[徵文] 另一種hiv的心境實錄

看板LGBT_SEX作者SEXLGBT (同志性板匿名帳號)時間11年前 (2012/08/31 09:32)推噓16(16推 0噓 15→)

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我今年二十四歲，這個月初剛被疾管局通知感染hiv，幾經推敲，我確定自己是在今年三月十一日感染的。所以作為一個患者，我還是算是新手。但我想寫篇文，觀點不同於前幾位作者那麼晦暗，卻也是我最真實且努力實踐的想法。這一次會去醫院做篩檢，是為了第二次的菜花電燒治療。我在去年三月十一日（無巧不巧就是同一天！）發現自己感染菜花，五月做了第一次電燒，又擦了幾個月的「樂得美」，有那麼一陣子彷彿是治療成功了，但今年三四月時，卻發現它又復發。拖了幾個月，終於很不情願地到馬偕去掛號，那時醫生要求我驗hiv，一個月後就被通知中了。事實上，我知道自己感染hiv的激動程度還遠比不上去年菜花確診時。對我而言，永遠不可修復的損失才是最割心的痛楚，而菜花正是這樣一種病，從這一點來看它與hiv一樣嚴重。那時候我也在網路上搜索許多資訊，只見許多人云亦云，再三重申菜花是種永遠治不好的病，它一定會再復發。那時我心裡充滿了絕望感，也覺得自己的身體不再潔淨了，沒有資格交男朋友了。後來讀了點書，才對現代醫學有了一點新看法：醫生的任務不全是治癒，而是減輕病患的不適感。很多人把醫生的位置看得太高，以為連醫生都不能解決的問題，那想必是令人絕望的，殊不知醫生不能根治的病恐怕還佔大宗。醫生既然無能治病，他的功能應在於讓患者身心調適得好一點，可以在生活中回復常軌，若能達到這個目的，也算是一種療癒了。以這個標準來看，菜花是可以被治癒的。的確，一旦你得了這個病，目前仍無法將之澈底移除，但其實它的復發率並沒有傳說中那麼高，手術再配合擦藥，生活正常一點就可以壓抑病毒。這其實一點都不難做到，但可怕的謠言會讓一個人放棄自我，當他不再為健康努力，復發是可以想見的。之前在甲板看見很多推文，一口咬定菜花「會復發」、「治不好」，這對患者造成很大的壓力，如果只是人云亦云，非親身經歷，其實你大可以不必推文。謠言可畏，從聽說到聽說，製造了彷彿真相的假相，對說風涼話的人無關痛癢，而這卻會改變一位病患的命運。我的菜花會復發，大約是因為hiv削弱了免疫力的關係。四月初，我連續發燒十來天，溫度怎麼都降不下來，還引發扁桃腺發炎，嘴巴破了一堆洞，飲食難進，到最後一天，身體起了紅疹，所幸隔日燒也退了，疹子也消了，我以為這場急性感冒終於治好了。自此又太太平平過我無所用心、充滿現代主義小說式的日子，被人生的孤寂、虛無、無目標、無所著力感侵擾著心靈平衡。還有好幾次起過自殺的念頭，也想好一個最完美，無痛無憂又快樂的自殺方式。只是時機還沒有到。然而八月得知自己感染了hiv，那股素日消沉的意志反而昂揚了。我性格裡就是個不認輸的人，得了這個病，像是突然讓我的生命感受到地心的重力，心裡油然生起一種「莫名的大志」：我要活得比身邊的人更好，活得更健康。我絕不是個樂觀的人，卻有顆務實的心。我務實地分析了hiv對我的實質影響，便下了一個判斷：現在放棄還真是太早了！首先，一般而言，從感染到發病，也得經過十年八載的潛伏期，意思就是說我還有十年八載的太平日子好過，這段期間固然帶病在身，但生病的實質影響在於症狀，沒有症狀的帶原者又何必把自己看作是個病人呢？十年八年可不是幾天，如果現在就自我放逐以求速死，那損失可就大了，真要自殺，等病發後不遲。當然這段期間我有可能會傳染給性伴侶，但安全性行為是基本常識，也該是國民守則，沒有感染hiv之前我堅持帶套，感染後這一點也不會有任何改變。其次，我並不認為自己只剩下十年可活，因而感到絕望。發病以後開始吃藥，每天一粒或兩粒，當作維他命吃，壽命就可以拉到跟一般人差不多（據研究hiv患者的壽命頂多比一般人少一兩年，前陣子看了《桃姐》，我自己就沒想要活到那把年紀）。也許吃藥會有副作用，但副作用的嚴重性和款式因人而異，目前未知，對於未知的事情就不要多作臆測，過度放大這份恐據。其三，hiv的雞尾酒療法，才經歷十來年就進化許多，從每天要吞一包藥變成目前的一兩顆，其副作用也平易近人多了，這都是科學的事實，並沒有美化任何證據！依照這樣的研發水準，再等十年也許可以發展出無副作用的藥，甚至是一勞永逸的解藥，這也是合情合理、可期待的推測，絕不是絕望的人編織無聊幻夢。所以十年等待，你既沒有症狀，也沒吃過藥，過得跟沒生病的人一樣，然後解藥就適時地出現了，如此你還有自暴自棄的理由嗎？其四，很多人沒有hiv，但是身體卻比我虛弱多了，像林黛玉就是這種典型。你有想過，那種從小浦柳之質，沒吃飯就開始吃藥的人是怎麼過日子的嗎？愛滋病是「後天免疫缺乏症候群」，而這群人得的卻是「先天免疫缺乏症候群」，而且這些人還不在少數！逛街沒走幾小時就喊累，吃飯時連一碗白飯都吃不完，只要有流感就一定會感冒，睡再多還是覺得體力不繼，以上是我一位女性友人的「症狀」，最近她為了自己將來可以養兒育女，開始投效中醫調理體質，一個禮拜的藥費要價一千五！ Hiv沒有別的，就只是攻擊免疫系統，病發前適時加強身體免疫功能，你就可以當作自己沒有生病，此乃實質面的觀點（實質是相對於名目而言）。多運動，補充維他命，充足睡眠都是簡單可行的做法，就算沒辦法讓你回復到以前一樣的生龍活虎，至少可以不再惡化，以供你十年生聚的本錢。以前我是個生活很不健康的人，所以早就有自己會得癌症早死的打算了，因為我不愛吃蔬菜水果，不運動，又專吃油炸、吃到飽，吃不胖的體質讓我為所欲為。但因為hiv，現在被迫積極改變自己的生活方式，要將飲食、運動扭轉正途。每天慢跑兩公里慢走兩公里，對精神體力真的頗有助益，下雨天沒出去運動反而覺得渾身不適。所以我想，如果現在開始改變自己的生活態度，我也許真得可以活得比身邊沒病的人更健康、更長久。最後，玩hi真的是會傷身的。（為什麼hiv系列文就是脫離不了hi，不言可喻，也許可以讓讀者們引為借鑑。）對患者來說，睡眠飲食正常是必須的，但用了藥對這兩者都有直接影響，這也不必多說，有玩的人大家都清楚。我也沒有信心能從此不再碰藥，但讀了前面作者文情並茂之大作，也點亮我內心的覺悟。我也看清了e界裡那種不真實的關愛，用自己的健康去換取那短暫的慰安，是值得或不值得也許因人而異，但對目前的我來說是沒有必要的。 Hi友們常常是寂寞過了頭才去碰藥，而越是用藥內心就越是荒蕪，到最後除了以藥來幫助自己無視荒蕪，生活裡實在一無可取求之處了。我看《全面啟動》時心有戚戚焉，我在e界裡替自己植入了一個想法，從此現實生活就像夢一樣飄忽，我常常想，在那虛幻的世界裡讓生命涓滴殞逝也未嘗不是個值得一試選擇。比起hiv，我更害怕自己對e的免疫不全，因為它早已與我的意識糾葛不清，常常將我帶向自毀的途徑。幸好我身邊還有愛我的人環繞，他們給了我依賴，讓我可以努力對抗藥的引誘。他們對我的愛是在我知道自己帶原之前都沒有注意過的，而我現在開始學習不那麼自私，學著為他們好好活著，生命看起來似乎沒有那麼值得嘲笑了，也許這就是hiv的帶給我的收穫。 Ps.目前身邊還沒有人知道我患病，我將面對的第一道難關是如何向我家人朋友解釋為什麼我不必當兵。因為身體真的太好了，連近視都沒有，如果說是b肝，又怕父母大驚小怪帶我去看醫生，實在很難解。希望有經驗的人可以提供一點想法，謝謝！ -- 此為同志性板匿名帳號如要匿名po文請參閱置底規範請勿寄信到此信箱詢問文章相關資訊,將不會回復 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 114.46.230.247

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Ztyab

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Ztyab

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jengjye

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