, 1年前 , 170F
恭喜你遇到長照問題，而且家境不錯親友互幫
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噓
09/03 18:16, 1年前 , 171F
又沒出錢也不用顧 在那叫什麼
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09/03 18:16, 1年前 , 172F
建議寫日記記錄心情與各種照護手段，以後還會用到呢
09/03 18:16, 172F
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