[新聞] 被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回應了

看板Gossiping作者 (′‧ω‧‵)時間1年前 (2023/01/16 06:43), 編輯推噓1(154推 153噓 298→)
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備註請放最後面 違者新聞文章刪除 1.媒體來源: 中時電子報 2.記者署名: 陳人齊 3.完整新聞標題: 被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回應了 4.完整新聞內文: 被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回應了 21:012023/01/15 中時 陳人齊 https://images.chinatimes.com/newsphoto/2023-01-15/1024/20230115003014.jpg
SMA病友因負擔不起台灣高昂的治療費用，前往大陸求藥治療。（圖／翻攝自生命之窗慈 善協會理事長李怡潔臉書） 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放 棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部 放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬 ，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。 社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表 示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四 次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。 台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由 政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物 15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。 健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健 保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周 將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。 李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就 這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。 依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未 滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功 能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧 病患之間達到平衡。 健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億 元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保 署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之 方案納入健保給付。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://www.chinatimes.com/realtimenews/20230115003013-260405?chdtv 6.備註: 沒上新聞就沒去議價？ -- Q ◢▲◣ ◢▲◣ S ◢ \\██ // ◣ 發財發財 W 【'' ) ◢▄◣ ◢▄◣ ▎ 發財發財 E ◥ | ▼ ▍◢千◣ 發財發財 E ◥ \=== ︶︶ ===▎█万= 】 發財發財 T ◥ ▃▃▃▃●▃▃▃▃ \◥両◤ 發財發財 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.230.150.140 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673822628.A.929.html
推
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沒差，暗示有中國身分證，塔綠斑會去出
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噓
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對健保瞞天喊價 他敢說我還不敢聽
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→
01/16 06:46, 1年前 , 3F
征
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所以之前幹嘛去了
01/16 06:46, 4F
推
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台灣的比較好，所以比較貴，pcr 、快篩都
01/16 06:46, 5F
噓
01/16 06:47, 1年前 , 6F
沒上新聞管你去死，有上新聞作秀喊一下
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01/16 06:47, 1年前 , 7F
告訴你了
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第四段根本前後矛盾 早已是 然後才要議
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01/16 06:47, 1年前 , 9F
原廠踩很硬阿 罕病藥本來就是要靠補助
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→
01/16 06:47, 1年前 , 10F
價 笑爛
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噓
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這什麼病啦
01/16 06:47, 11F
推
01/16 06:47, 1年前 , 12F
這才該補助 而不是那些死老人死屁精
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01/16 06:47, 1年前 , 13F
不然病患數量那麼少誰要做?
01/16 06:47, 13F
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01/16 06:48, 1年前 , 14F
台灣健保要正常先把三高洗腎改部分支付
01/16 06:48, 14F
推
01/16 06:48, 1年前 , 15F
民主甜甜價
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噓
01/16 06:48, 1年前 , 16F
這個價差好驚人
01/16 06:48, 16F
→
01/16 06:48, 1年前 , 17F
台灣人才會好好愛惜身體好好治療
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推
01/16 06:49, 1年前 , 18F
健保還是不要保洗腎吧 一堆吃出來的
01/16 06:49, 18F
噓
01/16 06:49, 1年前 , 19F
鬼島112病院開門就是要賺錢，你本來
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01/16 06:49, 1年前 , 20F
就有病，現在怪東怪西是怎樣?
01/16 06:49, 20F
推
01/16 06:50, 1年前 , 21F
屁精表示領健保終身俸開心
01/16 06:50, 21F
推
01/16 06:50, 1年前 , 22F
沒多收點 怎麼養官員說幹話
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推
01/16 06:50, 1年前 , 23F
希望快點健康
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01/16 06:50, 1年前 , 24F
以後出事~拉個中國"黨"應該就會幫忙做事了
01/16 06:50, 24F
推
01/16 06:51, 1年前 , 25F
挖中國健保真棒怎麼還這麼多人回來用
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01/16 06:52, 1年前 , 26F
去大陸更貴
01/16 06:52, 26F
推
01/16 06:55, 1年前 , 27F
有中國身分證就滾去中國啊 = =
01/16 06:55, 27F
噓
01/16 06:57, 1年前 , 28F
可悲
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噓
01/16 06:57, 1年前 , 29F
就這麼剛好新聞發出來才想到要議價？當大家
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01/16 06:57, 1年前 , 30F
白癡忘記健保買藥都超貴的？
01/16 06:57, 30F
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01/16 06:58, 1年前 , 31F
人家就去中國治療了啊 然後回來幫忙推進
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01/16 06:58, 1年前 , 32F
台灣的醫療 要讓党這麼沒面子党才願意動
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01/16 06:59, 1年前 , 33F
起來 哈
01/16 06:59, 33F
噓
01/16 06:59, 1年前 , 34F
要去大陸就去啊 大陸醫療品質…
01/16 06:59, 34F
噓
01/16 06:59, 1年前 , 35F
那就不用回來了
01/16 06:59, 35F
推
01/16 07:01, 1年前 , 36F
你都知道買藥超貴了 這次不爽買你在
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推
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你捐錢啊，哭醫療品質，阿就沒錢啊
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01/16 07:01, 1年前 , 38F
党的面子被削了真的很氣齁 哈哈
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01/16 07:01, 1年前 , 39F
那叫什麼叫 可悲
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還有 526 則推文
噓
01/16 12:45, 1年前 , 566F
党執政不喜歡這條新聞 綠畜菸粉出征
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01/16 12:45, 1年前 , 567F
，你看看我們健保多厲害，還以爲便宜
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01/16 12:45, 1年前 , 568F
接搞掉某好幾人的健保費，低端酒鬼更厲
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01/16 12:45, 1年前 , 569F
的醫療是恩賜嗎？
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01/16 12:45, 1年前 , 570F
害
01/16 12:45, 570F
噓
01/16 12:47, 1年前 , 571F
現在是有吵就有糖吃是不是，每個罕病要不
01/16 12:47, 571F
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01/16 12:47, 1年前 , 572F
要都來發一篇新聞，政府罕病應該要列專案
01/16 12:47, 572F
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01/16 12:48, 1年前 , 573F
，不是新聞報一個就處理一個
01/16 12:48, 573F
噓
01/16 13:01, 1年前 , 574F
失智也要補助
01/16 13:01, 574F
推
01/16 13:11, 1年前 , 575F
SMA要父母都帶原，孕期健檢有自費sma項目
01/16 13:11, 575F
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01/16 13:12, 1年前 , 576F
，說是自費也不是太貴，這點錢真的不要省
01/16 13:12, 576F
噓
01/16 13:26, 1年前 , 577F
罕病童直接撲殺吧 別浪費地球資源
01/16 13:26, 577F
噓
01/16 14:31, 1年前 , 578F
現在是巨嬰嗎？帶風向狗報
01/16 14:31, 578F
噓
01/16 14:33, 1年前 , 579F
狗報，中國人自己都不能用了，統戰用而已
01/16 14:33, 579F
噓
01/16 14:55, 1年前 , 580F
？！
01/16 14:55, 580F
噓
01/16 15:02, 1年前 , 581F
第5所以勒，人家沒事要跑到中國看？當
01/16 15:02, 581F
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01/16 15:02, 1年前 , 582F
大家白癡
01/16 15:02, 582F
推
01/16 15:20, 1年前 , 583F
健保給不給付有健保的考量
01/16 15:20, 583F
→
01/16 15:20, 1年前 , 584F
同樣的錢投資在其他疾病或許可以救更多人
01/16 15:20, 584F
推
01/16 15:22, 1年前 , 585F
生之前沒檢驗 健保應該不給付才對 省小
01/16 15:22, 585F
→
01/16 15:22, 1年前 , 586F
錢花健保大錢
01/16 15:22, 586F
噓
01/16 15:26, 1年前 , 587F
如果是遺傳疾病，健保應該補助做基因檢測
01/16 15:26, 587F
→
01/16 15:26, 1年前 , 588F
，檢測出來有問題不流產掉出事健保不給付
01/16 15:26, 588F
推
01/16 16:05, 1年前 , 589F
輔助新生兒強制篩檢啊，夠全國免費了，省
01/16 16:05, 589F
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01/16 16:05, 1年前 , 590F
得跑出四十幾個人在那邊，不是更好
01/16 16:05, 590F
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01/16 16:06, 1年前 , 591F
塔綠班：誰管党外低端賤民的死活阿？膽
01/16 16:06, 591F
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01/16 16:06, 1年前 , 592F
敢接受中共的好處就是舔共
01/16 16:06, 592F
推
01/16 16:27, 1年前 , 593F
祖國最棒惹 大家都快去祖國治病
01/16 16:27, 593F
噓
01/16 17:44, 1年前 , 594F
長太醜都沒有健保給付QAQ
01/16 17:44, 594F
推
01/16 17:44, 1年前 , 595F
全民健保沒有包含的去其他地方求醫很正常
01/16 17:44, 595F
→
01/16 17:44, 1年前 , 596F
就不懂為何硬要健保包山包海全包
01/16 17:44, 596F
推
01/16 18:51, 1年前 , 597F
五毛小粉紅的家人都去吃屎^ _ ^
01/16 18:51, 597F
推
01/16 20:14, 1年前 , 598F
好扯
01/16 20:14, 598F
噓
01/16 20:37, 1年前 , 599F
你一個月付一千多的健保支付他300多萬的藥錢
01/16 20:37, 599F
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01/16 20:37, 1年前 , 600F
這麼好，你以後生病健保破產少在那邊哭
01/16 20:37, 600F
推
01/16 21:55, 1年前 , 601F
啊就為了統戰給的好處啊
01/16 21:55, 601F
推
01/17 01:00, 1年前 , 602F
在台灣沒買商業保險不要亂生病，保重
01/17 01:00, 602F
噓
01/17 09:30, 1年前 , 603F
然後健保又離破產更進一步 真的是被健
01/17 09:30, 603F
→
01/17 09:30, 1年前 , 604F
保寵壞的巨嬰耶
01/17 09:30, 604F
噓
01/17 10:13, 1年前 , 605F
你老闆也該把你的薪水議價一下
01/17 10:13, 605F
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