[新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保

看板Gossiping作者 (c c )時間10月前 (2023/06/24 10:22), 編輯推噓86(120推 34噓 148→)
留言302則, 172人參與, 10月前最新討論串1/2 (看更多)
1.媒體來源:聯合新聞網 2.記者署名: 記者林琮恩／台北報導 3.完整新聞標題: 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保 4.完整新聞內文: 全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）， 八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基 因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者「第一次」獲得治癒機會，被視為是畫時代的藥 品，也是罕病治療的一大里程碑。 SMA是一種基因變異引起的罕見疾病，患者的運動神經元生存蛋白（SMN）病變，導致身體運 動功能會逐步退化，患者連坐都沒辦法坐，四肢功能退化，咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失；SM A依發病年齡與嚴重程度分四型，出生六個月內就可能發病，且在幼年期間發病，致死率極高 ，通常活不過二歲，若成年後發病，則會逐步全身癱瘓，需仰賴長照、社福體系照顧。 全球研發三款治療或緩解SMA疾病發展的藥物，分別為從背部注射的「脊瑞拉」、口服藥物「 服脊立」、基因治療藥物「諾健生」，健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇，八月 起，再將諾健生納入，等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。 健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生是第一個施打一劑即終生有效的罕病藥物，諾健生通過給 付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者，給付價格為一劑四千九百萬， 預計每年約八到九名病童受惠。 由於獲給付條件，需發病且已驗出有基因突變，有專家建議應將SMA的基因篩檢納入公費補助 ，以幫助患者能真正使用到藥物，該議題仍待衛福部後續討論。 英國衛報曾報導諾健生，是革命性的基因治療藥物，也是全球最貴的藥物之一。經濟學人則 提到，「超昂貴藥物」諾健生將使美國醫保制度被迫轉型。 中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示，諾健生雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同， 基因突變是人類演化中的必然現象，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向 前，社會有責任照顧罕病病友。」 蔡輔仁表示，第一型SMA患者在不治療的情況下，在二歲前可能因呼吸衰竭而死亡，若在獲得 治療後活到六、七十歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不 定是下個愛因斯坦。」 罕病基金會創辦人陳莉茵聞訊則說，「既期待又感動」，罕病患者不必終生用藥，能減少長 照等社會成本支出，健保署的決定是一項正確且必要的健康投資。 5.完整新聞連結： https://reurl.cc/M8O4vv 6.備註: 這個藥物似乎不能「治癒」SMA 還是一樣只是延緩疾病惡化？ 這樣昂貴的用藥納入會不會更排擠一般民眾的醫療資源？ 有沒有專業人士現身說法一下？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.11.209 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1687573349.A.5E8.html
→
06/24 10:23, 10月前 , 1F
那健保是不是壓力更重
06/24 10:23, 1F
推
06/24 10:23, 10月前 , 2F
治療這個比治療某族群HIV+好多了
06/24 10:23, 2F
推
06/24 10:24, 10月前 , 3F
笑死
06/24 10:24, 3F
推
06/24 10:24, 10月前 , 4F
4900*9，其實還好。健保真正的黑洞是慢性
06/24 10:24, 4F
噓
06/24 10:24, 10月前 , 5F
畫時代是三小?
06/24 10:24, 5F
→
06/24 10:24, 10月前 , 6F
疾病。
06/24 10:24, 6F
推
06/24 10:24, 10月前 , 7F
超過六個月才發病的就該死
06/24 10:24, 7F
推
06/24 10:24, 10月前 , 8F
八成哪個高官小孩 辛苦了
06/24 10:24, 8F
噓
06/24 10:24, 10月前 , 9F
Cc又有人收commission了
06/24 10:24, 9F
噓
06/24 10:25, 10月前 , 10F
你有沒有看報導內容啊，就說是施打後終
06/24 10:25, 10F
→
06/24 10:25, 10月前 , 11F
生有效的基因治療了
06/24 10:25, 11F
→
06/24 10:26, 10月前 , 12F
監察院去查1下評審委員ㄅ 這種北7都
06/24 10:26, 12F
→
06/24 10:26, 10月前 , 13F
看的出來有陰毛的東西
06/24 10:26, 13F
推
06/24 10:26, 10月前 , 14F
多打幾發 健保費又要漲了；不過這是全民
06/24 10:26, 14F
→
06/24 10:26, 10月前 , 15F
健保的用途
06/24 10:26, 15F
推
06/24 10:26, 10月前 , 16F
我們健保很有錢
06/24 10:26, 16F
噓
06/24 10:26, 10月前 , 17F
連罕病藥物都有人要酸 八卦真的可悲
06/24 10:26, 17F
→
06/24 10:27, 10月前 , 18F
才三億 便宜了
06/24 10:27, 18F
推
06/24 10:27, 10月前 , 19F
打了霍金能活下去？
06/24 10:27, 19F
→
06/24 10:28, 10月前 , 20F
1劑4900萬？台灣殺死個人 法官都判
06/24 10:28, 20F
→
06/24 10:28, 10月前 , 21F
賠不到10分之1
06/24 10:28, 21F
推
06/24 10:28, 10月前 , 22F
浪費錢
06/24 10:28, 22F
推
06/24 10:28, 10月前 , 23F
這麼罕見的病 一年竟然有九個 台灣新生兒
06/24 10:28, 23F
→
06/24 10:29, 10月前 , 24F
每年已經不到20萬了 所以兩萬分之一 這機
06/24 10:29, 24F
→
06/24 10:29, 10月前 , 25F
率好像不低耶
06/24 10:29, 25F
推
06/24 10:30, 10月前 , 26F
說不定是下個愛因斯坦??????????
06/24 10:30, 26F
推
06/24 10:30, 10月前 , 27F
補助重大疾病是正確的
06/24 10:30, 27F
噓
06/24 10:30, 10月前 , 28F
說個笑話今年健保藥費大砍150億
06/24 10:30, 28F
→
06/24 10:31, 10月前 , 29F
你是不是要說霍金 ??
06/24 10:31, 29F
→
06/24 10:31, 10月前 , 30F
重大疾病可以接受
06/24 10:31, 30F
→
06/24 10:31, 10月前 , 31F
連哪個名人有罕見疾病都搞錯 XDDD
06/24 10:31, 31F
→
06/24 10:32, 10月前 , 32F
很多基因靶向藥，有類似國民醫療保險的
06/24 10:32, 32F
→
06/24 10:32, 10月前 , 33F
國家都有納入，日本、中國都有，台灣沒
06/24 10:32, 33F
→
06/24 10:32, 10月前 , 34F
什麼不可以的
06/24 10:32, 34F
→
06/24 10:32, 10月前 , 35F
三小
06/24 10:32, 35F
推
06/24 10:33, 10月前 , 36F
直接安樂死比較省
06/24 10:33, 36F
噓
06/24 10:33, 10月前 , 37F
全面補助羊膜穿刺基因晶片不是更便宜
06/24 10:33, 37F
推
06/24 10:33, 10月前 , 38F
好神奇的藥物 但好貴
06/24 10:33, 38F
噓
06/24 10:33, 10月前 , 39F
根本健保官員拿藥商回扣拿到手軟
06/24 10:33, 39F
還有 223 則推文
推
06/24 15:44, 10月前 , 263F
不要漲保費啊
06/24 15:44, 263F
推
06/24 15:49, 10月前 , 264F
這種基因疾病，一旦發病，應該讓他們自己
06/24 15:49, 264F
→
06/24 15:49, 10月前 , 265F
決定要不要在某個階段安樂死
06/24 15:49, 265F
噓
06/24 15:52, 10月前 , 266F
我們政府很有錢啊
06/24 15:52, 266F
推
06/24 16:01, 10月前 , 267F
真心無法理解要生寶寶卻不好好做產檢
06/24 16:01, 267F
→
06/24 16:01, 10月前 , 268F
產檢重要 安樂死一樣需要
06/24 16:01, 268F
噓
06/24 16:23, 10月前 , 269F
這種藥值得支持納入，HIV的砍一砍剛好
06/24 16:23, 269F
→
06/24 16:23, 10月前 , 270F
，HIV大多都藥蟲，死一死剛好節省國家
06/24 16:23, 270F
→
06/24 16:24, 10月前 , 271F
資源
06/24 16:24, 271F
推
06/24 16:32, 10月前 , 272F
SMA產檢是可以驗的，一年還有9位是？
06/24 16:32, 272F
推
06/24 16:41, 10月前 , 273F
把醫院當逛街的才要想辦法防範 根本黑
06/24 16:41, 273F
→
06/24 16:41, 10月前 , 274F
洞
06/24 16:41, 274F
推
06/24 16:55, 10月前 , 275F
健保就是該保大不保小
06/24 16:55, 275F
→
06/24 17:43, 10月前 , 276F
我覺得可以
06/24 17:43, 276F
推
06/24 17:45, 10月前 , 277F
我覺得立意良好…新生兒比補助比補助很
06/24 17:45, 277F
→
06/24 17:45, 10月前 , 278F
多慢性疾病的意義重要
06/24 17:45, 278F
噓
06/24 17:51, 10月前 , 279F
不補助產檢，補助這個
06/24 17:51, 279F
推
06/24 18:33, 10月前 , 280F
還好吧 整個社會幫這些運氣不好的家
06/24 18:33, 280F
→
06/24 18:33, 10月前 , 281F
庭救小孩子的命 這錢花得值得
06/24 18:33, 281F
推
06/24 18:41, 10月前 , 282F
本來就應該補助這種，補助一堆拿藥不
06/24 18:41, 282F
→
06/24 18:41, 10月前 , 283F
吃，翹課拿維他命的根本智障
06/24 18:41, 283F
推
06/24 18:45, 10月前 , 284F
拎北的健康捐不要拿去亂撒幣就夠了
06/24 18:45, 284F
→
06/24 18:45, 10月前 , 285F
啦！
06/24 18:45, 285F
推
06/24 19:01, 10月前 , 286F
怎麼不直接合法安樂死，安樂死藥納健
06/24 19:01, 286F
→
06/24 19:02, 10月前 , 287F
保省錢多了
06/24 19:02, 287F
噓
06/24 19:16, 10月前 , 288F
超過六個月的呢活該？？約
06/24 19:16, 288F
推
06/24 19:24, 10月前 , 289F
綠共圖利藥廠
06/24 19:24, 289F
噓
06/24 19:54, 10月前 , 290F
哪個高官的小孩？
06/24 19:54, 290F
噓
06/24 22:41, 10月前 , 291F
有高官的小孩需要…高官需要回扣
06/24 22:41, 291F
推
06/24 23:28, 10月前 , 292F
我發現推文有很多智障以為產前檢查準
06/24 23:28, 292F
→
06/24 23:28, 10月前 , 293F
度是100%，任何一種檢查都不會100%，
06/24 23:28, 293F
→
06/24 23:28, 10月前 , 294F
遺憾的是這些智障也有投票權
06/24 23:28, 294F
推
06/25 00:49, 10月前 , 295F
寧可補助這個 我們HIV+的才真的花大錢
06/25 00:49, 295F
推
06/25 01:57, 10月前 , 296F
不錯啊總比被貪掉好
06/25 01:57, 296F
推
06/25 04:00, 10月前 , 297F
安樂死比較省
06/25 04:00, 297F
→
06/25 20:33, 10月前 , 298F
能治一下幻想騷擾仔嗎
06/25 20:33, 298F
推
06/27 14:40, 10月前 , 299F
SMA產檢是自費項目,為什麼捨不得花
06/27 14:40, 299F
→
06/27 14:41, 10月前 , 300F
幾千元要幾千萬補救...
06/27 14:41, 300F
推
06/27 14:42, 10月前 , 301F
這種基因檢查父母都帶因的應該都不
06/27 14:42, 301F
→
06/27 14:42, 10月前 , 302F
敢生,小孩就算不發病也會帶基因
06/27 14:42, 302F
‣ 更多 l1256 的文章
文章代碼(AID): #1abbDbNe (Gossiping)
‣ 更多 l1256 的文章
文章代碼(AID): #1abbDbNe (Gossiping)