[新聞] 網紅夫妻見4歲兒走路歪斜!竟是「無藥醫腦癌」 淚喊:不加油了
網紅夫妻見4歲兒走路歪斜!竟是「無藥醫腦癌」 淚喊:不加油了
ETtoday新聞雲
https://www.ettoday.net/news/20220826/2324785.htm?from=ettoday_app
https://i.imgur.com/Hv512RI.jpg
記者閔文昱/綜合報導
網紅「便當夫人」經常在臉書分享為5個孩子準備的便當,吸引7萬多名粉絲追蹤,不料今
年1月初卻無預警停更,直到5月時才說明兒子晨翔罹患沒辦法治癒DIPG腦癌,一家人在得
知消息時雖晴天霹靂,但仍陪著晨翔積極治療,除了遠赴美國爭取加入新藥臨床試驗,爸
爸也到歐洲求藥,無奈最終仍無法戰勝病魔,兒子於22日晚間離世。
「便當夫人」在臉書指出,兒子晨翔去年底才剛過完4歲生日,不料今年1月初去幼兒園上
完課,睡前突然把飯後吃的水果全吐了出來,起初以為是腸胃型感冒,但過了幾天後兒子
開始走路會歪著頭、顛頗,笑容也只有半邊臉有反應,後來到台北榮總掛急診後才發現兒
子腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果確診是彌漫性內生性腦幹膠質瘤(
DIPG)。
據了解,DIPG是一種具有破壞性、侵襲性的兒童腦腫瘤,佔所有兒科腦腫瘤的約10-15%
,在目前缺乏有效療法的情況下,DIPG目前是整體兒科腦癌死亡的主要原因。發病年齡平
均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成,在發病前,常見的徵狀為眼球運動出現障礙;面
部表情,語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障;頭痛及
嘔吐。而DIPG患者存活率偏低,90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到
1%。
便當夫人表示,晨翔經歷了幾個月治療,在北榮陳信宏醫師的建議下,決定到美國爭取臨
床新藥試驗,成為台灣第一例前往美國治療DIPG 的孩子,但後來晨翔的惡化的速度太快
,美國加州大學舊金山分校(UCSF)希望先做20次的放療再開始用藥,家人認為這樣風險
太大,因此最終還是決定放棄,一家人回到了台灣。
https://i.imgur.com/aQMs4vv.jpg
之後的日子裡,晨翔一邊在台灣進行藥物治療,一邊在有限的時間裡和家人相處,爸爸也
不放棄任何一絲希望,隻身飛往德國法蘭克福買藥,入手近幾年來針對DIPG目前最有效的
抑制劑。然而,晨翔還是在7月24日因腦壓過高緊急入院,醫師連續開了9個小時的手術將
他後腦較淺層2顆極大的腫瘤切除,他的症狀才暫時被控制住。
過了幾周後,晨翔病況又再度急轉直下,便當夫人8月21日在臉書PO出黑白照,hashtag表
示「不加油了」、「放手也是一種愛你的方式」,並在2天後的貼文指出,晨翔已於22日
晚間9點29分離開,「沉睡吧!受困在大腦內的孩子。最終還是敵不過DIPG,就算想和它
和平共存這次真的沒輒了。」
便當夫人說,這個孩子跟他們在一起的4年8個月17天3小時又41分鐘的短暫時間裡,「給
我們的就像他的名字一樣,晨翔,像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣,一直是給我們一
種開闊、溫暖且感心。他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。」
https://i.imgur.com/J9ZIVkd.jpg
自從當父親以後對於每一個小生命的流逝都特別有感觸,希望每個小孩都能平安健康長大
。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.73.235.104 (臺灣)
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其實轉發這篇文章並不是想知道這位網紅是誰
只是看完覺得有感而發,希望這位小天使能走的安祥,另一方面也是希望讓更多人知道「
彌漫性內生性腦幹膠質瘤(
DIPG)」這類疾病是如此的恐怖跟無情,希望能盡快發展出對抗的藥物,讓之後不幸罹患
此病的兒童能獲得更有效的治療。
※ 編輯: HarryCHIT (42.73.235.104 臺灣), 08/26/2022 09:23:35
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